* * *
Иванов Станислав
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Стас родился 14 февраля 1998 года в Санкт-Петербурге. Родители были оба здоровы, беременность протекала без патологий. Родился в срок. Пузыри были на ручках и ножках. Акушеры брезгливо отложили его в сторону и вызвали специалистов. В этот же день его отправили одного в больницу, а мама осталась в роддоме. Я приехала в роддом. Где находится ребёнок, мне не сказали. Но я узнала, в какой он больнице и поехала к нему. Когда я его впервые увидела, ему было 18 часов т роду. Он лежал с привязанными в разные стороны ручками и ножками и весь измазан синькой… Я вернулась в роддом, и главврач пошла мне навстречу – в тот же день выписала дочку, и я её отвезла к ребёнку.
Врачи как будто издевались и над ней, и над Стасом. Ей не разрешали даже сидеть, – только стоять возле распятого сына. А ведь она только-только его родила... Несколько раз она теряла сознание.
Стас стал подопытным кроликом. Толпами ходили врачи. Пробовали на нём всевозможные лекарства, гормоны, – все какие только существуют. На пупок додумались приклеить пластырь. Потом, конечно, содрали его вместе с кожей. Сейчас у него нет пупка, – заросло... Восьмого марта медсестра уронила капельницу (у него стояла капельница в паху) на ножку. Ножка у него была толстой целых 3 года...
Дочке сразу сказали писать отказ от ребёнка, что он жить не будет, они его не отдадут. Я в тот момент работала в детской поликлинике и по совету врачей (спасибо им огромное!) мы завернули Стаса в одеяла и увезли домой. Попросту украли. За нами даже скорую выслали, но мы не открыли дверь…
Первый год был ужасен. Очень помогли доктора из нашей детской поликлиники. Они постоянно к нам приходили, стерилизовали для Стаса бинты, ножницы, иголки. Даже синьку нам доставал наш доктор через Фонд Чернобыля. В продаже водного раствора не было. Что бы Стас ни ел, его рвало. Постоянно температурил. Давали антибиотики. Крики ребёнка, слёзы дочери... ужас.
В 2005 году Стас стал жить только со мной.
Теперь про медицину. Больше 10 лет назад вышли 2 статьи в американской русскоязычной газете. Откликнулась только одна женщина и стала мне давать советы по лечению, основанные, в основном, на нетрадиционной медицине.
Потом я сумела договориться с доктором из Америки. Он приехал к нам домой с переводчиком, осмотрел Стаса и он сказал, что это заболевание – отсутствие какого-то белка в организме. До этого мы не знали, отчего наш ребёнок родился таким. Тот врач обещал приехать с контейнером и взять у Стаса кожу на биопсию. К сожалению, этого доктора мы больше не видели.
Я не раз передавала медицинские документы Стаса через немецких шоферов-дальнобойщиков. Но, к сожалению, никто с нами не связался.
Стаса пытались лечить всевозможными пищевыми добавками, какие-то горошки заряжали на компьютере... Кололи иголки… Хватались за всё…
Потом в городе организовали детский Хоспис. Вначале у них не было помещения, и они только выезжали на дом, а также возили детей на разные мероприятия.
Теперь хоспис работает стационарно, и мы имеем возможность 2 раза в год там лежать. К сожалению, они не имеют возможности Стаса обследовать. Он там просто отдыхает. Раз в месяц к нам приезжает доктор, медсестра привозит мази и бинты. 2 раза в месяц приезжает психолог. Также Стаса возят на праздники, в музеи, в театры и т. д.
Детская поликлиника (теперь уже другая) и дерматолог Стаса не наблюдают - я сама отказалась от их услуг после не очень приятных ситуаций. Например, приезжает домой дерматолог (мне пришлось обойти несколько инстанций, поскольку врачи данной специальности на дом не выезжают) и в дверях при Стасе говорит: " Ой, он у вас ещё жив?"
Даже посев из трофических язв взяли после скандала. Сказали: "Зачем? Мы и так знаем, что у него там рассадник инфекции." А он ничего и не высеял.....
В больницы брать отказываются из-за наслоения инфекции. Я всё же настояла, и нам выделили отдельный бокс. Все перевязки в больнице я делала Стасу сама, а врачи стояли с блокнотами записывали. Спрашивали: "А как Вы эту рану обрабатываете, а как эту?" В больнице нам сделали опять только УЗИ.
Одна женщина помогала отправить Стаса в Финляндию. Там обещали на его язвы на голове нарастить кожу (мне так объяснили), но по какой-то причине клиника так и не выставила счёт, а та женщина перестала мне писать.
