Кристине уже девять. Она всё слышит и понимает. Но разговаривать, увы, не может. Правда, теперь, после поездки в Германию, где ей наконец-то была успешно сделана операция, в состоянии Кристины наметились значительные шаги вперёд. Ползать по комнате она начала с 2007го года, до того она только сидела. В последнее время с ней также занимается профессиональный логопед, и это тоже даёт основания для некоторого оптимизма.
На прогулку Кристина выходит вместе с мамой одной ручкой держась за перила, другой — за мамину руку. Теперь и это стало возможным. С трудом, конечно. Но, получается. Иногда Кристина играет с другими детьми. И ей это нравится. Она радуется.
Когда Кристине был всего лишь месяц от роду, она пережила инсульт. По словам её мамы Оксаны Владимировны, это был инсульт такой тяжести, что после такого даже взрослые выживают редко. Какая же должна была быть сила и воля к жизни в этом новорожденном тельце! Однако, итогом пережитого инсульта стала гидроцефалия (в просторечии - водянка головы).
Практически ежегодно Оксана Владимировна возила Кристину в Санкт-Петербург, где ей делали шунтирование и вставляли трубку для оттока жидкости. Конечно, не о красотах «Северной Пальмиры» думалось ей во время тех поездок. «Сколько сделали операций, в то время, как, на самом деле, и одной могло бы быть достаточно, если бы её сделали должным образом», - с горечью рассказывает Оксана Владимировна. «А так... Практически одно движение головой — трубка отрывается и требуется новая операция», - продолжает она.
Конечно, о дорожных хлопотах, связанных с этими поездками и о процессе сбора денег можно было бы говорить и говорить едва ли не до бесконечности, но, думаю, главное понятно и без лишних слов.
Как выяснилось несколько позднее, петербургские горе-врачи вполне сознательно выполняли свою работу на столь низком уровне, делая это для того, чтобы возникала необходимость для всё новых и новых операций, «осваивая» таким подлым и гнусным образом, деньги выделяемые по квоте на осуществление подобных операций.
Осознав всё это, Оксана Владимировна предприняла попытку лечения своей дочери в Германии, где, как она успела узнать, подобного рода операции делают давно и с большим успехом.
В Германии, в отличие от Санкт-Петербурга всё делалось быстро и качественно. Если в Санкт-Петербурге на обследование перед каждой операцией, связанной с очередным шунтированием, уходил примерно месяц, то в Германии обследование было завершено в первый же день. На следующий же день была проведена сама операция, отличающаяся удивительно высоким качеством. А через пять дней — выписка. Не говоря уже о лекарствах, оказывающих практически мгновенный эффект, превосходящий любые, даже самые смелые, ожидания. Примерно так же обстояло дело и тогда, когда всё там же, в Германии Кристине сделали операцию на бедре — там тоже имелась весьма серьёзная проблема.
Поразило отношение врачей и персонала германской клиники. Удивительно высокая культура, обходительность, внимание, забота, профессионализм поистине фантастически высокой степени. А ещё — удивительная любовь к детям. «Они любят наших детей, как своих», - призналась Оксана Владимировна в беседе с автором этих строк.
Для большинства из нас это, скорее всего, способно показаться невероятным, но в германской клинике сотрудники делали (да, собственно говоря, и делают) всё то, что в наших детских лечебных учреждениях тяжелобольным детям делают их мамы. В Германии сотрудники клиники и моют, и купают тяжелобольных детей, чистят им зубы, и ещё многое, многое другое делают! Там это в порядке вещей! Там это является само собой разумеющимся! И что бы хоть кто-то произнёс хоть что-то на повышенных тонах... Там этого не может быть, потому что не может быть никогда!
С недавнего времени мать Кристины и её отец Эдуард Александрович, трудящийся в одной из туристических фирм, (он являет собою настоящий пример верного мужа и заботливого, любящего отца) создали фонд, названный именем небесной покровительницы их дочери - «Святая Кристина», призванный помогать другим тяжелобольным детям, в чём видится ещё один ярчайший пример удивительнейшего благородства и небывалой самоотверженности!
Расскажем и об этом фонде, в чём неоценимую помощь нам окажут материалы его официального сайта, который развивается и совершенствуется буквально с каждым днём, становясь всё богаче и богаче, всё красивее и красивее, всё разнообразнее и разнообразнее.
Скажем и о самой небесной покровительнице девочки Кристины и фонда, созданного и возглавляемого её родителями.
Вот, что пишет о ней православный календарь:
«Мученица Христина
День памяти: Июль 24
Мученица Христина жила в III веке. Она родилась в богатой семье. Отец ее Урван был правителем города Тира. В возрасте 11 лет девочка отличалась необыкновенной красотой, и многие хотели жениться на ней. Однако отец Христины мечтал о том, чтобы дочь стала жрицей. Для этого он поместил ее в особое помещение, где поставил множество золотых и серебряных идолов, и велел дочери воскуривать пред ними фимиам. Две рабыни прислуживали Христине.
В своем уединении Христина стала задумываться над тем, кто же сотворил этот прекрасный мир? Из своей комнаты она любовалась звездным небом и постепенно пришла к мысли о Едином Творце всего мира. Она убедилась, что безгласные и бездушные идолы, стоявшие в ее покоях, ничего не могли сотворить, так как сами были сотворены руками человека. Она стала молиться Единому Богу со слезами, прося Его открыть Себя. Душа ее разгоралась любовью к Неведомому Богу, она все более усиливала молитву, соединяя ее с пощением.
Однажды Христина удостоилась посещения Ангела, который наставил ее в истинной вере во Христа, Спасителя мира. Ангел назвал ее невестой Христовой и предвозвестил ей будущий страдальческий подвиг. Святая дева разбила всех стоявших у нее идолов и выбросила их за окно. Отец Христины Урван, посещая свою дочь, спросил ее, куда исчезли идолы? Христина молчала. Тогда, призвав рабынь, Урван узнал от них правду. В гневе отец начал бить дочь по щекам. Святая дева сначала безмолвствовала, а потом открыла отцу свою веру в Единого Истинного Бога и что своими руками она уничтожила идолов. Тогда Урван приказал убить всех прислуживавших дочери рабынь, а Христину предал жестокому бичеванию и бросил в темницу. Узнав о случившемся, мать святой Христины с плачем пришла к дочери, прося ее отречься от Христа и вернуться к отеческим верованиям. Однако Христина осталась непреклонной. На другой день Урван призвал дочь на суд и начал ее уговаривать воздать поклонение богам, просить прощения за свой грех, но увидел твердое и непреклонное ее исповедание.
Мучители привязали ее к железному колесу, под которым развели огонь. Тело мученицы, поворачиваясь на колесе, обжигалось со всех сторон. Затем ее бросили в темницу.
Ангел Божий явился ночью, исцелил ее от ран и подкрепил пищей. Отец, увидев ее наутро невредимой, приказал утопить в море. Но Ангел поддержал святую, камень погрузился, а Христина чудесно вышла из воды и явилась к своему отцу. В ужасе мучитель отнес это к действию волшебства и решил наутро казнить ее. Ночью же сам неожиданно умер. Присланный на его место другой правитель, Дион, призвал святую мученицу и также пытался склонить к отречению от Христа, но, видя ее непреклонную твердость, вновь предал жестоким мучениям. Святая мученица Христина долго была в темнице. К ней стали проникать люди, и она обращала их к истинной вере во Христа. Так обратилось около 3000 человек.
На место Диона прибыл новый правитель Юлиан и приступил к истязаниям святой. После различных мучений Юлиан велел бросить ее в раскаленную печь и затворить в ней. Через пять дней печь открыли и нашли мученицу живой и невредимой. Видя происходящие чудеса, многие уверовали во Христа Спасителя, а мучители святую Христину зарубили мечом».
Такая замечательная небесная покровительница у этого замечательного фонда и его замечательных дел!
О! Фонд «Святая Кристина», вся его деятельность – не побоюсь сказать – это целый мир, это целая планета, населенная теми, кому здесь уже помогли и теми, кому ещё только предстоит помочь.
Спешу пригласить читателей на эту замечательнейшую планету. И пусть нам помогут материалы официального сайта благотворительного фонда «Святая Кристина».
Вот, что встречает каждый, зашедший сюда впервые:
«Добро пожаловать на официальный сайт Красноярского Краевого благотворительного фонда «Святая Кристина».
Благотворительный фонд «Святая Кристина» начал свое существование с истории одной маленькой девочки – Кристины. Так случилось, что Кристина стала жертвой тяжелой болезни с ранних лет. Родители отчаянно пытались помочь вернуть малышке нормальную жизнь. Устав от бесполезной беготни по больницам, родители Кристины приняли решение, которое изменило привычный уклад их семьи. Эта маленькая девочка своей детской чистотой и невинностью вдохновила своих родителей - Оксану и Эдуарда на благое дело. Они решили открыть благотворительный фонд, чтобы помочь не только своей дочери, но и другим деткам с тяжелыми заболеваниями и подарить им радость.
Так в 2009 году открылся Красноярский Краевой Благотворительный Фонд помощи детям с нарушением опорно-двигательного аппарата и нервной системы «Святая Кристина». Фонд оказывает помощь детям-инвалидам, детям с ограниченными возможностями и детям из малообеспеченных семей. Помогает совершать покупку дорогостоящих лекарств, помогает оплатить лечение и операции, курсы восстановительной терапии (дельфинотерапия, иппотерапия, бассейн, массаж, тренажеры). За 4 года своего существования Фонд оказал адресную помощь 40 подопечным. Активно сотрудничает с Министерством здравоохранения Красноярского края.
БФ «Святая Кристина» регулярно организует и проводит благотворительные акции, направленные на сбор средств, это проведение благотворительных ярмарок, концертов для детей-инвалидов, мастер классы. Так же организуются социальные проекты, направленные на помощь деткам, например акция «Прически добра» - парикмахер – волонтер делает стрижки детям с выездом на дом. Или «Ранец добра» - ведется сбор канцелярских товаров к началу учебного года для детей - инвалидов и детей из малообеспеченных семей.
Нам помогают крупные торговые центры, радио, типографии, с распространением информации о нашем Фонде, но этого все равно не достаточно, чтобы помочь детишкам обрести новую жизнь. Многие просто обходят эту проблему стороной, закрывая глаза. Но от этого равнодушия к чужой беде, она только разрастается. Мы призываем к человеческому пониманию и отзывчивости! Давайте обратим внимание общественности на проблему детей-инвалидов! Ведь сейчас столько средств массовой коммуникации, что можно об этом рассказать всем. Мы верим, что вместе мы можем многое. Только представьте себе, что вместе с вами мы можем подарить детям ЖИЗНЬ! А ведь жизнь это самое дорогое, что у нас есть…
Если вы человек неравнодушный к судьбе детишек, больных людей, которым нужна помощь, Вы можете внести посильный благотворительный взнос, используя любой удобный для Вас способ пожертвований.
Родители ребятишек, нуждающихся в лечении, просят о помощи всех, у кого есть возможность внести посильную лепту в сбор средств. Друзья! Иногда может помочь, стать решающим, на первый взгляд, незначительный взнос!
Заранее спасибо всем, кто откликнется на наши просьбы!
Мы будет молиться за Ваше здоровье!
Администрация фонда».
Отдельным разделом на сайте представлены сообщения о тех, кому благотворительный фонд «Святая Кристина» уже успел оказать помощь. Вчитайтесь в эти пронзительные истории, способные растопить и растрогать даже самые холодные сердца:
«Кичигин Максим, г. Красноярск.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, глазодвигательные нарушения.
Необходимо: оплата курса лечения в клинике Скворцова И.А. стоимостью 59 500 рублей.
ИСТОРИЯ МАКСИМА
Мы с мужем очень ждали этого ребенка…
Беременность протекала без каких–либо проблем, все анализы были в норме...
И вот, 13 апреля 2005 года у нас родился сын, которого мы назвали Максимом.
Несколько минут врачебного бездействия, неквалифицированного принятия родов, обернулись для Максима страшным диагнозом. Во время родов, по вине врачей, ребенком была получена родовая травма (кровоизлияние головного мозга), последствием которой явился детский церебральный паралич. Изначально врачи по своему «поддерживали» нас – говорили, что ребенок будет немного отставать в развитии.
Массажи, лечебная физкультура, медикаментозное лечение – мы вынуждены пробовать все методы.
Максиму уже исполнилось 8 лет он самостоятельно не сидит, не стоит и не ходит. В то же время, вопреки всем врачебным безутешным прогнозам, сын пытается держать игрушки, эмоционально реагирует на близких, понимает, что с ним играют, смеется, изучает окружающую среду, пытается говорить.
Наш сын борется за свое здоровье - мы это чувствуем, но, к сожалению, мы не можем самостоятельно оплатить ему, то лечение, в котором он нуждается.
Стандартное лечение ДЦП - комплексное, включает в себя физическую реабилитацию, направленную на максимально возможную реализацию двигательных возможностей организма, и медикаментозную терапию, нацеленную на уменьшение мышечной спастики и улучшение работы поврежденного головного мозга.
Мы обратились в ООО «НТЦ ПНИ» им. Скворцова И.А., где согласились взять нас на лечение.
Стоимость курса лечения в клинике составляет 59500 рублей.
Вся наша семья принимает участие в лечение ребенка, его лечение очень дорогостоящее, изымающее из немногочисленного семейного бюджета все средства. Не имея возможности самостоятельно справиться с постигшей нас бедой, мы вынуждены просить Вас оказать содействие по проведению моему сыну лечения в клинике Скворцова И.А.
Искренне прошу Вас не остаться равнодушным к судьбе маленького ребенка.
Время неумолимо, и у нас его уже почти нет.
Пожалуйста, откликнитесь на наше горе, без Вашей финансовой поддержки, моему ребенку не вылечиться…
С уважением и надеждой на помощь, Кичигина Галина Александровна.
Иванов Герман, г. Воронеж.
Диагноз: ДЦП, органическое поражение ЦНС, ЗПРР.
Необходимо: курс лечения в Реацентре г. Самары стоимостью 98 250 рублей.
Здравствуйте!
Большое спасибо, что читаете мое обращение. Дай бог Вам здоровья!
Я сама всегда с сопереживанием смотрела различные истории о случившихся бедах с детишками и никогда не думала, что такая беда случится и в моей семье.
Рождение человечка-это чудо, которое дается испытать женщине. Мне было 22года, когда появилось на свет мое чудо!
Чувства радости, ответственности, страха за этот комочек счастья переполняли меня. Герочка родился 30.07.2008 года весом3200 кг и 7/8 по шкале Апгар. Закричал сразу, врачи сказали, что все хорошо, только высоковат билирубин, а роддом закрывался на мойку и поэтому нас перевели в больницу. Там поставили диагноз:" Гипоксически-гемморогическое поражение головного мозга." Посветили нас лампой для снижения билирубина и отпустили домой, сказали, что сейчас такие диагнозы у каждого второго и ничего страшного, перерастет.
В 4 месяца нам сделали прививку, после чего у Герочки поднялась температура 38 и в течение месяца держалась. Герочка стал сдавать, за этот месяц ребенка было не узнать. Мы легли в больницу с температурой, врачи стали предполагать различные генетические патологии и ставить страшные диагнозы, сказали, что не будет ни ходить, ни говорить, что будет растением. Меня одолело отчаяние, чувство безысходности, я не верила во все эти диагнозы, которые предположительно выставляли нам врачи. Ведь я же мать, которая видит, знает и чувствует своего ребенка и медицинского образования не нужно для того, чтобы видеть его потенциал.
Каждый анализ я ждала с замиранием сердца. Мы проверили кариотип, мозаицизм, синдром Дауна, синдром Ангельмана, и наконец, врачи с недоумеванием предложили нам пройти дорогостоящий анализ, который практически исключает генетическую патологию -"Молекулярно-геномное исследование методом сравнительной геномной гибритизации".Все чисто!!! С этого момента врачи наконец признали, что это не генетика. А Герочка тем временем, вопреки всем прогнозам врачей научился сидеть, ползать и наконец ходить!!! Мы проводили очень много времени в реабилитационных центрах и ребенок менялся на глазах.
В 2010 году нам поставили диагноз: "ДЦП, органическое поражение ЦНС, ЗПРР." Благодаря упорной реабилитации нам удалось преодолеть физическую отсталость. Сейчас сынульке 4 года - но он так и не говорит (гулит: иди, да, тя...и т.д.), но то что ему нужно, отведет меня за руку и покажет, очень любит музыку и слушать сказки-ярко эмоционально реагирует (глаза загораются, улыбается, хохочет). Хитрит, боится щекоток в игре. Сейчас мы делаем все возможное, чтобы сократить умственную отсталость и добиться того, чтобы сынулька заговорил, стал социально адаптированным.
Недавно мы вернулись из Реацентра г. Самары. Мы были потрясены, потому что некоторые изменения мы увидели после первой недели реабилитации. Врачи нам назначили пройти не менее 6 курсов и сказали, что у нас очень хороший потенциал! Мы очень надеемся, что Герочка сможет заговорить! Поскольку в семье работает только супруг, т. к. я сижу с ребенком, (в коррекционные детские сады нас не берут), а медикаментозное лечение, реабилитация нужна постоянно и мы не в силах все оплатить, очень Вас прошу откликнуться и помочь моему сыну пройти лечение в Реацентре г. Самары и стать на шаг ближе к выздоровлению!!!
Спасибо Вам за внимание.
С Уважением, мама Иванова Германа, Виктория.
Плотников Данил, г. Шушенское.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психоречевого развития.
Необходимо: курс лечения в Китае в г.Юньчен провинция Шанси , стоимостью 65000 юаней (350 000 рублей).
13.08.2008г. родился наш малыш Данилка.
Роды проходили тяжело, у ребенка было двойное обвитие пуповины за шею и грудь. Вследствие чего ребенок не сразу закричал, через час его отправили в реанимацию, где он находился 5 суток, на 6 сутки малыша перевели в отделение патологии раннего детства, где Данилка первый раз в своей крохотной жизни закричал! Это были самые прекрасные мгновения в моей жизни!!!
С того времени мы и начали свою тяжелую жизнь. В 5 месяцев ему сделали компьютерную томографию головного мозга, снимок показал атрофию мозга и множественное количество кист. В 9 месяцев нам поставили окончательный диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психоречевого развития.
В данный момент ребенок является инвалидом детства. Нашему малышу сейчас 4г. 7 мес. Все эти годы ребенок наблюдался у разных специалистов, получал различное медикаментозное лечение, массаж, возили на иппотерапию, покупали дорогие лекарства, которые заказывали из Германии. Ребенок проходил всевозможные курсы реабилитации.
Данила общительный, веселый малыш, его глазки сверкают, полны жизни, желания идти, творить, играть, бегать…
К сожалению по причине болезни – у него это не получается.
В свои 4 года ребенок не переворачивается, не сидит, не ползает, не ходит и не говорит. Для дальнейшего лечения нам требуется дорогостоящее лечение в Китае г. Юньчен провинция Шанси, стоимость лечения 65000 юаней (350000 рублей), курс лечения 90 дней. Сюда входит проживание, лечение, переводчик. С ноября по февраль мы уже были на первом курсе лечения в Китае, следующий курс назначен на 15 сентября 2013 год. Нам бы очень хотелось попасть на лечение так как у малыша есть сдвиги после первого курса и китайские врачи не дают опускать руки! Я не могу оплатить это лечение, так как не могу работать (сижу по уходу за ребенком), а алименты от папы Данилы и пенсию на ребенка нам приходится тратить на лекарства, которые необходимы малышу ежедневно и кредит, который брали на первый курс лечения.
Благодаря ВАМ все может получиться, детские мечты могут исполниться!!!
Заранее спасибо ВАМ, кто протянет руку помощи, кто не пройдет мимо!!!
Якименко Николай, г. Железногорск.
Диагноз: ДЦП, задержка психо-речевого развития.
Необходимо: оплата курса реабилитационного лечения в «Реацентре» г. Самары стоимостью 99 375 рублей.
Здравствуйте! Я - мама замечательного мальчика, которого зовут Николай. Хочу поделиться историей своего сынишки.
Коленька появился на свет в 2006 год, он был желанным и долгожданным ребёнком! Родился Коля с врождённым пороком развития - расщелина твёрдого и мягкого нёба, но это оказалось не самым страшным в нашей жизни! До 6 месяцев Коля развивался в принципе нормально, хотя и с небольшой задержкой. В 5 месяцев я обнаружила у сына образование подмышкой. Как оказалось, это осложнение после прививки БЦЖ (БЦЖит) и в 6 месяцев мы попали в тубдиспансер. В 8 месяцев ему сделали операцию: удалили лимфоузел и назначили курс противотуберкулезных препаратов. И именно это усугубило отставание в развитии. На некоторое время Коля вообще перестал развиваться, он просто лежал и ни на что не реагировал! Мы с мужем забили тревогу. Начали бегать по всем врачам, делать обследования, лежать по больницам. В итоге в 1,3 года Коле ставят диагноз - ДЦП. Мы не находили себе места от горя, страдали и не знали к кому обратиться за помощью. Объездили все центры в округе, занимались со специалистами, проходили обследования снова и снова. В результате лечения в 1 год Коля сел, в 4 года он пошёл! Но понимание обращенной речи у Коли снижено, а сама речь отсутствует. В 4 года сыну ставят диагноз: задержка психо-речевого развития. Сколько бы мы ни занимались со специалистами, сдвиги были минимальные. Но как- то раз в одном из центров я познакомилась с мамой такого же ребёнка. И Ольга, так звали маму, рассказала про центр в Самаре. Что там очень помогают с такими диагнозами. Чтобы больше узнать, я «перешерстила» весь интернет. Много читала об успехах таких же деток, как Коленька.
Около года я с родителями и друзьями собиралась и морально, и материально (больше, наверное, материально). В итоге за 2012 год мы съездили в Реацентр г. Самары 3 раза! После каждого лечения мы замечаем у Коленьки положительные сдвиги! Он лучше начал понимать обращенную речь, стал более усидчивым, внимательным, появились новые звуки! В мае 2013 года надо опять ехать на лечение в Самару, но перед нами стоит преграда – отсутствие денег! Я в настоящее время не работаю, а наш папа, не выдержав всех трудностей, в 2009 году ушёл из семьи, а с 2011 года отказался платить алименты. В настоящее время мы с сыном живем только на его пенсию.
Очень прошу Вас помочь моему сыну! Дайте возможность продолжить лечение! Будем рады любой помощи: материальной, информационной!
Жукова В.Н.
Пономарев Артем, г. Горняк, Алтайский край.
Диагноз: последствия перинатального поражения ЦНС. Гипертезионно-гидроцефальный синдром в стадии субкомпенсации. Синдром диффузной мышечной гипотонии. Артгрипоз проксимальный тип. Дисплазия тазобедренных суставов. Задержка психо-речевого и моторного развития. Бронхолегочная дисплазия доношенных, тяжелое течение.
Необходимо: оплата курса лечения в реабилитационном центре "Здоровое детство" стоимостью 39 080 рублей.
Я никогда ни у кого ничего не просила, но нужда заставила, сыночку нужна реабилитация.
Моему ребенку 1 год и 5 месяцев и ему уже нужна помощь.
Наше материальное положение уже на исходе. Все средства, какие у нас были, закончились.
Нам некуда больше обратиться, все кто чем мог помочь – помогли.
Вся беременность проходила нормально: анализы и УЗИ все хорошие. За 2 недели до родов стало плохо прослушиваться сердцебиение ребенка. В 38,5 недель у меня отошли воды ни схваток ничего не было. После стимуляции начались схватки, и через 12 часов я родила. Кесарить не стали, сказали, сама родишь.
Сынок родился цвета баклажана (темно-синего) и не закричал. После, его унесли в реанимацию.
10 дней он провел под искусственной вентиляцией легких, затем перевели в патологию новорожденных в палату интенсивной терапии. Мы принимали разные препараты. Выписали нас, когда нам было месяц и неделя.
Через 5 дней мы поехали в краевую больницу, там пролежали 3 недели в отделении ортопедии и хирургии.
В 1,5 месяца мы заболели пневмонией. До сегодняшнего дня делаем ингаляции с Атровентом и Пульмикортом .
В настоящее время нам поставлены следующие диагнозы: Последствия перинатального поражения центральной нервной системы, Гипертензионно-гидроцефальный синдром в стадии субкомпенсации, Синдром диффузной мышечной гипотании. Частичная атрофия дисков зрительных нервов, Артрогрипоз верхних конечностей проксимальный тип. Дисплазия тазобедренных суставов. Задержка психо - речевого и моторного развития. Бронхо-легочная дисплазия доношенных. Паховые двусторонние грыжи.
За прошедший год получали лечение: цераксон, витамин В12, цитофлавин, картексин, магний В6, пирацитам, церебрализин, трентал, нейромультивит, глицин, пантокальцин. Мы раз в месяц, раз в два месяца ездим в Краевую Детскую Больницу. Ежемесячно нам перегипсовывают ручки. Мы на два курса ездили в Реацентр «Самара», получали токовое лечение более чем на 70 точек. Ездили к профессору из Нижнего Новгорода, занимались по индивидуальной реабилитационной программе.
На данный момент мой ребенок не держит голову, не встает на ножки, не держит ручками, не тянется к игрушкам, не тянется к каким-либо предметам, не сидит, никак не реагирует на маму-папу, не понимает что ему говорят. Подобного лечения в нашем крае нет. Мы очень надеемся на этот центр и на его лечение. Мне очень хочется, чтобы мой ребенок для начала начал ДЕРЖАТЬ ГОЛОВУ, СИДЕТЬ, ВСТАВАТЬ НА НОЖКИ. Он когда лежит, пытается поднять весь корпус, сжимаясь в кучку, чтобы подняться, но у него НИЧЕГО НЕ ПОЛУЧАЕТСЯ из-за слабости в мышцах. Мы радуемся любым - даже самым маленьким его успехам. Ведь это - НАШИ ПОБЕДЫ.
Нам в центре « ЗДОРОВОЕ ДЕТСТВО» в Екатеринбурге дали надежду, что помогут. И мы очень надеемся на это. Нам выставили счет на лечение 39080 рублей с 8 апреля за 18 дней и плюс еще проживание отдельно съемная квартира. ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, НАМ В СБОРЕ СРЕДСТВ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ!!! НЕ ОСТАНЬТЕСЬ РАВНОДУШНЫМИ – ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ ДАДИМ РЕБЕНКУ ШАНС НА СЧАСТЛИВУЮ ЖИЗНЬ!!!!
Копылова Ульяна, г. Минусинск.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез.
Здравствуйте, меня зовут Надежда.
Я мама жизнерадостной девочки Копыловой Ульяны Максимовны 31.05.2010 г. р., ей сейчас 2,7 г. и не смотря на всю свою боль, она не разучилась улыбаться.
Наш диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, интеллект сохранен.
У меня была первая беременность, но так получилось, что случились преждевременные роды.
Все врачи в голос говорили, что с ребенком все в порядке, бояться нечего и назначали нам прививки. И после первой нашей прививки начался "откат" по неврологии....повысился тонус, появилось ВЧД и началась наша борьба за ребенка.
Первых два года мы пытались своими силами оплачивать лечение с помощью всех родственников. Но реабилитация таких деток "дорожает с каждым днем" и иногда теряется надежда...
Но смотря на желание Ульяны ходить, играть и общаться с ребятишками, начинаешь бороться дальше.
В данный момент она умеет переворачиваться, ползать по-пластунски, разговаривает, даже читает мне иногда сказки (правда на своем "китайском" не все слова может говорить).
Очень больно смотреть, как она тянется к ребятишкам…,но увы наше общество не всегда принимает таких ребятишек, я вижу как она расстраивается, что с ней не играют.
Повидав не мало разных процедур и врачей в поисках «волшебной таблетки», я начала подбирать, что подходит моему ребенку при минимальных болевых ощущениях.
На сайте «Дети-ангелы» очень хорошие отзывы о Клиническом санатории им. Н. К. Крупской, Евпатория.
И мы очень хотим пройти там курс реабилитации.
Но лечение в данном санатории очень дорогое и своими силами мы не сможем справиться.
Помогите, пожалуйста в оплате курса реабилитации ребенка, что бы не сдаваться и не останавливаться на достигнутом, а идти дальше к нашим пусть маленьким, но « ПОБЕДАМ».
Буду Вам очень благодарна, ведь мы родители таких детей , каждого, кто помогает, храним в своей памяти и вспоминаем ,как нечто «светлое» среди наших обыденных будней.
С уважением, Ульяна и её мама Надежда.
Теплов Иван, г. Куйбышев, Новосибирская область.
Диагноз: ДЦП.
Необходимо: курс лечения в дельфинарии г. Сочи стоимостью 69 600 рублей.
Здравствуйте.
У моего старшего сына Теплова Ивана диагноз ДЦП выставлен с года. До 3 лет он почти не говорил. Благодаря специалистам центра реабилитации “Олеся” г. Новосибирска к 4-м годам он начал говорить.