Сейчас я полностью научилась САМА(!) обрабатывать Стасу раны любой сложности. А теперь он и сам себе делает перевязки. Меня беспокоят только его 2 язвы на голове, особенно то, что они иногда кровоточат. Кровь течёт тонкой струйкой по нескольку часов. Периодически, когда он ходит в туалет у него идёт кровь, но боли нет. Врачи не знают причины…
Бинтую только гнойные раны. Диеты у нас никакой нет. Кушает в основном яйца. В день около десятка. Даже в Хосписе ему индивидуально делают яичницу.
Единственный плюс в нашей болезни - Стаса не кусают комары...
Кузьмина Надежда
• Год рождения: 2015
• Город: Вологодская обл., г. Череповец
Здравствуйте, меня зовут Ольга.
Я мама замечательной девочки Надежды, с диагнозом «булёзный эпидермолиз».
Мы очень радовались, когда УЗИ показало, что у нас будет девочка, особенно рад был наш папа.
Беременность протекала сложно: токсикозы, больницы, капельницы уколы, потеря в весе 8 кг. Токсикоз длился до 20-ой недели. Планово ложусь в роддом на сроке 37 недель, так как по показателям планируется кесарево сечение. Операцию назначают на 38 недель… И вот она, долгожданная встреча! - первый крик, первое чихание...
Малышка родилась по шкале "апгар" 9,9 баллов!
А потом... Мне показывают нашу девочку со словами: "Смотрите, так и было!" На ножках отсутствовала кожа и подкожно-жировой слой (область поражения: голени, пяточки и пальчики на ногах, а потом повреждения появились и на тыльных сторонах ладоней. Я впадаю в шоковое состояние...
Почти сразу нашу Наденьку переводят в Детскую Городскую Больницу в отделение патологии и недоношенных детей. Хочется выразить благодарность нашим дерматологам, за оперативное обращение в фонд "Дети БЭЛА".
Спасибо фонду за быструю реакцию. В первые сутки обращения, я уже общалась с психологом. В течении нескольких дней, к нам приехала патронажная сестра Анастасия, с нужными медикаментами, обучила наших врачей перевязкам. Пообщалась с нашим папой и бабушкой. Я, к сожалению, на тот момент присутствовать не могла – из-за своего состояния.
Позже к нам еще приезжали из фонда – врач-дерматолог Маргарита и патронажная сестра Лидия. Ответили, нам и нашим врачам, на все интересующие вопросы.
Спасибо огромное Фонду от нашей семьи, за быстрое реагирование и помощь!
Семья Кузьминых.
Шамсутдинов Даниил
• Год рождения: 2012
• Город: Башкортостан, г. Благовещенск
17 июля 2012 года у меня родился мой долгожданный сынок.
Родился путем кесарева сечения, операция прошла замечательно, я увидела своего малыша, и в тот момент для меня было все просто сказочно, я даже не придала значения тому, что хирург обратил внимание на истонченную кожицу на ножке.
Очень удивилась, что мне не принесли показать моего сыночка в реанимацию, тогда я сразу поняла: что-то не так, что- то случилось.. Последующие часы я чуть не сошла с ума, пока ждала визита врача-педиатра, и вот он пришёл.
Беседа была продолжительной. Сказали, что у ребенка врождённый буллёзный эпидермолиз. Вкратце объяснили, что это заболевание генетическое и проявляется пузырями на кожном покрове (и не только, как я потом узнала!). Все в одно мгновение перевернулось…
Я только не понимала, почему же сына забрали в реанимацию, неужели это его пожизненный стационар? Очень много было вопросов без ответов.
На третий день я смогла увидеть своего сыночка: маленький комочек лежал в помещении с температурой градусов 35. Даже мне было тяжело там стоять, не говоря уже о маленьком ребёнке, тем более, – как я через некоторое время узнала, – этого категорически нельзя делать с таким диагнозом!
Ребёнок угасал день ото дня, ни одна больница нас не хотела (или не могла – уже не важно) принимать.
Через 2 недели мне отдали моего Данилку, и нас поселили в одну палату отдельно от всех. Сынок был в ужасном состоянии (как сказала моя мама, «…будто его в Освенциме держали»). Бинты, которые мотали в реанимации на ножки и ручки, срезали ножницами вместе с кожей. Это ужасно вспоминать, в результате таких «повязок» на ножке сросся большой пальчик. Чёрные корки от синьки на руках даже ножницами не резались, из карапуза сделали просто скелет, обтянутый кожей.
В общем, пролежали мы так еще 2 недели, и в конце концов, нас выписали домой! Слава богу! Я точно знала, что дома всё будет хорошо, дома легче!