Бассейн помог нам к 4,5 годам начать ходить (иппотерапия нам не подходит – бронхиальная астма и аллергия на шерсть). С увеличением двигательной нагрузки и без того деформированные стопы стали сильнее заваливаться внутрь. До 6 лет ортопедическая обувь частично сдерживала этот процесс. Но по мере роста Вани всё отчётливее проступала необходимость оперативного вмешательства. В 2012 г. ему была сделана операция. С точки зрения ортопедии, она прошла успешно. По прошествии года врач, делавший операцию, доволен результатом.
Но вот неврологический статус сильно пострадал. Руки дергались и до операции. Сейчас ситуация гораздо хуже. Потенциал традиционных методов лечения мы стараемся задействовать максимально:
лекарственные препараты, бассейн, ЛФК – постоянно. Большие надежды возлагаем на дельфинов.
Их благоприятное лечебное воздействие на детей со всеми формами ДЦП – доказанный практикой факт. Очень надеемся, что эти удивительные создания помогут подарить Ване возможность всё делать самому и находиться в обществе.
Учится Ваня хорошо и с удовольствием, но, к сожалению, дома. Учитель наш говорит, что если б он хоть чуть- чуть мог писать, то она бы его посадила бы в класс. Ваня ждёт каждый понедельник, потому что в этот день у него групповое занятие с одноклассниками у психолога. На сегодня это единственная для него возможность пообщаться и поиграть с ровесниками.
Наша семья надеется, что благодаря вашему фонду найдутся добрые люди, желающие подарить Ване руки и радость общения с друзьями.
Заранее спасибо.
Фрышкина Дарья, г. Красноярск.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапорез.
Необходимо: курс лечения в Новосибирском Центре новых медицинских технологий стоимостью 54 200 рублей.
Здравствуйте. Меня зовут Фрышкина Лариса Борисовна, мне 35 лет. Моя вторая дочь, Фрышкина Дарья, ей 4 года. У нее диагноз ДЦП, спастический тетрапорез. С двух лет ребенок на инвалидности. Мы проживаем в г. Красноярске, в Советском районе, по ул. Воронова. Дарья родилась на 30-32 нед. беременности, весом 2060 гр., легкие при рождении не раскрылись, вследствие этого - реанимация и ИВЛ 10 дней, месяц стационар, палата интенсивной терапии. После выписки из больницы мы потихоньку крепли, набирали вес, развивались. В 3 месяца поставили нам прививку БЦЖ, после чего ребенок остановился в развитии, у нее закосили глаза, отсутствовали все рефлексы. Сейчас нам 4 года, Даша самостоятельно не ходит, только за опору, ползает на четвереньках, интеллект сохранен, говорит. Нам необходима постоянная реабилитация: массажи, ЛФК, физиолечение, логопеды, психологи, педагоги. Каждые 3 месяца мы ездим в г. Новосибирск, в Центр Новых Медицинских Технологий, на реабилитационное лечение, платно. Лечение данного Центра нам идет на пользу, Даша становится крепче, начала уверенно ходить за руку, пытается ходить самостоятельно.
Мы прошли два курса. Лечение в среднем за 10 дней, без жилья и дороги, обходится нам в 50-55 тыс. руб. Жилье с дорогой, еще 12 тыс. руб. Нам стало трудно оплачивать лечение, т.к. в нашей семье работает только муж, я работать не могу, полностью занимаюсь восстановлением ребенка. Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью, просим Вас не оставить нашу проблему без внимания. Заранее Вас благодарим.
Юсупов Роман, г. Новосибирск.
Диагноз: органическое поражение мозга, ЗПРР, гидроцефальный синдром.
СБОР СРЕДСТВ ВРЕМЕННО ЗАКРЫТ!!! Необходимая сумма собрана.
Здравствуйте, меня зовут Юсупова Елена Николаевна, обращаюсь к вам с просьбой о помощи, мы являемся многодетной семьей, в семье растут три мальчика 6 лет, 3года и 1год, старший сын-ребенок инвалид. Рома наш первенец, долгожданный мальчик, наша радость и наша боль. Рома родился путем кесарева сечения, предполагалось, что сын лежит у меня в животе неправильно, но, когда стали оперировать, оказалось, что малыш перевернулся, но было уже поздно, когда Роме был месяц, мы как и положено прошли невропатолога, диагноз был: внутричерепное давление, гидроцефальный синдром (когда жидкость скапливается в голове больше, чем положено) не знаю по каким причинам сыну не сделали медицинский отвод от прививок, таким детям нельзя ставить прививки пока давление не станет в норме, тем не менее как и положено здоровым детям нашему сыну поставили прививки, он их переносил тяжко, давление нарастало сына стало часто рвать, пришлось переводить на смеси с антирефлюксным действием ,я просила педиатра отложить прививки на год, но она уверяла меня, что у многих детей такие реакции! Как я виню себя, что была ненастойчива! И не было человека, который бы подсказал, что с ребенком что-то не так…
Когда Роме поставили последнюю прививку, в тот же день мы уехали по скорой в больницу, была сильнейшая аллергическая реакция: Рома задыхался. Уже после я узнала, что не были соблюдены интервалы между прививками, вакцину АКДС нам по ошибке поставили дважды одну и ту же, разница месяц. Рома приехал в больницу с удушьем, а уезжал с сальмонеллезом, просто в блоке был общий сан. узел и лежали дети с этой инфекцией. Сын был настолько ослаблен, что практически сразу заразился. Уже дома мы долечивались самостоятельно. В дальнейшем у Ромы наблюдался только регресс: даже слово мама Рома не говорил два года! До трех лет многие знакомые и даже врачи говорили, что так бывает, мальчики говорят позже девочек, а потом мы сделали МРТ стало ясно, что все очень серьезно. Ромин диагноз теперь: органическое поражение мозга, ЗПРР, гидроцефальный синдром.
У нашего мальчика в голове две кисты - одна на эпифизе, обе они в таком месте, где не подберешься, остается надеяться, что кисты не будут расти… Рома в свои пять лет говорит всего 3-4 слова. У него моторная алалия, проявления аутизма. Для Ромы мы добились логопедического садика, также он занимался с логопедом, но проработав год, логопед отказалась от работы с ним. У сына достаточно серьезная задержка в развитии, частые головные боли. Рома принимал такие препараты: кортексин-курсы уколов, пантагам, глиатилин таблетки и уколы, церебролезин, японский гаммалон, актовегин-курсы уколов. Продвижение в развитии у Ромы за год совсем не большие, новых слов совсем нет. Рома прошел курс микрополяризации у нас в Академгородке, но пока эффекта нет, он попрежнему не говорит, хотя мне кажется, что он стал более открытым. Также Роме помог наш местный фонд «Солнечный город» с лечением в «Реацентре» города Самара. Сын прошёл два курса. Улучшения есть, он стал усидчивым, может собрать даже сложный пазл, его рисунки стали осмыслены. Но осложняет ситуацию то, что у Ромы две кисты, да и ликвор скапливается так, что шунт не поможет, конечно для уменьшения гидроцефалии Рома пьет диакарб, но тоже особых результатов это не приносит. Рома ходячий ребенок, но так больно смотреть, когда твой ребенок бросает игру и падает на кровать, показывая на голову - опять болит…
Для успешной реабилитации Роме жизненно необходимо пройти курсы реабилитации дельфинотерапией. Дельфинотерапия это чудо, которое может избавить нашего Рому от постоянных головных болей и от кист в голове. Есть множество примеров, когда это лечение помогало детям выздороветь, обрести дар речи!
Нашему мальчику в следующем году идти в школу, если Рома не заговорит, он пойдет в коррекционную школу или, чего я так боюсь, ему рекомендуют домашнее обучение, но Рома так пытается сказать хоть что-нибудь, переживает, что ничего не выходит. Мы стараемся всеми силами помочь сыну стать здоровым, но в семье работает только папа, плюс пособие по инвалидности ребенка, муж не может устроиться на постоянную работу, так как Рому нужно водить на занятия и на лечение, а у нас еще двое маленьких детей... Мы не асоциальные личности., не попрошайки - все заработанные деньги мы тратим на лечение сына. Я обращалась в Мин ...».
Не знаю почему, но на сайте этот текст обрывается на полуслове. Однако, продолжаем читать истории детей дальше:
«Шубин Артем, г. Десногорск.
Диагноз: ДЦП спастическая диплегия.
Здравствуйте, пишет Вам Шубина Янина Александровна мама ребенка Шубина Артема Дмитриевича, 2006гр.
Наш Артемка родился на 33 недели беременности(7 месячный), рост 44 см вес 2100гр. Сразу закричал, но легкие до конца не открылись, через 4 часа подключили к ИВЛ в реанимации. Пробыл в реанимации 5 суток, туда перевели в отделение недоношенных. К нему меня пускали редко, т.к. боялись, что можем принести инфекцию, но мы верили, молились и надеялись, что наш малыш выкарабкается, ведь мы ему и имя дали Артем переводится как здоровый!
Домой мы нашего ангелочка забрали через месяц после его рождения. Выписали нас с целой кучей диагнозов, но наш педиатр заверила, что к году все снимется! До полу года ребенок развивался нормально, хорошо рос и прибавлял в весе, но в 6 месяцев мы не сели. При прохождении мед комиссии выяснилось: гидроцефалия, поражение ЦНС, частичная атрофия зрительного нерва, расходящееся косоглазие, дисплазия т\с, угрожаем по ДЦП. Это для нас был удар. На вид ребенок был совершенно нормальным, начал вовремя гулить и улыбался нам, играл с игрушками.
В год нам поставили ДЦП спастическая диплегия.
Сейчас нам 6 лет Артем сидит, опираясь на руки, отлично ползает по пластунский, не ходит, стоит с перекрестом. Зато Артем знает много стихов, очень активный и позитивный ребенок, учится считать и писать, хотя не все получается, но упорства ему не занимать, по гороскопу он Овен и полностью оправдывает свой знак! Все врачи дают положительный прогноз, только нужны постоянные занятия. Но мы постоянно лечимся и у него хорошие результаты. Интеллект у нас сохранен, а это самое главное, физически мы обязательно все наверстаем! Артем наизусть рассказывает любимые книжки "Малыш и Карлсон", "Волшебник изумрудного города".
Все просто изумляются, как 6-ти летний ребенок может по памяти может рассказать книгу от корки до корки.
В июле месяце мы были в институте Турнера на операции, нам провели тенотомию с последующим гипсованием на разведение. Сейчас мы еще в гипсах, Артемка только лежит или сидит, гулять мы не можем ходить, он не входит в коляску, а и ему пока тяжело еще. Операцию пережили очень тяжело, 3 дня были просто адские боли, не помогали самые сильные лекарства. Я просто сходила с ума... Но потом стало легче, нас выписали и мы дома. Гипсы нам снимать 6 августа, после чего нужна срочная разработка и не один месяц подряд.
Хочется обратиться к добрым людям, которые уже не однократно помогали нашему малышу, обратиться за помочью в оплате лечения. Курсы все очень дорогие, наша семья не может позволить себе их оплатить, один курс порядка 108 тысяч рублей.
Окунева Ольга, г. Красноярск.
Диагноз: Отек костного мозга в области правой ладьевидной кости голеностопа.
Необходимо: операция за границей стоит 14 000 Euro.
Меня зовут Окунева Ольга, мне 25 лет. Обратиться к вам за помощью заставила чрезвычайная ситуация - ИЗ-ЗА ВРАЧЕБНОЙ ОШИБКИ МНЕ СРОЧНО ТРЕБУЕТСЯ ОПЕРАЦИЯ ГОЛЕНОСТОПНОГО СУСТАВА И КОСТЕЙ СТОПЫ ЗА ГРАНИЦЕЙ!!!! В НОГЕ ПРОИЗОШЕЛ НЕКРОЗ (умирают здоровые ткани), ОТЕК КОСТНОГО МОЗГА В ОБЛАСТИ ПРАВОЙ КОСТИ ГОЛЕНОСТОПА- ВСЕ ЭТО ВЕДЕТ К ГАНГРЕНЕ- АМПУТАЦИИ НОГИ!!Обращаюсь к Вам, потому что обратиться мне больше не к кому- помогите собрать деньги на операцию.
Прошу Вас - помогите!!!
Казалось бы мне еще только 25лет - жизнь только начинается - очень хотелось бы родить ребеночка - но с такой ситуацией мне даже не разрешают набирать даже лишнего килограмма т.к это приведет еще быстрее к ситуации - ампутации ноги!!!
Мне сделали в г. Красноярске операцию на голеностопный сустав - т. е зафиксировали шестью спицами голеностопный сустав, наложили гипс, через 10 дней сняли и спицы и гипс! после этого рекомендовали ходить с тростью и разрабатывать. После рекомендованных и проведенных массажей, ЛФК, и других занятий начались осложнения - начались ужасные боли до потери сознания. Ездили по различным профессорам, врачам высшей категории в различных городах (Красноярск, Новосибирск, Москва и т. д.) и никто ничего не может путем сказать и что с этим делать, только разводят руками и посылают друг к другу и в итоге получается замкнутый круг! На 10.04.2012 г мне поставлен диагноз - Отек костного мозга в области правой ладьевидной кости голеностопа. Некроз (стадия фрагментации) правой ладьевидной кости. Выраженный деформирующий артроза правого голеностопного, таранно-пяточного сустава, деформирующий артроз таранно-ладьевидного сустава правой стопы. Синовит.
Консолидированный перелом таранной кости справа.
С каждым днем мне все хуже!
У меня нет больше ни физических, ни моральных сил - я не мошенница и мне действительно нужны деньги на операцию за границей. Сейчас меня беспокоят ужасные боли целый день, к вечеру нога очень сильно отекает, ее просто клинит в суставе. Ходить просто не реально!».
Шаврукова Доминика, г. Ужур Красноярский край.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез.
Необходимо: курс лечения в клинике "Сакура" стоимостью 74 000 рублей.
Здравствуйте!
Я мама Шавруковой Доминики.
Обращаюсь к вам с просьбой помочь собрать средства на лечение в клинике «Сакура».
Ника родилась на сроке 30-31 недель, весом 1450 грамм и ростом 45 см. 5 дней доченька провела в реанимации, потом её перевели в детское отделение в г. Ачинске. Две недели Доминика провела в кювезе, а потом её перевели ко мне в палату.
Выписали нас в месяц под наблюдение педиатра с диагнозом ППЦНС. Объяснили, что малышка будет развиваться с задержкой. Мы пропили курс лекарств, прошли 2 курса массажа, и в 6 месяцев приехали на прием к неврологу. Он назначил нам еще курс лекарств.