Дома мы упорно начали накладывать повязки, мазали кремами и мазями, через пару месяцев сынок приобрел нормальный вид, чему мы, конечно, несказанно рады!
Проблема заключалась и заключается в приобретении перевязочных материалов. Купить достаточное количество того, что конкретно нам нужно, просто не хватает средств, да и в аптеках это не всегда есть, а чего-то и вовсе не найти – фармацевты таких названий даже не слышали!
Я обращалась в поликлинику за помощью в приобретении хоть чего-нибудь из того, что нам нужно, нам нашли спонсора, но, к сожалению, спонсорской помощи мы так и не дождались.
Я мать одиночка, сына воспитываю одна, очень надеюсь на помощь и поддержку вашего Фонда!!!
Кадиров Саид
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, я мама Кадирова Саида Алиловича.
Беременность моя протекала средне, вначале у меня были очень сильные токсикозы, я пролежала в больнице и стало чуть легче.
Дальше было вроде все нормально. Родился в срок, сказали, что очень хорошенький ребенок - 8 баллов (по Апгару).
Это у меня третий ребенок, старшие две девочки здоровы.
Всё было нормально, пришел детский врач, сказал, что ребенка выписываем (меня не выписывали), правда, у него был пузырек на попке, наверное, приболела при беременности и одна ножка чуть ободрана, перивязали его плохо и он обтер и ободрал. Объяснили, как обрабатывать и что все будет хорошо. На следующий день мы выписались.
Дома мой мальчик был очень спокойным ребенком, ранка на ножке потихоньку проходила.
К четырем месяцам он стал все время болеть, даже чуть до воспаления не дошли.
У нас начали выходить пузырьки на ручках, на носике, нас отправили к инфекционисту, он сказал "это герпес".
Мы ездили к нему, проводили его лечение, но они не уменьшались, а увеличивались только. Когда мы пришли к невропатологу, он сказал: "Это не герпес, идите к дерматологу".
А инфекционист утверждал, что это герпес, так бывают пузырьки, они пройдут. Дерматолог сказал, что это буллезный эпидермолиз. Для нас это было шоком, потому что мы знали об этой неизлечимой болезни.
Дальше было ужасно! Ребенок рос, пузырьки образовывались больше, он ползал, все обдирал, ходил и падал, все обдирал.
Постоянные слезы днем и ночью, мои слезы днем и ночью.
Трудно все описать словами, как тяжело матери, что ты не можешь помочь своему ребенку.
Инвалидность нам дали к году. С врачами особо не было проблем, как-то они были с нами вежливы, может, потому что у меня всегда были глаза в слезах.
Мой мальчик очень подвижный ребенок, поэтому очень много падал и плакал.
Я очень благодарна фонду “Дети БЭЛА”, они научили меня, как правильно обрабатывать раны, а эти все крема и повязки - такая радость для нас, родителей, они очень облегчают боль ребенку. Окружающие по-разному относятся к этому: кто с осуждением, думают, это ожог, кто с пониманием. Семья меня очень поддерживала.
И конечно мы надеемся на чудо-лекарство от этой болезни, не должны же наши детки столько терпеть эту боль. А их слезы - это ужас для родителей.
Фонд “Дети БЭЛА” для нас - это неописуемая поддержка и радость.
Яновская Юлия
• Год рождения: 2000
• Город: Воронежская обл., г. Воронеж
Здравствуйте! Меня зовут Галина.
Моя дочь Яновская Юлия родилась 9 июля 2000г. в Воронеже.
Беременность протекала хорошо, ничего не предвещало беды.
Роды прошли отлично. Но что это? Врачи были в недоумении – на правой ножке у девочки совсем не было кожи. Вес и рост при рождении были в норме. Когда я поинтересовалась, что с девочкой, никто не смог дать мне вразумительного ответа.
Ребёнка забрали… На вторые сутки дочку увезли в реанимацию, а мне сказали, чтобы я перетянула грудь, т.к. материнское молоко девочке больше не понадобится. Это был просто гром среди ясного неба!
Я думала, что сойду с ума… На третьи сутки врачи реанимации посоветовали пригласить батюшку, чтобы покрестить ребёночка, что мы и сделали. Нам поставили диагноз «Буллёзный Эпидермолиз». Водянистые пузыри стали появляться в ротовой полости и в местах трения. Через три недели малышку вместе со мной перевели в бокс.
Выписавшись из больницы, мы с дочкой остались один на один с нашей болезнью.