В 7 месяцев мы легли в стационар ГДБ №1 г. Ачинска, прогнозы были неутешительны, нам провели курс лечения и выписали домой с направлением на госпитализацию в Краевую детскую больницу г. Красноярска, где нам поставили окончательный диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез.
Доминика перенесла 2 операции. В октябре 2011 года лопнул аппендицит, был перитонит. В марте 2012 года была операция по Ульзибату (по коррекции суставов).
На данный момент Доминика может стоять у опоры, ходить с поддержкой за локти, сидеть по-турецки. В нашем случае больше задеты руки, работает она ими с трудом. Ника очень доброжелательная и старательная девочка. Мы посещаем детский сад два часа в неделю, там, у Ники, очень много друзей, которые ждут, когда Ника начнет с ними бегать. Интеллект у Ники полностью сохранен.
Мы хотим пройти курс лечения в клинике «Сакура», так как там работают высококвалифицированные специалисты из Пекина и Тайваня, это клиника русская альтернатива китайским клиникам.
Очень надеемся на вашу помощь.
Помогите нам, пожалуйста!
С уважением, Доминика и мама Юля.
Богушевич Екатерина, г. Канск Красноярский край.
СБОР СРЕДСТВ ВРЕМЕННО ЗАКРЫТ!!! Необходимая сумма собрана.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма.
Необходимо: курс лечения в "Реацентре" г. Самары стоимостью 76 150 рублей.
Здравствуйте!
Умоляю вас помочь моей доченьке Кате стать полноценным человеком!
На лечение в «Реацентр» г. Самары нам требуется 76 150 рублей.
Катя наш первый ребенок, мы с мужем еще не планировали детей (мне было 18, а мужу 21 год), но новость о беременности нас обрадовала. Беременность сначала протекала хорошо, но затем на 32 недели меня положили на сохранение, сказали, что могу раньше времени родить, но в итоге я переходила две недели.
Ребенок родился слабенький, рефлексы и тонус мышц были снижены. Первые несколько часов я радовалась, мне приносили дочу на первые два кормление, но потом сказали, что ребенок срыгивает.
Катю положили под капельницу с лекарством. Когда я пошла посмотреть своего ребенка, было страшно от увиденного: моя кроха лежала с иголкой в голове и тяжело дышала.
На пятые сутки ребенка перевели в детское отделение. Нам поставили диагноз: церебральная ишемия 2 степени, синдром рефлекторного угнетения. После трех недель лечения нас выписали.
На обследование в 1 месяц мы сказали врачам, что ребенок много плачет и клонит голову, но нам ничего не рекомендовали, сказали она еще маленькая, все восстановиться. И когда Кате было уже почти три месяца, а она так и не начала держать нормально головку, мы сами попросились на массаж, и там уже врач-массажист сказала, что ребенка запустили, врачи должны были еще в месяц назначить лечение.
Я пошла к педиатру и попросила направление в краевую больницу, но нам ответили, что они не могут дать, так как нет причины для этого, нам предложили лечь в детское отделение в г. Канск. Через две недели нас выписали, уверяя, что ребенок скоро восстановится.
Мы решили показать Катю в частной клинике мануальному терапевту. Мне сказали, что при родах ребенку сместили первый шейный позвонок, на снимках этого не видно было, потому что смещение было не большое. Врач вправил позвонок, после этого дочь перестала кричать, но все еще плохо удерживала голову.
В 4 месяца мы выпросили все-таки направление в Красноярск. В больницу мы легли, когда доче было 5 месяцев, нам сделали парафин, массаж и уколы. В больнице Катя уже стала держать головку, после лечения дочь начала переворачиваться. Мы надеялись, что дальше развитие пойдет как у всех детей, но с каждым месяцем отставание становилось все больше.
В 8 месяцев мы вновь поехали в краевую больницу, но там невролог сказал, что не может нас оставить на лечение, так как она нас уже направляла на лечение три месяца назад.
Предложила сделать УЗИ головного мозга, нам сказали, что есть подозрение на кисту. Врач прописала таблетки, массаж и рекомендовала приехать на обследование в год.
Мы решили не терять времени дома и легли в больницу г. Канска. Но после лечения так и не было каких-то положительных результатов. Мне не давало покоя подозрение на кисту, я не стала дожидаться, пока доченьке исполнится год, и в 11 месяцев мы легли в краевую больницу. Нам сделали КТ головного мозга, слава Богу, у нас не подтвердилось подозрение на кисту. Сказали, что имеются незначительные изменения. Кате сделали иглоукалывание, электрофорез, массаж, уколы. В год доча начала сидеть, для нас это была настоящая радость! В год и 2 месяца Катя поползла.
В это время мы снова легли на лечение в психоневрологический диспансер в г. Красноярске. Но это лечение не дало какого-либо сдвига. Мы поняли, чтобы дочь начала ходить, понимать и разговаривать, необходим хороший курс лечения в специализированных центрах.
Но самим нам не по силу собрать нужную сумму, так как я еще учусь в вузе. А те деньги, что зарабатывает муж, идут на оплату аренды квартиры и питание.
Катя очень хочет ходить сама, когда ее ведешь за ручки, она вырывается чтобы самой идти, и начинает плакать, что не может.... падает...
Еще Катя очень расстраивается, когда ей надо что-то, а сказать или показать она не может.
Прошу вас, помогите, пожалуйста, моей Катюше начать ходить и говорить!
Для нас очень важно это лечение.
Заранее спасибо тем, кто не останется равнодушным.
Трифонов Александр, г. Белгород.
Диагноз: резидуально-органическое поражение центральной нервной системы, миотононический синдром с левосторонним гемисиндромом, мозжечковая недостаточность, задержка психоречевого развития, сколиоз 2 степени.
Необходимо: курс лечения в клинике в Трускавце стоимостью 4 182,00 евро.
Здравствуйте, я мама нашего ангелочка Сашеньки. Саша наш ребенок желанный и долгожданный. Мы его ждали и хотели больше 6 лет.
Родился практически здоровым, была тогда только пигментация на теле и крипторхизм. Желтуха была очень высокой, был биллирубин, но это мы подлечили. Самое страшное началось у нас после 5 месяцев. Ребенок не переворачивался, не сидел и постоянно плакал ночами, мы спать перестали, Саша все время кричал.
Врачи ставили ребенку ПЭП и говорили: ”он у тебя пухленький такой, вот и не делает ничего, ленится”. Хоть бы один врач в то время послал нас как положено в 1 месяц и 3 месяца на УЗИ ГОЛОВЫ! О том, что там накапливалась вода, мы узнали, когда сами уже в 8 месяцев сделали в платной клинике обследование. И врачи ужаснулись от увиденного.Нам поставили диагноз, и не один и послали в детскую больницу ложиться на лечение.
Диагноз был таков: гидроцефалия, задержка умственного и физического развития, гипотонический тетрапарез, на МРТ выявили нарушение коры головного мозга. Мы стали упорно его лечить и возить везде на обследования. В Харькове обследовали в Институте генетики и эндокринологии. Возили в центр реабилитации один раз и лежали в больнице.
Никаких результатов не было. Улучшение появилось только после лечения в клинике Козявкина в Трускавце, но там очень дорогое лечение для нас. Сейчас Саше ставят диагноз ДЦП, ЗПРР, СКОЛИОЗ 2СТ, ПЛОСКОСТОПИЕ. И врачи из клиники Козявкина приглашают нас еще на лечение туда, но мы не можем найти больше спонсоров для оплаты лечения. Просим Вас помочь оплатить лечение нашему сыну в клинике. Ведь там мы научились вставать с помощью ручек, хорошо сидеть, больше лепетать и лучше спать. Лечение в клинике стоит 4182 евро. Мы верим, что есть на свете добрые люди, которые помогают больным деткам вылечиться и стать здоровыми детьми. Пойти в садик и в школу, как все нормальные детки.
Пока Сашенька говорит только несколько слов: папа, мама, баба. Но есть шанс значительно улучшить развитие речи и общее физическое развитие нашего малыша.
Пожалуйста, помогите нам оплатить курс лечения нашего Сашеньки!
Мы верим, что мир не без добрых людей.
С уважением, мама Сашеньки Ирина.
Кожевникова Анастасия, г. Железногорск.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, с умеренными нарушениями статодинамических функций. Задержка психомоторного и речевого развития. Сенсорно-невральная тугоухость с 2-х сторон.
Необходимо: 3 233 Euro (129 320 руб.) на курс лечения в Международную клинику восстановительного лечения.
Я, Ковальчук Ольга Олеговна, являюсь опекуном замечательной малышки Кожевниковой Анастасии.
История Настеньки такова….
Настя – дочь моей дальней родственницы, являющейся инвалидом детства. Она родила дочку и мы взяли её с ребенком к себе, так как она не могла сама ухаживать за ребенком.
До 3 месяцев Настенька развивалась как нормальный ребенок, но после прививки от полиомиелита, у малышки пошло осложнение на ручки и на ножки. Сейчас я отказалась ставить прививки Насти.
С 3 месяцев и до года Настю 3 раза лечили в стационаре ФГУЗ КБ-51 г. Железногорска, но это лечение было малоэффективно. Я не смогла больше смотреть на это и решила взять заботу о Настеньке на себя, вылечить её и вырастить хорошим человеком.
Поэтому в апреле 2011 года я оформила опекунство над Настей.
Вскоре после начала лечения Настеньки выяснилось также, что у неё были родовые травмы, которые мы лечили в Красноярске в Учебно-Оздоровительном Центре «Русская Лечебница» у врача Щебенько.
Затем мы взяли направление в Краевую детскую больницу, где Насте поставили диагноз – ДЦП и оформили инвалидность. Там Настеньке делали массаж, иглоукалывание, и после этого она пошла на поправку.
Кроме того, нам посоветовали обратиться в медицинский центр ООО «МИРТ» (медицинские инновации реабилитационных технологий). И после месяца курса мануальной терапии Настя смогла самостоятельно садиться, стоять у дивана, начала немного ходить.
10 августа 2011 г. врач-невропатолог дала направление малышке в психоневрологическое отделение при Краевой детской больнице провели комплексное лечение и Настенька начала ходить с поддержкой за руку взрослого.
В январе 2012 года мы снова прошли там лечение, и Настя теперь ходит самостоятельно. Мы с Настей делаем гимнастику, занимаемся развитием речи и мелкой моторики, музыкой на синтезаторе.
Сегодня Настя садится, ходит, говорит простые слова, растет живым и общительным ребенком. Мне стоило больших трудов, чтобы добиться таких результатов. Но еще не все позади.
У Насти плохо развивается речь и динамика мышления, задержка психического развития.
В Москве, в отделении психоневрологии в центре реабилитации детей с двигательными нарушениями №38 для детей - инвалидов, Насте было проведено полное обследование.
На основании данных проведенных исследований врачом-сурдологом (регистрация теста “+”. ЭОА с 2х сторон, регистрация contra (-) и ipsi+ reflex c обеих сторон), данных о снижении слуха у Насти нет. А задержка развития связана с нарушениями в головном мозге. Было проведено обследование врачом-невропатологом и поставлен уточнённый диагноз - МР картина постгипоксических изменений в веществе мозга больших полушарий, умеренно выраженная перивентрикулярная лейкомаляция. Эти нервные клетки отвечают за слух, зрение, и развитие речи. После лечения в московской клинике Настя стала немного говорить.
Самостоятельного источника дохода у меня нет, так как я полностью посвятила себя воспитанию Насти.
Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью в оплате курса лечения стоимостью 129 320 рублей.
Надеемся на вашу доброту и неравнодушие!
С уважением, Ковальчук Ольга и Настенька.
Асташова Софья, г. Красноярск.
СБОР СРЕДСТВ ВРЕМЕННО ЗАКРЫТ!!! Необходимая сумма собрана.
Диагноз: последствия острого нарушения мозгового кровообращения (инсульта).
Необходимо: оплата курса лечения в ЦНМТ в городе Новосибирске на сумму в 71 100 рублей.
Здравствуйте!
Очень прошу помочь нашей доченьке Сонечке. Ей 2 года 8 месяцев, нам ставят диагноз последствия острого нарушения мозгового кровообращения, проще говоря, последствия инсульта. Сонечка не может сама ходить (только с поддержкой), стоять, плохо сидит.
Наша доченька родилась здоровенькой, в срок. Никаких отклонений в развитии не было. Была подвижным и непоседливым ребенком. Но что-то случилось прошлым летом, мы до сих пор не знаем, что именно, ребенок стал вялым, стал отказываться от пищи. Если что-то съест или попьет, ее тут же рвало, думали отравление, скорую вызвали, нам сказали: «Пейте «смекту»!». Педиатр выписала антибиотики. Но ребенку ничего не помогало. Глаза стали стеклянные, ничего не интересовало нашу девочку, тогда мы вызвали скорую, собрали вещи и поехали в больницу. Там у нас взяли анализы, по ним врачи поставили диагноз – почки. Отправили нас в палату, а у доченьки губы стали уже синими. В палате ей стала хуже, ее скрутило всю судорогой, это очень страшное и неприятное зрелище. До сих пор тяжело все это вспоминать, ни дай бог, матери такое увидеть. Дочку увезли в реанимацию, там она впала в кому, начался отек мозга, ее подключили к ИВЛ. Ее постоянно били судороги. Врачи разводили руками, не могли толком сказать, что с ней произошло. Мы своими силами добились, чтобы ребенка перевели в Краевую детскую больницу, потому что только там делают гемодиализ таким маленьким деткам. Наш ребенок был в тяжелом состоянии, почки не работали, нас не пускали к ней. Мы каждый день молили бога спасти нашу девочку и до сих пор молим.
Дочка пришла в себя, но врачи сказали, у нее что-то по неврологии не так. Ребенок не реагировал ни на что, у нее были судороги, кормили через зонд. В таком состоянии дочка находилась очень долго, домой нас выписали уже осенью.
Врачи говорили, будет как овощ, ничего хорошего не ждите. Но мы надеялись и верили. Сейчас мы кушаем сами, пьет из кружки сама, переворачивается, садится, все понимает, говорит отдельные слова, знает несколько букв, любит смотреть мультфильмы и гулять. Ей так хочется бегать, кататься с горки как раньше, она постоянно просится на детские городки, поиграть с ребятишками, но сидит пока в детской коляске. Если ей сейчас, пока она еще маленькая, не помочь, то возможно детская коляска станет инвалидной....
У нас работает только папа, я получаю пенсию на дочь, вот и все наши доходы.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАШЕЙ ДОЧЕНЬКЕ!
С уважением, мама Сони, Дарья
Смирнова Алина, г. Горняк, Алтайский край.
СБОР СРЕДСТВ ВРЕМЕННО ЗАКРЫТ!!! Необходимая сумма собрана.
Диагноз: ДЦП, атонико-астатическая форма. Гипертезионно-гидроцефальный синдром в стадии субкомпенсации. Псевдобульбарный синдром. Задержка психо-речевого развития. Дизартрия. Сенсо-моторная алалия.
Необходимо: ДО 17 СЕНТЯБРЯ собрать 86 775 рублей на курс лечения в Реацентре г. Самары. Алина может стать здоровой!
ИСТОРИЯ АЛИНУШКИ.
Я мама четырёх детей. Алинушка у меня третий ребёнок и очень долгожданный. Мы ждали её целых 11 лет. Когда Алина родилась, я очень обрадовалась, она закричала сразу, по шкале 8-9 баллов. Вес 3500, рост 55см. Как обычный здоровый ребёнок. Но оказалось радоваться было рано. Из-за ошибки врача в сроках, решив, что срок появление моей малышке уже подошёл, мне провели стимулирующую терапию. И у меня начались стремительные роды, девочка появилась на свет быстро и у неё была родовая травма. Моя маленькая девочка совсем плохо шевелила ручками. На третьи сутки у нас появилась физиологическая желтуха. В течение месяца в больнице, где мы проходили лечение, я так и не могла добиться от врачей, что с моей девочкой. После выписки домой мы продолжали лечение. В 5 месяцев нас положили в Краевую детскую больницу. Там нам и открыли всю правду.
С этого дня началась ещё сильней борьба за будущее моего ребёнка, здоровое будущее. Потихоньку, маленькими шажками в развитие, мы продвигались вперёд. Алина начала произносить слоги, сама переворачиваться. Но судьба оказалась более жестокой к моей девочке, нам поставили три прививки сразу, после которых пропала речь, появилась водянка. Всё то, чего мы столько времени добивались, сразу пропало. После этого Алина сильно стала отставать в развитии. Но мы не сдавались и каждые 3 месяца ездили в краевую больницу, где в 1 год поставили нам диагноз ДЦП.
Затем мы положили в психоневрологический санаторий в г. Барнауле.
И так мы 3-4 раза в год проходили лечение в этом санатории. К 5 годам мы добились очень больших результатов. Алина начала самостоятельно ходить, но у нас очень сильно нарушена координация, поэтому очень медленная и шаткая походка. Но, увы, мы до сих пор не разговариваем и слабый интеллект. В мае месяце мы проходили лечение в Московском Научно-Исследовательском Институте психиатрии, там нам посоветовали пройти курс лечения в Реацентре г. Самары. Но для моей семьи - это огромная сумма, так как я сижу в отпуске по уходу за детьми.
Всё что удалось скопить, мы потратили на лечение в Москве.
Пожалуйста, помогите нашей девочке!
Время очень быстро летит вперёд, и нам уже 6 лет.
Так хочется услышать её первое слово МАМА, увидеть её первоклашкой, смотреть как она бегает с другими детишками.
ПОМОГИТЕ НАМ ПРИБЛИЗИТЬСЯ К САМОЙ ЗАВЕТНОЙ МЕЧТЕ.
С Уважением мама Алины, Татьяна.
Ларичкин Даниил, г. Харьков, Украина.
СБОР СРЕДСТВ ВРЕМЕННО ЗАКРЫТ!!! Необходимая сумма на реабилитацию и обследование Данила собрана.
Диагноз: гиперпролинемия 1 типа. Фотосенситивная эпилепсия. Задержка темпов психо-речевого развития. Тугоухость 1 ст.
Необходимо: собрать сумму в 164 710 рублей до 27 августа на обследование в Москве в Центре эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна и реабилитацию.
Здравствуйте, я мама Данилы Ларичкина.
Родился мой малыш в свой день ангела – 17 марта 2006 года.
Мой сын активный, любознательный, напористый мальчишка с пронзительными голубыми глазами шести лет.
Он обожает рисовать, рассматривать книжки и смотреть советские мультфильмы.
Вот только бегать и резвиться, как все мальчишки его возраста Данилка не может.
Его беззаботное детство омрачает диагноз: гиперпролинемия 1 типа. Фотосенситивная эпилепсия. Задержка темпов психо-речевого развития.
Он шатко ходит и не разговаривает, полностью обслужить себя не может. С 4 месяцев страдает эпилептическими приступами, а с 4 лет сильнейшими головными болями которые не каждый взрослый выдержал бы.
Сейчас, благодаря назначенному лечению, у Данилки случается до 3 приступов миоклонии в день, и до 5 развернутых генерализированных в месяц, а сильнейшие головные боли удается ослабить клонозепамом. А ведь этих приступов раньше было намного больше, и были они на много болезненнее. Во время приступов он бил себя по головке, и бился головкой обо все лишь бы унять невыносимую боль. Это ужасное зрелище могло продолжаться до 2 часов.
А благодаря интенсивной реабилитации Данилка недавно произнес свое первое слово и начал выполнять простые поручения!!!!
Это большое достижение для него!!!
Однако борьба с болезнью не окончена. Данилке постоянно нужна интенсивная реабилитация, специальное безглютеновое и низкосодержащее пролин питание, необходимо контрольное обследование в Москве в Центре эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна в августе 2012 г.
Необходимо собрать 164 710 рублей до 27 августа.
На поездку в Москву на обследование:
билеты 16 300 руб.
ночной мониторинг ЭЭГ 12 000 руб.
консультации врачей (2 врача) 4 000 руб.
съем квартиры 1 сутки стоят 3 500 руб, необходимо 5 суток - 17 500 руб.
транспортировка + питание = примерно 7 000 руб.
Всего: 56 800 рублей.
На реабилитацию (постоянные занятия со специалистами) - 95 704 рублей
Медикаменты - курс лечения 6 месяцев - 7 316 рублей
Специальное питание (безглютеновое и с низким содержанием пролина) на 6 месяцев - 4 890 рублей.
К сожалению, ресурсы нашей семьи давно исчерпались. Данилку я воспитываю сама. Папа покинул нас с Данилкой когда ему было 4 года, и с того времени не помогает ни копейкой и не навещает сына. Живем мы в коммунальной квартире. Так что помощи нам ждать не откуда!!!
Единственная наша надежда – это Вы, неравнодушные и отзывчивые люди, готовые помочь и поддержать нашу семью!!!
Не проходите мимо нашей беды!!! Нам очень нужна Ваша поддержка!!!
С Уважением Ларичкина Татьяна.
Маленкин Алексей, г. Белоярский.
Диагноз: Алексей - ПППЦНС. Признаки гидроцефалии. Задержка психоречевого развития с аутистическими проявлениями.
Святослав - ПППЦНС. Признаки гидроцефалии. Задержка темпов речевого развития
Необходимо: средства на курс лечения в сентябре в Реацентре г. Самары на сумму 133 000 рублей, а также на проезд до Самары и обратно - 44 400 рублей.
Здравствуйте!
Трудная жизненная ситуация побудила меня обратиться за помощью...
Ситуация у меня такая: мы являемся многодетной семьёй, воспитываем троих сыновей. Старший Павел-9 лет, Алексей-5 лет и Святослав-2 года. Муж работает один, я нахожусь в декретном отпуске с маленьким.
У среднего сына Алексея серьёзные проблемы со здоровьем. Началось всё с тяжёлых родов (была отслойка плаценты), кесарево сечение. Роды на 37 недели беременности, острая внутриутробная гипоксия плода. Вес 3000г, рост 46 см., оценка по шкале Апгар 6/7 баллов. Состояние тяжёлое, Лёша не дышал, находился в реанимации на ИВЛ (искусственной вентиляции легких), была умеренная отёчность мозговой ткани. На 4-е сутки мой сыночек впал в кому, на 6-е сутки вышел их комы. Врачи давали шанс выжить 50/50. Но слава богу Лёшенька выкарабкался . На 9-е сутки восстановилось самостоятельное дыхание. Далее нас отправили в другой город (на второй этап выхаживания новорождённых), там мы пролежали месяц. Там нам дали медотвод от прививок.
До 2,5 лет Алёша рос и развивался по возрасту, хорошо говорил 11 слов (мама, папа, баба, деда, бу-ра-ти-но, дерево и т.д.). Был очень живым мальчиком. Но после очередной прививки АКДС он кардинально изменился. Перестал говорить, появились стереотипные движения (хлопки в ладоши, бег по кругу и т.д.), беспричинные истерики, потом агрессия. Физически мы уже не могли с ним справиться. Обследовались в пределах нашего округа (Н-Вартовск, Х-Мансийск, Сургут). Но нигде точного диагноза нам поставить не смогли. После чего мы полетели в Москву (в Центр психического здоровья), где нам поставили окончательный диагноз АУТИЗМ. Там назначили целый список препаратов, которые подавляют нервную систему (антипсихотические препараты-рисполепт, неулептил, депакин и т.д.), и сказали принимать их всю жизнь. Мы, послушавшись врачей, начали поить ребёнка этой гадостью (сейчас я очень об этом жалею), После приёма этих лекарств Лёшенька стал как "растение"...
Но к счастью нам посоветовали обратиться в Реацентр в г. Самаре.
Разузнав всё об этом центре, мы взяли кредит и полетели в Самару (поездом не рискнули ехать, так как реакция у Лёши может быть неадекватная). Летали вчетвером (я, муж, Лёша и младший сын).
В Реацентре мы прошли лечение микротоками, у нас были занятия с логопедом, психологом, дефектологом, логопедический массаж и иппотерапия. Но нам необходимо минимум 4-5 таких курсов. Сами мы осилить их не сможем, т.к. выплачиваем кредит, который брали на дорогу на первый курс лечения. В Реацентре нам дали надежду, сказав, что Лёшу можно вывести из этого состояния. И я действительно вижу результат лечения: Лёша стал более спокойным, появился интерес к мозаике, контакт в глаза стал более продолжительным, он интересуется окружающим, начал реагировать на обращённую речь, любит играть в мяч. Занятия в Реацентре со специалистами, массаж и иппотерапия дают свои результаты.
За всё время, что мы провели в Реацентре, мой ребенок не принял ни одной таблетки (они ему просто не понадобились).
Мне неоднократно предлагали отказаться от Лёши…
Мол, посмотри, какие истерики он тебе закатывает, дерётся, а что будет дальше - ведь он растёт. Вы представляете моё состояние, когда мне это говорили. Но ведь это мой ребёнок! И какие бы не были проблемы со здоровьем, он для меня самый лучший на земле!!! И я буду пытаться сделать всё, что от меня зависит, ради того чтобы Лёшенька улыбался и был счастливым!!! Я хочу адаптировать его к внешнему миру и научить быть самостоятельным, чтобы Лёша сам смог себя обслужить, ведь мы не вечны…
Всего мы уже прошли три курса реабилитации. Леша стал реагировать на свое имя. Может быть спокойным более полутора часов. Раньше такого не было!
Родители наши пенсионеры, и поэтому не в силах нам помочь.
Обращаюсь за помощью к вам.
Надеюсь на ваше понимание.
С уважением семья Малёнкиных.
Куртов Никита, г. Владимир.
Диагноз: задержка психо-речевого развития, синдром внутричерепной гипертензии, резидуально – органическое поражение ЦНС.
Необходимо: 76 300 рублей на курс лечения в Реацентре г. Самары.
Здравствуйте!!!
Обращаюсь к Вам с безграничной надеждой о том, что мое письмо не останется незамеченным.
Наша история, наверное, похожа на сотни других, но, как и для каждой мамы, для меня это – огромная беда и отчаяние.
Меня зовут Забалуева Екатерина Евгеньевна. Я воспитываю двух детей – дочке 10 лет и сыну 3 годика 3 месяца, живем мы в г. Владимире.
Сына зовут Никитка. Вся беременность с первого дня была с угрозой прерывания, но силами врачей сынульку я выносила. Родился он в срок, доношенным и, как тогда казалось, здоровым. До 1 года 5 месяцев Никитка развивался, как все дети, вовремя сел, вовремя пошел, физически был развит хорошо. Показывал, где глазки, ушки, изображал звуки животных. Единственной проблемой на тот момент был гипертонус мышц и небольшая водянка головного мозга (из – за чего мы не вовремя делали прививки, так как не разрешал невролог).
В 1 год 6 мес. Никита отравился, причем очень сильно. На третий день нас привезли в инфекционную больницу, где предложили госпитализацию. На тот момент в отделении лежали дети с разными инфекционными заболеваниями. Я переживала, что, в связи с тем, что у Никитки не все прививки и ослабленный иммунитет из – за отравления, то в случае, если нас положат в палату с больными инфекционными детьми, то он чем–нибудь заразится. Я попросила положить нас в отдельную палату, но мне сказали, что отдельных мест нет. В коридоре нас тоже не положили. Тогда я отказалась от госпитализации и попросила только поставить нам капельницу и отпустить домой. Но врачи мне сказали, что в связи с тем, что ложится мы не будем, то они не будут нам ставить ни уколов, ни капельниц. Написали на бумажке название препарата, сказали адрес дежурной аптеки и на этом все. Я, конечно, все купила и сделала. Но, как мне сказали потом, у ребенка пошла интоксикация. После этого отравления Никита отказался от еды и только пил. Я обошла всех врачей с вопросом, что с моим ребенком, но никто мне ничего не ответил. Так продолжалось 1,5 месяца. Через этот промежуток времени, когда я была на грани отчаяния, хирург нам сказал, что возможно у Никиты непроходимость пищевода из – за того, что он проглотил инородный предмет. Нас отправили на рентген, где предположения хирурга не подтвердились. После этого нас направили на ЭФГДС (в народе – лампочка). Я спросила, не вредно ли ребенку в столь раннем возрасте такая процедура, но мне ответили, что делать ее надо. В итоге Никиту спеленали и сделали эту процедуру, после чего три дня я пыталась его успокоить, т. к. он от пережитого шока не спал толком и был очень нервный.