Было очень тяжело, всё прилипало, отдиралось с кровью, ребёнок без конца плакал, сама я ночами почти не спала, не зная, как ей помочь.
В 3 месяца мы повезли Юлечку в Москву к профессору Мордовцеву. Он поставил окончательный диагноз: БЭ, дистрофическая форма.
С трёх лет мы с мужем стали возить дочку в Крым, улучшения были.
Девочка росла, развивалась, мы оберегали Юлечку как могли, обрабатывали ранки по нескольку раз в день. Во всём мне помогали моя мама и свекровь.
В раннем детстве у дочки очень часто были проблемы с пищеводом.
В связи с заболеванием у Юли серьёзные проблемы с правой ножкой, она у неё начала болеть, и никто ничего не может нам объяснить, что с этим делать.
С болезнью мы научились как-то жить. Но есть и проблемы, с которыми нам трудно справиться. Я в интернете пытаюсь найти хоть какую-то информацию. Нам очень нужна помощь знающих специалистов – хирурга, невролога, трихолога и ортодонта.
Юля занимается восточными танцами несколько лет. Ходит в школу иностранных языков. Занимается верховой ездой. И очень хочет стать врачом.
О фонде БЭЛА мы узнали через маму с ребенком с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.
Спасибо, что Вы есть!
Цой Кира
• Год рождения: 2015
• Город: Краснодарский край, г. Краснодар
Мы - молодая семья, Кирочка - первыйребенок.
Беременность протекала очень легко, никаких отклонений и патологий обнаружено не было.
Родила я 28.12.2015 года.
В первые сутки после родов при осмотре педиатра на большом пальчике правой руки обнаружили кожаный "чехольчик". Врач предположил, что дочка рассосала его в утробе, начали мазать левомеколем.
К концу первых суток появились пузырьки на подбородке, пальчиках ног и на пятках. Малышку забрали от меня в патологию, заподозрив, что у неё пузырчатка, начали колоть антибиотик.
На следующий день в роддом вызвали специалиста из кожвен диспансера. Нам огласили диагноз и посоветовали связаться с фондом "БЭЛА", что мы и сделали незамедлительно. Это и помогло избежать нам осложнений, так как в больницах не знают как лечить данное заболевание.
В больнице нас всё-таки продержали две недели, провели курс антибиотиковой терапии с целью предотвращения вторичного инфицирования ранок.Все перевязки в больнице я делала сама, благодаря консультации специалиста из фонда "БЭЛА".
Все ранки заживают неплохо, вызывают тревогу ручки и ножки, т.к. очень тяжело изолировать друг от друга.
На сегодняшний день мы находимся дома и , я уверена, это нам очень поможет!
Яхьяева Хадиджа
• Год рождения: 2011
• Город: Дагестан с. Комсомольское
Моя Хадиджа родилась 30 апреля 2011 года.
Беременность протекала хорошо, да и роды, в принципе, тоже.
При рождении у малышки на левой пятке был волдырь буровато-красного цвета. Вначале врачи сказали, что так бывает, что это пройдёт, но примерно через час ко мне прибежала педиатр и стала говорить, что это инфекция и не простая… Мол, лечиться надо было до беременности.
Я тогда не придала её словам особого значения, решила, что врач сама не знает, что говорит, да и вредность из человека прям так и выпирала…
Позже врач всё-таки показала мне девочку.. Никогда не забуду этот момент: дочка лежала отдельно от всех детей, вся замазанная зелёнкой, а врач, будто спустившись на землю, тихим голосом говорит: “Вот ваш ребёнок, мамаша. У вашей дочери буллёзный эпидермолиз.”
Странно, вроде этот диагноз с первого раза не все выговаривают, а я эти слова запомнила сразу и повторять их мне не пришлось.
Через два дня нас перевели в отделение патологии новорождённых, где мы пролежали неделю, потом – в многопрофильную поликлинику г. Махачкалы, куда и сейчас часто направляют, но толку никакого.
В 2013 году, когда мы проживали в Московской области, у Хадижки срослись пальчики, начались серьёзные проблемы с кишечником, очень сильно понизился гемоглобин – до 40…
После обращения к специалистам нам пришлось срочно лететь в Дагестан, чтобы «прокапать железо». Подобные процедуры просто убивают малышку! Под наркозом ей ставят катетер, который потом прилипает к стенке, и кровь не поступает, что ещё хуже. Снять его после этого не решается никто, приходится под присмотром медперсонала снимать самой.
Одно спасение – девочка очень терпеливая.
Хорошо помогают бинты, которые мы заказываем 2 или 3 раза в год, накладки, мази компании Хартманн, на которые в месяц уходит около 30тыс. рублей.
Очень надеемся на помощь, и то, что мы не одни, для нас уже огромная поддержка!
Березина Мария
• Год рождения: 2009
• Город: Ставропольский край, г. Михайловск
Маняша, мой первый ребенок. Родилась без кожицы на ножках (правая поражена сильнее). Это было жутко. Похоже на выжженные места. Это были места черного цвета. Акушерка сказала, что ребенок с родимым пятном, но в тот момент я так была рада, что думала об одном, чтобы только не перепутали моего ребенка с другими детками.
Мой ребеночек оказался единственным с такой "заразой", не то, что на всю больницу, но, наверное, и на весь край. Врачи были в недоумении. Малышку даже на руки не дали. Поставили диагноз: «аплазия». Через 5-6 часов я пришла, чтобы поцеловать дочу, а у нее волдырь на губках. На следующий день отправили в инфекционное отделение краевой больницы. Собрался консилиум врачей (по большей части – посмотреть, что ж это такое) и – все. Через 3 дня, заведующая отделением пришла с книгой, сказала и показала наш диагноз: гиперпластический дистрофический врожденный буллезный эпидермолиз. Вот и все. “Лечите, как хотите, и вообще стоит ли? Это ВЫ виноваты с мужем…” – это слова заведующей отделением!
Я была в шоке. Это наш первый ребенок. Мы с мужем образцовая пара, не курим, не пьем. Я соблюдала строго-настрого все рекомендации по поводу беременности. И тут такое... Никакого лечения, помощи. Бинты, спреи покупали сами. Единственное, что подсказали – нужно прокалывать волдыри. А когда воспалилась слизистая, стали кормить через зонд. Через 2 недели после выписки заочно нам поставили диагноз в Москве - дистрофический буллезный эпидермолиз Аллопо-Сименса, а также дали рекомендации по лечению (медикаментозную терапию). У нас был настолько страшный случай (я не знала, чего ожидать, как дальше будет) и я думала, что ребенок не сможет ходить. Но малышка пошла в 10 месяцев. На выжженных местах образовалась кожа красного цвета (но на этих местах чаще всего образуются волдыри). На одной ножке, как мы ни старались, к сожалению, срослись два пальчика. Да и в размере стопы ножка чуть меньше другой. А потом стали слазить ноготки. Сейчас чуть проще, ребенок все понимает. Меньше чешется, не бегает, очень осторожна, но не всегда. Моя Маня очень активный ребенок.
Очень беспокоят запоры. Ручки просто красного цвета. Купаемся 1 раз в неделю с криками. Но всегда надеемся на выздоровление! И еще хотела бы вас поблагодарить за участие в нашей беде. Для нас это так важно. Очень надеюсь на ваше понимание. Спасибо.
Березина Дарья
• Год рождения: 2015
• Город: Ставропольский край, г. Михайловск
Я мама Маши Березиной. Моя девочка больна. Диагноз – дистрофичный буллёзный эпидермолиз. Она всегда хотела братика или сестричку, так как ребёнок во многом ограничен. Ей хотелось заботиться, ухаживать и дарить свою доброту и любовь малышу. Муж настаивал, да я и сама понимала, что Машеньке трудно будет одной в дальнейшей жизни,ребёнок не должен быть одним в семье.
Мне было очень трудно в воспитании и уходе за Машенькой, но когда малышке исполнилось 5 лет, я решилась на новую беременность. Даже не то, чтобы решилась, а уж очень захотелось познать все прелести полноценного материнства. Как это – когда после рождения малышку прикладывают к груди, кормят, купают, укладывают спать рядом с собой и не боятся сделать больно, повредить и без того истонченную кожу..
И вот долгожданная беременность! Я была самой счастливой.А как радовалась Машенька! Она каждый день гладила животик, пела песенки, разговаривала с сестрёнкой и очень ждала её рождения. Опасения или, точнее, сомнения у меня были в первые месяцы беременности. Успокаивал муж, и не только он. Моя врач-гинеколог говорила: «Молния дважды в одно дерево не бьёт. Все будет хорошо».
Беременность протекала хорошо. Я вовремя сдавала всевозможные анализы на выявление патологий развития плода, УЗИ, мы уже выбрали имя для малышки. Такой чести удостоилась Маняша - она назвала сестру Дашей.Успокоившись, я все чаще и чаще представляла своё дитя, с нетерпением ждала встречи с ним.