В этот же период времени Никита хоть и начал что – то есть, но перестал вообще жевать и словно вернулся в развитии на год назад – перестал обращать внимание на окружающий мир (отзывается, только если ему что – то надо), перестал изображать кисок, собачек и т. д., показывать носики – ротики. Я обошла всех врачей с просьбой объяснить, что с моим ребенком происходит. Но невролог мне сказал, что Никита здоров и никто ничего толком не объяснял. При этом никакого лечения у нас в г. Владимире не назначают. Более того, когда я сейчас стала все выяснять, почему же у Никиты все это произошло, то увидела, что еще в 6 мес. ему невролог ставила диагноз – гидроцефальный синдром (при этом мне ничего не говоря, я только сейчас разобрала, что написано было в карточке), но из рекомендаций написано – ввести фруктовое пюре, вместо того, чтобы начать какое – то лечение. Может, если бы тогда его начали лечить, то отравление не дало бы таких последствий…
После этого я ездила в НИИ Материнства и детства в г. Иваново, где нам назначили лечение. Затем я ездила в детский центр диагностики и лечения им. Н. А. Семашко в г. Москва. Небольшой сдвиг есть, но при этом у Никиты от таблеток пропадает аппетит, и он перестает есть.
Сейчас Никите уже 3 года. Он очень красивый, обаятельный и смышленый мальчик с выразительными глазами, которые смотрят на тебя с надеждой… Но до сих пор ничего не говорит (точнее, он говорит, но на своем языке), не обращает внимание на других детей, нормальную пищу не ест, а ест только перемолотую через блендер еду, сам себя не обслуживает, очень редко играет в игрушки. Нам поставили диагноз «задержка психо – речевого развития».
Специалисты мне сказали, что нам нужно комплексное лечение и у Никиты есть все шансы на ПОЛНОЕ выздоровление, но это лечение, к сожалению, только платное и делают его или в «Реацентре» в г. Самара, или в Институте медицинских технологий в г. Москве.
17 – 18 января 2012 года мы прошли первый курс лечения стоимостью 37600 руб. в Институте медицинских технологий. Оказалось, что таких курсов нам еще предстоит пройти не один, невролог сказала, что надо рассчитывать на долгосрочное лечение примерно сроком на 2 года, один раз в три месяца, каждый по этой же стоимости…
Чтобы достигнуть максимального результата, Никите необходимо пройти реабилитацию с полным лечением (включая занятия с логопедом, дефектологом, психологом и массажем) для усиления эффекта. Такими диагнозами занимаются далеко не везде.
В "Реацентре» г. Самары уже 16 лет занимаются подобными заболеваниями и если начать лечение до того момента, как Никите исполнится 4 года, то у него есть все шансы полностью вылечиться и мой Никита даже сможет пойти в обычную школу! Но для этого необходимо пройти 4 курса.
Благодаря помощи добрых людей нам удалось пройти уже 3 курса в Реацентре. И есть положительные результаты: Никита начал понимать обращенную к нему речь, считает до 5, повторяет простые слова, иногда играет с другими детьми.
Для закрепления результатов нам осталось пройти всего 1 курс!
Лечение за один курс стоит 76 300 рублей.
К сожалению, я сама не в силах оплатить подобное лечение, поскольку при моей заработной плате (9000 рублей официальная зарплата, 12000 рублей – с премией) это просто невозможно.
Я Вас умоляю, если есть такая возможность, помочь моему мальчику пройти необходимое лечение. Я понимаю, что у многих детей гораздо большие проблемы. Но, как подумаю, что у Никиты есть реальная возможность, шанс, стать полноценным человеком и врачи говорят, что все это возможно – сердце обливается кровью. Ведь от этого зависит вся дальнейшая жизнь моего любимого сыночка. Порой он смотрит такими глазами, как будто просит меня: «мама, помоги мне». Кажется, что надо что – то исправить – и он заговорит и станет таким же, как и его ровесники. Сейчас моей самой заветной мечтой стало услышать утром от Никиты:
«Мама, доброе утро!»
Беленькая Анастасия, село Журавлёво Курагинского района Красноярского края.
Диагноз: Эпилепсия.
Необходимо: Курс лечения в УОЦ «Живите без боли», стоимостью 29 925 рублей.
Необходимая сумма собрана, сбор денег временно приостановлен до следующих медицинских рекомендаций.
Следующую крайне трагичную историю рассказала нам многодетная мама – Лидия Беленькая…
Родилась наша Настя одной из двойни 12 ноября 1994 года в селе Журавлево, Красноярского края. Первый приступ дочери случился в возрасте год и три месяц. У ребёнка останавливалось сердце, ей делали искусственное дыхание, но точного диагноза так и не поставили. На следующий год весной, опять приступ… На обследование в Красноярск нас отправили лишь в 2002 году. Краевые врачи дали рекомендацию домашнего обучения. Однако наши местные педагоги решили, что Настя справится. Когда же девочка начала отставать, учителя во всём обвинили меня, директор грозился лишить меня материнства. Я расстроилась, занервничал ребёнок, и как следствие – приступ, больница.
В 2003 году нас отправили в КДБ к невропатологу. И тогда только поставили диагноз - эпилепсия. 21 день девочка лежала в психбольнице. Потом прошла ВТЭК и с 1 сентября 2003 года Насте назначили инвалидность. Приступы, по своей силе, длились по нарастающей. Если в первый приступ ребёнок находился один час без сознания, в четвертый раз болезнь выбивает Настю на четыре часа…
С 2003 года девочка постоянно пьет лекарство (гепакин 2 раза в день). Я стараюсь создать в доме спокойную обстановку, и сама не нервничать и не волноваться при Настеньке. И это даёт свои результаты: приступы у Насти стали редкими и недолгими.
Нам совершенно некому помочь, некому поддержать…. В 1995 году у меня умерла мама, в 1996 году - муж, в 1997 году погиб в армии средний сын Саша…..Поэтому-то мы и обращаемся к неравнодушным людям за помощью.
Нам нужно периодическое лечение. Два с половиной года мы с Настей обучались на дому. В 2010 году ей выдали свидетельство по окончании специального коррекционного класса общеобразовательного учреждения. Но Настенька очень хотела бы продолжать обучение, в чём ей очень мешает её болезнь…..
Орлов Иван, г. Красноярск.
Диагноз: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез.
Средства на спортивно-ортопедический пневмотренажёр «Аэрокомбинезон» стоимостью 16 000 рублей.
Ваня родился в первый снег….
Ваня родился в первый снег. Это был день Дмитрия Донского - 9 ноября 2005 года. Мальчик сразу после рождения попал в реанимацию. Он был беспомощен, но очень упорно боролся за жизнь, даже когда врачи говорили, что надеяться не на что. Ванька упрямый - выкарабкался. К сожалению, это было только начало нашего пути.
Ваня сначала учился слышать, потом видеть, потом есть. А потом он научился улыбаться. Сначала робко и неуверенно, чуть недоверчиво, а потом ясно и радостно.
У Вани атрофия зрительных нервов, но упорные тренировки помогли научиться смотреть и видеть. И сейчас Ваня словно старается наверстать время, потраченное на выживание. То, что обычным детям дается сразу и как-то не замечется, не ценится, Ване дается только путем упорных трудов и тренировок. Каждая мелочь для него – достижение.
У Вани ДЦП, детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, то есть поражены и руки, и ноги. Ваня не умеет ходить, не может сидеть самостоятельно. Но это очень живой, общительный и любопытный малыш. У него море энергии, он очень веселый и смешливый.
При этом у него очень светлая голова. Ваня умеет считать, знает буквы и складывает слоги, учится читать. Но Ваня не умеет ни сидеть, ни ходить.
Наш мальчик очень хочет научиться двигаться сам. Но, к сожалению, массажи и лечебная физкультура этому не помогут. Ваня просто не понимает, как это – ползать, сидеть, ходить.
Поэтому ребёнку очень нужны постоянные занятия на спортивно-ортопедическом пневмотренажёре «Аэрокомбинезон», который стоит 16 000 рублей.
Родители Ванечки очень просят добрых людей помочь в сборе средств для приобретения тренажёра.
Необходимая на приобретение "Аэрокомбинезона" сумма собрана. Сбор средств временно закрыт до следующих медицинских рекомендаций.
Полякова Ульяна, село Краснотуранск Красноярского края.
Диагноз: «ДЦП, спастическая диплегия».
Необходимо: средства для прохождения курсов реабилитации в РЕАЦЕНТРЕ САМАРА в размере 189 150 рублей.
Ульяна очень веселый и жизнерадостный ребенок. Девочка родилась 24 февраля 2010 года. В результате врачебных ошибок в 11 месяцев ребенок получил страшный диагноз – ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛНЫЙ ПАРАЛИЧ. Все время это борьба с этим страшным врагом. И мы можем сказать, что не безуспешная борьба!
На сегодняшний день благодаря Вашей помощи нам удалось пройти 4 курса реабилитации в РЕАЦЕНТРЕ САМАРА и что самое главное есть неплохая положительная динамика!! Ульяна стала самостоятельно сидеть, пытается ползать и ходить с поддержкой за ручки. Сама может складывать пирамидки, играет с игрушками. Но лечение необходимо продолжать, только так мы можем помочь Улечке победить недуг! Нам не обойтись без Вашей помощи!!!!
На сегодняшний день в 2 года и 5 месяцев ребенок самостоятельно не встает и не ходит, но очень хочет этому научиться и быть как все дети ее возраста. По словам лечащего врача-невролога, ребенок очень перспективен, при условии постоянной реабилитации страшный диагноз может быть снят и Ульяна сможет самостоятельно пойти в обычную школу, вместе с другими детьми!
Мы знаем, мир не без добрых людей, и нашей малышке обязательно помогут!!!!
Просим Вас оказать содействие в сборе средств на лечение доченьки и дать возможность жить нашей малышке полноценной жизнью!!!!
Мы будем благодарны за любую поддержку!!!
С уважением, отец Ульяны, Сергей Владимирович Поляков.
Ефремова Ангелина, г. Железногорск.
Диагноз: синдром Веста.
Необходимо: дорогостоющее лекарство из Германии (Фризиум, зонегрант) стоимостью 1000 евро.
Ангелине было преобретено лекарства Фризиум, зонегрант на сумму 950 евро (38000 рублей), этих лекарств Ангелине хватит до Апреля 2013 года.
Сбор средств на лекарство продолжается!
Философ Ярослав, г. Красноярск.
Диагноз: Тяжелое перинатальное ишемически-гипоксическое поражение головного мозга, гидроцефалия, спастический тетрапарез, хореатетоз, амавроз, ЗПМР.
Необходимо: санаторно-курортное лечение в Евпатории (Украина) стоимостью 146 300 рублей.
Отчаянная борьба за маленького Ярослава...
Здравствуйте! Я, Философ Нина, мама детей-тройняшек, один из которых ребенок-инвалид.
5 декабря 2008 года родились наши тройняшки (Настенька, Марк и Ярослав). Вместе с радостью в наш дом пришла беда. Настя и Марк родились здоровыми, а Ярик со многими нарушениями: ишемически-геморрагическое поражение головного мозга, вторичная кардиопатия, ретинопатия недоношенного...
Когда мы с мужем узнали, что будет тройня (по наследству от моей прабабушки), врачи советовали провести процедуру редукции (удалить одного ребенка). Какой выбор должна была сделать я? Двум деткам дать жизнь, а третьего приговорить? Это было выше моих сил. Решили вынашивать всех. Беременность протекала относительно нормально, по результатам УЗИ все было хорошо, все дети развивались, как положено. В 32 недели беременности врачи сказали мне, что я - молодец (по прогнозам докторов я не должна была доносить деток и до 28 недель), теперь могу вздохнуть свободно, дети миновали критический срок, теперь все должно быть хорошо. Но я проносила малышей еще почти 2 недели, очень хотелось, чтобы они еще немного подросли! В итоге дети родились на 34 неделе путем кесарева сечения.
Ярослав родился третий, наш маленький сыночек, с весом 1760 грамм, рост - 41 см. (для тройни это очень неплохой результат). Я не могу судить, как проходили роды, т. к. была под наркозом. По словам врачей все прошло хорошо, только «третий ребеночек очень слабенький». На первые сутки Ярик был переведен в КДБ №1 в реанимационное отделение, 7 суток находился на аппарате искусственной вентиляции легких, я места себе не находила, как там моё солнышко без мамочки, сердце просто кровью обливалось. Я денёчки считала, когда смогу оказаться рядом со своей кровиночкой.
Ярик продолжал оставаться в больнице, тогда как, братика с сестричкой выписали домой. Я просто не знала, что делать и куда бежать, хорошо, что родные поддерживали, и я могла больше времени проводить с Ярославушкой в больнице.
Спустя месяц наконец-то все детки дома, радовались мы с мужем.
Ярик кушал очень плохо, почти всегда кричал, на мои вопросы врачам что же делать, ведь малыш себя плохо чувствует, ведь так не должно быть, они только руками разводили. Настя и Марк уже к 5 месяцам ничем не отличались от других детей, а вот развитие Ярослава стояло на одном месте, он очень плохо прибавлял в весе (100 гр. в месяц), также отставал и в росте, кроме этого никак не реагировал на голос и игрушки, не держал головку, не переворачивался. В 3 месяца моему сыночку выставили диагноз: частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, двухсторонняя сенсоневральная тугоухость, а в 7 месяцев — катаракта обоих глаз. В 1 год был выставлен еще диагноз — ДЦП. Все это вместе звучало как приговор, но мы не опустили руки и продолжаем бороться за своего малыша.
В 1 год Ярославу прооперировали левый глазик - удалили катаракту. По словам врачей, операция прошла успешно, Ярик стал сильнее реагировать на свет. На сегодняшний день наш ребенок плохо видит, практически не слышит, не ходит, не сидит, не ползает... Но врачи говорят, что Ярослав перспективный ребенок. Ему необходима операция на глаза, которую мы планируем сделать в Санкт-Петербурге по квоте, а так же нужна операция по восстановлению слуха, но по квоте моему Ярославу делать не хотят. На мой вопрос почему? Отвечают, что есть более перспективные дети на данный момент, которые видят.
Мы уверены, нашему ребенку можно помочь реабилитироваться: научиться самому себя обслуживать, а мы будем ему во всем помогать. Нужна только дорогостоящая операция. Слышали, что за границей гораздо больше опыта в оперативном лечении таких детей.
Прошу всех, кто не равнодушен к чужому горю, помочь нашему Ярославу пройти обследование, операцию и реабилитацию.
Заранее благодарна вам, мама Философ Нина.
Сергеев Никита г. Красноярск.
Диагноз: ДЦП. Аномалия развития головного мозга гипоплазия мозжечка.
ЗПРР. Частичная атрофия зрительного нерва. Гидроцефальный синдром.
Необходимо: Средства на санаторно-курортное лечение в Евпатории (Украина) стоимостью 146 300 рублей
Мой Никитос...