И вот, 6 июля, на 39 неделе беременности родилась наша девочка. Крошка еще не успела закричать, а я уже всё поняла. Поняла по лицу молоденькой акушерки. Я без устали спрашивала: «Что там?.. Как она?.. Оля, что?..». А в ответ: «Ножки, Лен…». Я не была к этому готова и не хотела быть готовой дважды к такому, но… Как ужасно я чувствовала себя в эти минуты! Все планы, вся жизнь, мои девочки, мой муж… Как мы теперь? Я не смогла дать ни одной здоровой жизни. Мне очень трудно вспоминать это.
Врачи старались успокоить меня, но они и сами были в шоке. Я сумела собраться и действовать здравомысляще. Попросила врача держать ножки малышки, дабы не травмировать раны и здоровую кожицу. Муж привёз всё, что необходимо для перевязки. Первую перевязку сделали в родильном зале по моим указаниями. Я очень благодарна врачам, ведь для больной малышки было очень важно правильное и своевременное лечение. После перевязки ко мне поднесли дочку. Ее личико было синюшного цвета. Ногтевые пластинки дистрофичны. На стопах обеих ножек отсутствовала кожа до щиколоток. Малышка родилась крепенькая, весом 3,740 кг, рост 55 см.
В тот же день нас направили в краевую детскую клиническую больницу. Ребёнка оставили на лечение, «а вы, мамаша,свободны…». У меня в памяти всё настолько свежо… Вспомнила, как я когда-то надеялась, что мою Машеньку вылечат или хотя бы будут правильно лечить! Но ничего подобного не произошло … Врачи осматривали моё дитя три дня, травмируя каждый раз, сдирая бинты с кожей – кровь, крик ребёнка, мои просьбы о помощи.
Я не могла допустить таких экспериментов над вторым ребёнком. Пришлось звонить в вышестоящие инстанции, оплачивать палату, и только тогда нам пошли на уступки. Уход за ребёнком осуществляла я с моей мамой, потому что перевязки малышке сделать одной невозможно, и своими медикаментами – по 3-4 перевязки в день. Долго не могли подобрать наименее травмоопасный способ кормления ребёнка, так как на язычке был волдырь, и слизистая рта кровоточила. А кормление – через каждые 3 часа. Первый день кормили из шприца, выдавливая смесь по капельке. Но это тоже небезопасно. Во второй день пытались кормить с ложечки. Потом был поильник.Так как ребёнок всегда был со мной, врачи лишний раз даже не прикасались к нему, поэтому лишних травм не было. Лечили и ухаживали за своим ребёночком мы сами, и Слава Богу!
Через неделю мы уже были дома. А ещё через месяц нам дали направление на медико-социальную комиссию, где с кучей упрёков и с огромной неохотой Дашеньке присвоили инвалидность на год.
Спустя время, мы получили первую для Дашеньки помощь в виде медикаментов, мазей, кремов, бинтов от нашего фонда БЭЛА.
Правильный и своевременный уход для нас очень важен. Буллы с кровяным содержимым вздуваются на слизистой языка, дёснах, поэтому ребёнок иногда не может есть. Чаще всего буллы вздуваются на ножках – там, где отсутствовала кожа при рождении.
Мы уже понемногу приспособились к болезни. Благодаря фонду «БЭЛА», знаем как и чем лечиться. Порой трудно совмещать лечение девочек в один день. Машенька мне помогает в уходе за Дарюшей. Девочки очень любят друг друга. А мы с мужем души в них не чаем и очень ждём дня, когда наши девочки выздоровеют… Наши детки любимы и желанны.
Зенков Дмитрий
• Год рождения: 2015
• Город: Ульяновская обл., г. Димитроград
19 июля 2015 года на свет появился наш долгожданный сыночек Дима.
Беременность протекала хорошо, все анализы, УЗИ, КТГ были в норме. Роды прошли неплохо, родила сама.
Когда я впервые увидела своё дитя, я очень испугалась: на правой ножке от коленки и до конца пальчиков не было кожного покрова. Врачи сказали, что всё будет хорошо, и ребёночка забрали. На следующий день мне был озвучен диагноз: "Аплазия кожи".
Диму увезли в Ульяновск, в реанимацию.
Я не видела его больше недели, очень переживала, плакала, беспокоилась и не понимала толком, что с моим сыночком.
Когда из реанимации его перевели в обычную палату, мне разрешили приехать и лежать с ним там. В Ульяновске, подготовив меня морально, заведующая отделением "Патология, реанимация новорождённых" отвела меня в палату к моей крошке…
Увидев его, я расплакалась: он был такой маленький, беззащитный, все пальчики были покрыты какими-то пузырями, к ноге прилипали пелёнки…Его крик просто раздирал моё сердце.