Мы были очень счастливы, когда нам сказали, что у нас будут близнецы, мечтали о том, как наши мальчики будут расти, вдвоем играть, бегать, вместе пойдут в детский сад, потом в первый класс…
Мальчики родились за месяц до положенного срока. Никита 2540 грамм, а Кирилл 2100, врачи уверяли, что это нормально для двойни. Так как Кирилл был меньше весом, его положили в кувез, а Никиту оставили со мной, врач посчитала, что он и так справится. Я чувствовала, что с ребенком что-то происходит, но мне не верили. Только после того как Никита стал прерывисто дышать, все спохватились, но было уже поздно: из-за недостатка кислорода произошло кровоизлияние в мозг.
Врач в общих чертах объяснила, какой будет наш ребенок и что надеяться практически не на что. Мы постоянно лечились, делали гимнастику, массаж, но, к сожалению, это мало помогало, было явно видно, что Никита сильно отстает от своего брата: когда Кирюшка начал ходить, Никитка еще даже не пытался садиться. Мы лечились по несколько раз во всех реабилитационных центрах Красноярска, ездили 2 раза в Новокузнецк, но результатов почти не видели.
Три года назад мы узнали про клинику профессора Скворцова в Москве и решили обязательно у него пролечиться, собрали денег и поехали. Оказалось, что это то, что нам было нужно. Результаты лечения были очень хорошие: Никита начал ходить, увеличился объем движений, ручки стали более свободными, появились новые слоги, показывает жестом «да» и «нет», улучшились зрение и память, стал более любознательным. Второй курс лечения надо было повторить через 3 месяца и мы, не раздумывая, заняли необходимую сумму и поехали. После второго курса у Никиты стали формироваться навыки самообслуживания (пытается сам есть, пить, просится в туалет), стал еще лучше понимать обращенную речь.
Нам, конечно, очень хочется продолжить лечение, но, к сожалению, ресурсы нашей семьи исчерпаны и нам, ни как не удается собрать деньги на курс лечения, в котором нуждается Никита. Мы с мужем хоть и работаем, но зарплаты у нас невысокие: оба учителя, к тому, же я не могу выйти на полный рабочий день — нужно заниматься с Никитой. Сейчас Никитке 7 лет, время идет и очень важно не упустить его, пока у нас есть шанс восстановить Никиту и сделать его обычным счастливым ребенком».
Расскажем ещё несколько историй:
«Мансуров Илья
Здравствуйте!
Никогда не обращалась в благотворительные организации и не думала, что когда-нибудь придётся, ну как говорится, никогда не говори никогда.
НАША ИСТОРИЯ.
6 мая 2004г. У меня родился сын, назвали Илюша, счастью не было предела. До 1,5 лет была семейная идиллия, никаких видимых отклонений не было, а потом началось. Мы стали замечать, что Илья отстаёт в развитии от своих сверстников, самое непонятное было, что в год он начинал говорить и в общем-то умел всё, что положено по возрасту. Но с 1,5 до 2 лет он полностью регрессировал (я грешу на прививки).
В 2 года вся умственная деятельность сошла на нет: речь пропала полностью стал только мычать, перестал интересоваться игрушками, да и вообще всем миром. Перестал ходить на горшок, стал панически его бояться, и появилось ещё куча страхов. Появились навязчивые движения: постоянно махал руками и головой, стал бесцельно бегать по кругу, всё без разбора тянул в рот вплоть до крема и моющих средств.
Дальше ещё веселей начинались истерики, агрессия, самоагрессия. Во время обострений просто кутался в одеяло и сидел, качался сутками и плакал, даже накормить было большой проблемой. После продолжительных хождений по больницам был поставлен не утешительный диагноз: аутизм. Я как-то в это сразу поверила и первое время просто находилась в шоке, куда бежать, что делать не знала. Психиатры нам предложили только инвалидность и стационар, чтоб пожизненно посадить на психотропы. Когда ребёнку было 3 года, развелись с мужем.
В 4 года он не умел ничего: я кормила его с ложки, справлял нужду в штаны и постоянно истерил, отрицал любые попытки вовлечь его хоть в какую-нибудь деятельность это было ужасно. Я осталась один на один с этим врагом АУТИЗМ. В нашей стране аутизм это как призрак: все знают, что он есть, но никто не хочет его замечать. Нет специалистов, спец. садов и школ, а тем более в наше захолустье. Долго искала специалиста для занятий, приходили, видели ребёнка и сразу отказывались. Говорили честно, мы не знаем, что с вами делать.
Только когда нам уже исполнилось 6 лет, нашлась добрая женщина (да бог ей здоровья) сейчас занятия 2 раза в неделю и меня учит, как с ним заниматься и чем. В 5 лет запихнула в дет. сад в коррекционную группу и наконец-то процесс пошёл. Стал более социально адаптирован, стал замечать других людей пытаться по-своему с ними контактировать, высиживал на занятиях 5-10 минут (раньше невозможно было усадить начиналась агрессия).
Потом у нас появился интернет и появился доступ к информации. Оказалось сейчас столько альтернативных способов лечения и у многих детей с подобным диагнозом отличные результаты. Вышла на лечение стволовыми клетками. Взяла кредит, который плачу до сих пор и поехали в Москву. Прошли курс в течение года 4 подсадки. Стоит это удовольствие 360000р. Вместе с дорогой и проживанием получилось 500000р , так же прошли курс дельфинотерапии, на данный момент проходим лечение в институте медицинских технологий в Москве. Пытаемся пробовать всё, а иначе как узнать какой метод подойдёт именно нам.
Результат хоть и не кардинальный, но есть. Научился самостоятельно ходить в туалет, не стало резкого перепада настроений, на занятиях высиживает 30 минут, а это полноценный урок. Стал различать предметы, выполнять простейшие просьбы, сейчас пытаемся освоить технику глобального чтения, и уже знаем несколько букв. Для нас это огромный сдвиг, появилась надежда, что нас возьмут в коррекционную школу для нашего диагноза это прорыв.
Конечно, остаётся ещё куча проблем, самое главное нет речи совсем. Но я сейчас более оптимистично смотрю вперёд. Главное я доказала всем что он не безнадёжен как в самом начале говорили психиатры. Просто они действительно бессильны и не смогли нам помочь, да не очень-то и пытались. В инете наткнулась на реабилитационный центр в Самаре это одно из немногих учреждений, где лечат с нашим диагнозом. Там лечат рефлексотерапией воздействуют микротоками на проблемные зоны головного мозга, также каждый день занимается психолог, логопед, есть иппотерапия. Но стоит дорого.
Я работаю фельдшером скорой помощи: парадокс помогаю людям, но не могу помочь собственному ребёнку. На данный момент нахожусь в декретном отпуске. Так же оплачиваю няню т.к. работаю на полставки (няня добрая пожилая женщина, которая согласна терпеть нас за копейки) и психолога для Ильи без него никак. Может кто-то осудит - одного ребёнка нет денег лечит, а она ещё рожает. Но всем хочется иметь хотя бы одного здорового ребёнка и хоть раз услышать слово мама. Мне уже не 25 лет чтоб ещё ждать.
С младшей пока всё хорошо нам уже годик. Мой ход: пособие по уходу за ребёнком до 1,5 лет + пенсия по инвалидности +алименты +иногда беру смены, подрабатываю. После многочисленных поездок по стране и дорогостоящего лечения наш бюджет трещит по швам. Я пыталась найти спонсора и в благотворительные организации обращалась пока безуспешно. Аутизм пока не изучен, непонятно откуда он берётся, и нет определённого метода лечения. Никто не знает, что может дать толчок для дальнейшего развития. Случаи выхода из этого состояния были, есть такие примеры».
Далее я вынужден опустить абзац, посвящённый непосредственно вопросу сбора средств и конкретных финансовых сумм, дабы не нарушать правил одного из литературных интернет-ресурсов, для которого и пишу настоящий материал.
Заканчивается письмо такими словами: «Я верю, что мир не без добрых людей и нам помогут. И у моего сынули будет шанс приблизиться к миру здоровых людей».
А вот что пишет в своём письме, отправленном по адресу фонда «Святая Кристина» и выложенном на его официальном сайте, мама Дегтярёвой Виолетты, проживающей в настоящее время в Алтайском крае:
«Виола родилась в Казахстане.
Ей сразу же поставили предварительный диагноз: синдром Дауна.
Через 7 месяцев мы сдали генетический анализ - диагноз подтвердился. А через полгода кардиолог сказала нам, что у дочери порок межпредсердной перегородки, шансов на проведение операции в Казахстане не было никаких.
Нашей семье пришлось выехать на постоянное местожительство в Россию. В России после получения гражданства Виоле сразу сделали операцию, а через полгода малышка перенесла еще и операцию по ЛОР-заболеванию.
Дочь совсем не разговаривала, только подражала звукам издаваемым животными. После первого курса реабилитации в её речи появились слова из трёх букв. После второго курса простые предложения – правда, пока понять их могут только близкие. Для полного восстановления речи ещё нужен не один курс реабилитации.
Виола уже различает цвета, любит, когда ей читают книжки, понимает обращённую речь.
И мечтает, что пойдёт в обычную школу. На данный момент Виоле 5 лет и 11 месяцев.
Для нас сейчас дорог каждый день».
Это письмо было опубликовано также на сайте «ВКонтакте», где фонд «Святая Кристина» тоже имеет свою группу. Кстати, я сам отыскал это письмо именно там.
Теперь у фонда «Святая Кристина» стали появляться подопечные и более старшего возраста. Вот письмо Кузнецовой Галины:
«Здравствуйте!
Меня зовут Галина, мне 26 лет.
Четыре года назад со мной произошла несчастье. Я попала в автокатастрофу, и получила травму позвоночника.
Сразу после получения травмы мне была сделана операция, но был оставлен осколок от позвонка, который сдавливал спинной мозг. Операцию чтобы его убрать, у нас в Чите не делают, пришлось искать другую больницу, везде я получала отказ, и только клиника в Новокузнецке согласилась. В этом году в феврале мне сделали повторную операцию и убрали осколок. После неё у меня начались улучшения, появилась чувствительность.
Я прошла реабилитацию в Новокузнецке, и врачи мне сказали, что нужна хорошая реабилитация, профессиональные тренажеры, а у них этого нет, как и в моем родном городе Чите. Мне порекомендовали Сибирский клинический центр ФМБА в Красноярске, который очень помогает людям с такими травмами, как моя. Там учат ходить, показывают, как правильно заниматься.
Я мечтаю туда попасть, чтобы встать на ноги, снова стать полноценным человеком. У меня маленький сынишка, и я хочу гулять с ним, сама водить его везде, и он у меня с нетерпением ждёт, когда я встану.
Я очень хочу вернуться к прежней жизни.
И у меня есть большой шанс снова ходить!
Пожалуйста, помогите мне им воспользоваться!
С уважением, Галина».
А вот, что сказано здесь о самой Кристине:
««Журак Кристина, г. Красноярск.
Диагноз: приобретенная постгеморрагическая гидроцефалия, вывих тазобедренного сустава.
Необходимо: длительный 3-месячный курс специальной реабилитации стоимостью 667 700 рублей в клинике г. Евпатории. Для семьи Кристины - это огромная сумма
Вся жизнь Кристины - это бесконечная борьба со временем, борьба за жизнь, за возможность двигаться, а сейчас за возможность ходить. Видеть, как другие дети бегают и играют и не иметь возможности присоединиться к ним, очень тяжело.
Совсем недавно Кристине была сделана сложнейшая операция на тазобедренном суставе в Германии, которая дает ей шанс начать ходить самостоятельно. Операция прошла успешно. Но это лишь половина пути. Как говорят немецкие врачи, это 50% из ста, что Кристина сможет ходить. Для закрепления результатов операции Кристине необходимо пройти курс специальной реабилитации в клинике г. Евпатории. И тогда шансы, что операция приведет к такому желанному результату, к возможности Кристине ходить самостоятельно, возрастают.
Собственные финансовые возможности семьи Кристины Журак израсходованы.
Но ведь, общими усилиями, мы можем совершить это чудо, воплотить шанс в реальность, чтобы Кристина смогла ходить и играть с другими детьми, и радовать своих близких!!!
Будем благодарны Вам за любую помощь.
С уважением мама Кристины, Оксана.
Ссылка на сайты, где размещена информация о Кристине:
http://vk.com/
http://www.odnoklassniki.ru/
К сожалению сбор средств через эти сайты идет очень медленно, а в нашем случае каждый день «работает» против нас.
От Вашего неравнодушия зависит здоровье моего ребенка. Очень страшно, успеть бы. Каждая минутка дорога для Кристины. Помогите моей Кристине».
В своей истории «общения» с питерскими горе-медиками Кристина Журак оказалась не одинока. Вот ещё одна история. История девочки Ангелины Ефремовой, найденная мною на сайте фонда «Святая Кристина», изложенная её мамой в письме, написанном ею в этот фонд:
«Здравствуйте все! Меня зовут Екатерина Ефремова, я мама маленькой девочки Ангелины, обращаюсь к Вам с криком души: «Помогите моему ребенку ЖИТЬ!!!» Для этого хочу поведать всем нашу историю борьбы… Начну с самого начала.
Мой маленький Ангелочек долгожданный ребенок, родилась она солнечным осенним днем 2006г., в городе Железногорске. При рождении ей был поставлен страшный диагноз: внутренняя гидроцефалия (водянка головного мозга). Но все равно до трех месяцев Геличка развивалась также как и другие дети, а в три месяца к нам пришла еще одна беда, откуда не ждали – у Ангелины начались эпиприступы, мы сразу, же кинулись к врачам и после длительных обследований Ангелине выставили диагноз – синдром Веста (эпилепсия без «очагов»). В моих глазах все перевернулось с ног на голову, я не знала, куда бежать со своей девочкой и что делать, врачи только разводили руками и смотрели на нас с состраданием в глазах. Целый год мы ездили из больницы в больницу, ходили из кабинета в кабинет, подбирали лекарство за лекарством - все напрасно, у Ангелины приступы не уменьшались, а только росли «на глазах» по длительности.
Через год добились поездки в Санкт-Петербург в нейрохирургическую клинику им. А. Л. Поленова, где Ангелине провели операцию шунтирования головного мозга. После оперативного лечения появилась положительная динамика: уменьшилось количество эпиприступов, малышка стала более спокойной, но спустя месяц после операции приступы опять стали учащаться, а их продолжительность увеличиваться. Снова длительные обследования и снова в Питер, т.к. произошло закупоривание желудочков мозга, из-за нарушения отвода жидкости из головного мозга через шунт, после компьютерной томограммы, врачами было принято решение сделать еще одну операцию по установлению переходника между желудочками, для лучшего отвода жидкости из головного мозга. После этой операции мы с доченькой пролежали в клинике целый месяц, пока там были, Ангелочек начала сидеть, уменьшились приступы и по количеству и по длительности. Спустя три месяца Ангелина начала стоять самостоятельно, на обследования и реабилитацию доченьку уже возили в Красноярские центры и в больницу по месту жительства. Все шло хорошо, но в ноябре 2010 года снова усилились приступы эпилепсии, из-за надломления шунта, если его не заменить на новый, то жизни Ангелины угрожает опасность.
Ангелина растёт, лекарства не дают того эффекта, который был раньше. Чтобы подобрать новый курс лекарственных препаратов, необходимо пройти обследование в Германии».
Несколько особняком стоит история Елены Поздеевой. Вот, что говорится о ней на сайте фонда «Святая Кристина»:
« Эту девушку зовут Поздеева Елена, но дома ее зовут просто Алёной. Ей всего 30 лет. История Алёны началась в мае 2012 года, когда ей поставили диагноз: рак шейки матки 2Б стадии. Алёна прошла 15 лучевых терапий и 3 химиотерапии, но, к большому сожалению, состояние только ухудшалось. Было принято решение, делать операцию. Первого февраля 2013 года Алёне сделали операцию по удалению матки, маточных труб и яичников. Казалось, что самое страшное уже позади, но тут ещё один шок, врачами был поставлен ещё один диагноз: влагалищно-мочевой свищ. Алёна прошла ещё 7 лучевых терапий и химиотерапию, но снова становилось только хуже, в связи с этим была произведена госпитализация в отделение хронического гемодиализа с очень высокими показателями креатинина и мочевины, было принято решение установить нефрастомы, для искусственного отведения мочи из почек, учитывая положительную динамику необходимость в госпитализации отпала и Алёну выписали домой. В июле Алёна прошла ещё один курс химиотерапии, но она не дала нужного результата. В августе контрольные МРТ показали множественные, мелкие, объемные образования в печени, а также продолженный рост объемного образования в области удаленных матки, маточных труб и яичников.
У Алёны есть маленький сын Вениамин, которому всего 4 годика, и он очень хочет, чтобы мама скорее выздоровела и снова улыбалась».
Я опускаю несколько строк, следующих далее в тексте приведённого выше сообщения, касающихся подробностей сбора средств и конкретных сумм, поскольку пишу этот материал в расчете на его публикацию на одном из интернет-ресурсов, правила которого запрещают распространять информацию, содержащую какие бы то ни было просьбы о помощи, чтобы не было ни у кого даже формального повода воспринять настоящий материал именно в таком контексте.
24го сентября 2013го года, благодаря активнейшим стараниям фонда «Святая Кристина», Елена отправилась на лечение в Германию. Когда она поехала туда, собранных средств хватало только на обследование, на само же лечение как таковое сбор средств всё ещё продолжался.
Тем не менее, увы… История Елены Поздеевой сложилась трагично. Люди – даже такие замечательные, как активисты фонда «Святая Кристина»! – всё же люди, а не боги. То же самое касается и врачей. Даже таких замечательных, которых Елена нашла в Германии, где у неё, помимо всех диагнозов, перечисленных выше, обнаружились также метастазы в лёгких и ещё множество опухолей в других частях организма. Как знать… Если бы в России всё это было бы диагностировано своевременно, может и пожила бы ещё Елена. Представителями фонда «Святая Кристина» и немецкими врачами было сделано всё возможное и невозможное для её спасения, но оказалось, что уже – слишком поздно… Через неделю после возвращения в Россию Елена скончалась.
Призываю читателей молиться за упокой её души, а также о дальнейшем благополучии её осиротевшего сына.
Расскажу ещё две истории, позаимствованные с того же сайта:
«Здравствуйте!
Меня зовут Юля.
8 февраля 2011 года у нас в семье родился долгожданный сын Ванечка.
Родился на 31 неделе беременности весом 1600 и ростом 41 см.
К счастью, реанимация нам не потребовалась, ребенок дышал сам, но сразу поместили в кюзет. Ванечку я взяла на руки только на 7 сутки, когда нас перевели в ДСО. Там мы пролежали месяц, добрали вес до 2 кг.
При выписке поставили диагноз ППЦНС. После мы каждый месяц делали массаж и через месяц лежали в ДСО. И так продолжалось до 6 месяцев, пока я не забила тревогу. По ребенку было видно, что он отличается от своих сверстников.
Я начала активно заниматься ребенком, возила его по специалистам. Но все мои усилия оказались тщетны. Лишь в год Ванечке поставили диагноз ДЦП. И вот тогда началось. 1 месяц дома, 2 месяца в разъездах, делали дорогостоящие процедуры. Поехать в санаторий не получалось, т.к. там берут детей только с 3-х лет. Но мы отчаялись. Взяли кредит и поехали в Китай в г. Юнченг. Там мы были 4 месяца. Реабилитация не прошла даром. Ребёнок научился самостоятельно есть с помощью ложки, сидеть с опорой (до этого не сидел вообще), пополнился словарный запас, начал стоять на четвереньках (ставлю сама), стоим минут по 10 , начал ползать по-плостунски (до этого передвигался только поворотами). Для нас это большая радость!
Иван очень любознательный мальчик, любит изучать книжки, познавать новое. Мы его очень любим и хотим поставить на ноги. Врачи говорят, что ребенок перспективный! Есть все шансы, что Ванечка догонит сверстников в развитии и пойдет в школу наравне с другими детьми. Силы бороться есть, а вот финансовые возможности исчерпаны. Остается надежда на добрых и неравнодушных людей».
Два последних абзаца письма, касающихся некоторых организационных и финансовых вопросов я вынужден сократить по причинам чисто формального характера.
А вот история Дмитрия Токарева из города Владивостока, также рассказанная его мамой в письме к фонду «Святая Кристина»:
«Здравствуйте!
Меня зовут Наталия. Моему сыну Мите 5 лет. Мы живем во Владивостоке.
Митя родился, когда мне было уже 37 лет. Не случилось раньше.
До дня рождения все было отлично. За месяц легла в больницу. Но не помогло. Сутки сынок просился выйти, но не получалось. Все чего-то ждали, а потом выталкивали локтем, тянули за что попало. Появился сын молча, фиолетового цвета. Потом реанимация, ИВЛ.
Ещё месяц в отделении новорожденных, где врач сказал: "День прожил и радуйся". Выжили. Так началась наша новая жизнь...
В год поставили диагноз: ДЦП.
Года два мы раздавали деньги разным профессорам, что сулили скорейшее исцеление. В нашем городе реабилитация наших ребятишек, мягко говоря, прихрамывает. Каждый новый специалист говорил, вот если бы вы к нам пораньше... Когда раньше? С рождения лечимся. Сама все читала, изучала. Стали заниматься дома. Мы с мужем по профессии педагоги по хореографии, осваиваем теперь лечебную физкультуру.
Потом услышали про дельфинотерапию. Решили попробовать. Боялась, что испугается Митяй такой большой рыбы. Но нет, полюбился дельфин. Занимались с большим удовольствием. После поездки сын стал ползать по кругу, до этого только по прямой. Стал играть игрушками. Ездили два лета, всегда привозили что-нибудь новое.
Но основное лечение проходит в Китае. Живя во Владивостоке, труднее доехать до Москвы, чем до Поднебесной. Два раза лечились в Харбине, последний раз в Юнчене. Полноценное комплексное лечение: массаж, ЛФК по несколько часов в день, капельницы и обколки, иглоукалывания, речевой массаж и много чего еще. После каждого курса лечения появляется что-то новое. И хотя, стихи читать Митя пока так и не умеет, ходить и прыгать тоже. Но сейчас он везде ползает, слазит с дивана, встает на колени. Стоит и понемногу ходит за две руки. Очень любит гоняться за собакой Жучкой и кошкой Марусей, качаться на качелях. После последнего курса сидит на скамеечке с опорой на ноги долго. Если бы не гиперкинезы, смог бы и на полу сидеть с прямыми ногами. Стоит, держась за поручень. Пытается сам брать ложку и тянет в рот.
Все эти годы мы лечим сына на свои деньги. Когда кончились накопления, набрали кредитов. Их уже три. Больше не дадут, да и нам не под силу».
Не могу удержатся от того, чтобы привести текст ещё одного письма. Его невозможно читать без слёз и без спазмов в сердце. И всё же, найдите в себе, пожалуйста, силы, чтобы дочитать это письмо до конца. Ему предпослано следующее предисловие: «Какой силы нужно написать текст, чтобы рассказать о беде человека. Рассказать о беде семьи, в которой ребенок болеет тяжелым онкологическим заболеванием. Или, может быть, поведать как приходиться экономить на всём, потому что счет, выставленный клиникой, ужасает. Или рассказать, как страх закрадывается в сердце родителей при мысли, что средства не успеют собрать и клиника откажет в лечении. Какие подробности из жизни маленькой больной девочки Арины Грицковой нужны, чтобы каждый, кто прочитает текст, понял - без его помощи не обойтись».
А вот и само письмо:
«Здравствуйте! Меня зовут Грицкова Анастасия Николаевна. Моя дочка Грицкова Арина очень храбрая девочка, которая борется с ужасной и страшной болезнью – раком нейробластомой 4 стадии. Ариша родилась на самом исходе зимы – 28 февраля 2005 года. Всеобщая любимица росла послушной, красивой, отзывчивой и здоровой девочкой.
В мае 2009 года, когда Арине было 4 года, вдруг начались сильные боли в животе. Это оказалась огромная опухоль, которая сдавила все внутренние органы. После этого вся наша жизнь кардинально изменилась. Она разделилась на «до» и «после». Постоянные больницы, химиотерапия, лучевая терапия. Боль, отчаяния и слёзы, бессонные ночи и вечные капельницы. Ариша прошла долгий и тяжелый путь лечения болезни в России. К сожалению, медицина там не совершенна. В Германии в университетской клинике г. Грайфсвальда, где Арина сейчас находится на лечении, есть современные и новейшие методы лечения нейробластомы. Врачи расписали план лечения и сразу подключили всё необходимое. Сейчас Арине предстоит пройти MIBG-терапию. В России такую терапию не делают. Врачи поддерживают без ограничений заявление на финансовую помощь, так как ожидают от этой терапии продолжительную повышенную возможность выживания. Средств, которые есть на счету клиники, хватит только на начало лечения... Мы, родители, верим, что немецкие онкологи помогут Арине, что всё по-прежнему будет хорошо. Но сумма, которую просит клиника, баснословно большая! Она столь велика, а сроки столь сжаты, что сделать это очень сложно. Поэтому мы и обращаемся к вам за помощью. Знаем, что тысячи детей смогли получить качественное лечение и вернуться к нормальной жизни. Это самое заветное желание и для Арины.
Я уже много раз прокручивала свою жизнь как кинопленку и порой закрадывались страшные мысли в голове, о том, что больше нет сил для борьбы, что морально я истощена. И если бы она лежала худая и бледная, немощная и страдающая, то я бы нашла в себе силы и отказалась от лечения и приняла бы судьбу…. Но Аринка, она какая-то особенная, её организм легко поддается лечению. И сейчас у неё всего одна маленькая точка светится на снимках МРТ в голове. Только чисто случайно мы узнали, что это болезнь её атакует, потому что внешне Арина выглядит как здоровый ребенок. Она носится, играет с детьми, ходит в школу, в бассейн. Это невероятно, но это так. И как я могу сейчас ей сказать, что извини доча, но ты умрёшь, я не хочу тебя больше лечить, не могу, да и не хочу…
А она строит планы, она видит себя парикмахером в будущем и врачом одновременно и фармацевтом (как мама), она мечтает скорее вернуться в школу, а летом поехать с бабушкой на дачу или в санаторий. Она вообще очень активный и позитивный ребёнок. Ну как же мне быть? Это очень унизительно просить и умолять... А мы с Аринкой ведь просто хотим жить обычной жизнью, просто ходить в школу, на работу, жить на зарплату как все, как обычные люди. Ну почему жизнь ребенка зависит от каких то бумажек?! Извините, я просто не знаю уже, где взять деньги для дальнейшего лечения и как смотреть в глаза ребёнку, жизнь которого висит на волоске... Помогите нам, пожалуйста, будьте милосердны, умоляю Вас! Поставьте нас хоть на очередь, мы будем ждать и молиться. Главное, чтоб Аринка дождалась».
Говорят, что величие страны – подлинное, а не показное – определяется в первую очередь тем, как живут её граждане. И здесь – очень серьёзный повод для того, чтобы задуматься.
Представители фонда «Святая Кристина» напоминают:
«Средняя стоимость реабилитационного курса для ребенка, больного детским церебральным параличом — 120 000 рублей.
Средняя сумма на предоставления лекарства и обследования и подбор – 30 000 евро.
Суммы огромные, но, объединив усилия, мы можем многим помочь. Из взносов десятков и сотен дарителей складываются тысячи и сотни тысяч рублей, которые спасают детские жизни».
Нам тоже никогда не следовало бы забывать об этом. И ещё о многом, многом другом…
Закончить же хотелось бы текстом следующего обращения:
«Журак Эдуард Александрович, Поляков Сергей Владимирович, Дехтярь Андрей Викторович.
Мы являемся инициативной группой жителей города Красноярск и основателями Благотворительного фонда «Святая Кристина».
Данный фонд был открыт в 2009 году и назван в честь дочери Председателя Правления фонда Журак Эдуарда Александровича - Кристины.
Так будем все вместе неравнодушны к судьбам детей-инвалидов, не обходя стыдливо данную проблему стороной. Все мы пользуемся интернетом, все друг с другом общаемся. Расскажите всем, что есть такая проблема! Мы верим, что вместе мы сможем решить множество проблем детей-инвалидов, обычных детей с ограниченными возможностями….
Существующие на настоящий момент времени нормы и квоты для лечения за границей, имеющиеся в распоряжении краевых медицинских учреждений, однозначно не позволяют нам надеяться на реализацию конституционных прав наших детей на здоровье и соответствующие их заболеваниям лечение и медицинский уход»
Если вы человек неравнодушный к судьбе детишек, больных людей, которым нужна помощь, Вы можете внести посильный благотворительный взнос, используя любой удобный для Вас способ пожертвований.
Родители ребятишек, нуждающихся в лечении, просят о помощи всех, у кого есть возможность внести посильную лепту в сбор средств. Друзья! Иногда может помочь, стать решающим, на первый взгляд, незначительный взнос!».
2015 – 06 - 25