Ирина Николаевна Легошина (так звали врача) поставила диагноз: "буллёзный эпидермолиз, простой" и объяснила мне, что это не лечится – заболевание генетическое, что за ребёнком нужен постоянный уход, что у ребёночка нежная и очень хрупкая кожа… Это буквально шокировало меня, я не знала как жить дальше!
Позвонила своей маме и мужу, рассказала им. Все были потрясены, ведь ни у меня, ни у мужа в роду такого никогда не было…
Димочке назначили антибиотики, постоянно ставили катетеры с капельницей, брали анализы крови, водили по всем врачам. Мазали ножки и ручки тем, чем посоветовал дерматолог: Левомеколь, Актовегин, Эплан… И потихонечку, хоть чуть-чуть нам становилось полегче.
Выписали нас 1 сентября и пожелали здоровья и счастья...
Пока мы лежали в Ульяновске, моя мама нашла сайт "ДетиБЭЛА" и рассказала о нём. Я была рада, что есть люди, которые помогают и консультируют родителей, ведь наши врачи крайне редко сталкиваются с такими детишками.
С вашего сайта мы взяли немало полезных советов,за что вам огромное человеческое спасибо!
Наш Дима очень активный, умный, любопытный и весёлый мальчишка, но раз в три дня он переносит мучительную боль, когда мама с папой меняют повязки.
Узнав, что могут срастись пальчики, мы сшили ему перчаточки, он привык их одевать и чувствует себя в них комфортно (ничего не натирает и не травмирует кожу).
Пока мы радуемся каждому дню, когда у Димы не выскакивает новый пузырь и не сдирается кожа.
Пономарёва Алиса
• Год рождения: 2014
• Город: Московская обл., г. Химки
Беременность протекала хорошо, без проблем.
Первые признаки БЭ появились в 10 месяцев, до этого проблем с кожей не было. Сначала на коленках, потом в зоне подгузника. В 1 год и 5 месяцев проявления усилились, появились пузыри, язвы и корки на коже.
Обращались к нескольким врачам в разных клиниках. Ставили подозрения на аллергию, дерматит, вирус, грибок. Сдавали много анализов, но окончательно диагноз подтвердить не удавалось. Посещали физиопроцедуры. Соблюдали диету, пытались выявить на что аллергия, но безуспешно.
Высыпания на коже то усиливались, то ослабевали. В какой-то момент практически исчезли, но потом появились вновь.
Применяли разные средства: сейчас, в основном, банеоцин, зеленку, фукорцин... Проявления присутствуют на ладонях, стопах, коленях, ягодицах. А также на лице вокруг рта.
Волосы на голове стали тоньше, растут неравномерно.
Раны иногда кровоточат (когда Алиса падает на колени).
Ночью часто просыпается и чешет поражённые места.
Чтобы исключить аллергию, легли на стационар в Институт питания. Там нас отправили на консультацию к профессору Короткому, который поставил диагноз: БЭ.
Алиса общительная и жизнерадостная, иногда раздражительная, что, по-видимому, связано с некомфортными ощущениями из-за проявлений на коже.
Она с интересом играет в подвижные игры, любит купаться в водоёмах и ванне.
Хабирова Наиля
• Год рождения: 2002
• Город: Татарстан, г. Мензелинск
Здравствуйте!
Мы тоже хотим поделиться своей историей.
Наиля – наша первая дочь. Родилась она в праздничное утро 8 Марта. Первый долгожданный ребёнок. Но не всё в жизни складывается так, как хотелось бы…
При рождении на левой ножке не было кожи, пальчики наполовину сросшиеся, ногти отсутствовали. Все были в шоке. Диагноз нам поставили через неделю в РКБ. Тогда я, молодая мама, ещё ничего не знала об этой болезни.
Врачи говорили, что болезнь будет протекать долго, что лечения особого нет… Мне казалось, что вот, мы приедем домой, и всё постепенно пройдёт… Но проходили дни, раны заживали, появлялись другие. И так день за днём. Сколько бессонных ночей, проплаканных глаз, пролитых слез!
Оказывается, человек ко всему приспосабливается. Сейчас она уже взрослая. Несмотря на ограниченные возможности, она не падает духом. Активная, весёлая, общительная. Занимается вокалом, ходит в театральный кружок. У неё много друзей.
Теперь я мама уже троих детей. Слава Аллаху, все здоровые. Хоть порой тяжело, но мы справляемся. Основная для нас проблема – нехватка перевязочных средств. Испытываем трудности с обувью. Хотелось бы проконсультироваться с хорошими специалистами, пройти курс лечения.
Как вы думаете, чего ждёт моя дочь от Деда Мороза? Она мечтает, чтобы зажили раны на ногах, чтобы смогла надеть капроновые колготки под красивое платье. И мы надеемся на чудо!
Спасибо огромное Вашему фонду, что Вы есть!
Валерия Зюзь
• Год рождения: 2010
• Город: Тюменская обл., ХМАО Югра, г. Сургут
Валерия родилась 02.12.2010 года.
Роды были преждевременными, сложными. С дочерью я встретилась только через 7 дней. Она находилась в реанимации новорождённых, лежала в кувезе с прижатыми к телу ручками и ножками.
И руки, и ноги её были сплошной кровоточащей раной, так же выглядели живот, лицо… Валерия была подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких.
Мне сообщили, что это, вероятно, буллёзный эпидермолиз, что шансов выжить очень мало, что болезнь неизлечима и необходимо ухаживать и ждать…
Но как ухаживать врачи тоже очень смутно себе представляли. Так и прошли первые 28 дней жизни Валерии, в мучительных перевязках с бешеным пульсом.
Потом Леру пытались отправить в реанимацию соседнего города (без меня), я была против. В итоге одна врач-реаниматолог согласилась взяться за неизвестную болезнь, предупредив, что всё будет методом проб и ошибок.
Так Валерия и пролежала до 02.06.2010 в реанимации, я каждый день ездила к ней, отмачивала вместе с врачами бинты, делала перевязки, помогала им как могла. Домой забрать Валерию возможности не было, так как состояние оставалось тяжёлым, организм часто давал сбои. Нас выписали с диагнозом "Врождённый дистрофический буллёзный эпидермолиз".
В один из дней позвонила девушка, представилась Натальей из фонда "БЭЛА", предложила помощь, рассказала, что можно облегчить Валерии боль, подсказала какими перевязочными материалами необходимо пользоваться. Я и муж с опаской, но поверили ей.
Так в нашей жизни появилась "БЭЛА".
Мы стали закупать "правильные" бинты, использовать мази, общаться с родителями таких же детей. Со временем привыкли, стало полегче. Первым словом, которое сказала Валерия, было "потерпи", потом всё остальное.
В два с небольшим пошла, хотя от неправильных перевязок ножки были искривлены. Всё потихоньку налаживалось. В три года при помощи Фонда мы съездили в Австрию, где нам поставили диагноз "Простой буллёзный эпидермолиз. Подтип Доулинга-Меары".
У Валерии кроме кожных проблем очень неприятное осложнение - болезнь глаз, сильная светобоязнь, глаза слезятся, могут быть закрытыми от боли от нескольких часов до нескольких дней. Она не выходит в светлое время суток на улицу, что не позволяет ей общаться с детьми, посещать развивающие занятия, какие-либо детские развлекательные центры.
В остальном она – обычный ребёнок: любит бегать, смотреть мультики, общаться с детьми. Очень любит папу. Постоянно поёт, пляшет. Учит стихи наизусть и всем их цитирует. Любит гулять на улице, хотя и удается это крайне редко.
И – ежедневные перевязки, иногда спокойные, иногда со слезами, но в общем, уже привычные.
Команова Елизавета
• Год рождения: 2005
• Город: г. Москва
В октябре 2005г., 27 числа, родилась наша дочка ЕЛИЗАВЕТА-ПРЕКРАСНАЯ, вес 3620г. Девочка с пухлыми розовыми щёчками, красавица, с большим чёрным чубом на голове! Пришёл педиатр на осмотр новорождённого, мне показали дочку (правда, помню, что складки губок как-то сморщены были и около мочек ушек… остальное всё - как у обычного ребёнка).
Спустя 6 часов, я пошла проверить малышку. Когда увидела дочку, ничего не могла понять: что это? Почему на ножках кровь?.. Врачи не предупредили меня, что я могу такое увидеть…
Дежурная медсестра, находящаяся с детьми, пожимала плечами и перешёптывалась за моей спиной с кем-то, я услышала: «ОНА МОЖЕТ УМЕРЕТЬ…»
Три дня в роддоме, три дня выливания на раны пузырьков фукорцина. Маленькая плачет, и я вместе с ней… Взять малышку на руки не могла, да и не знала как – любое прикосновение причиняло ей боль. ЕЁ КОЖА МОМЕНТАЛЬНО МОГЛА СЪЕХАТЬ! Трое суток кормили с ложки сцеженным молоком и делали уколы глюкозы.
И вот отправляют нас в больницу, где, я была уверена, помогут. На первом посещении пришла врач и долго расспрашивала, как проходила беременность, ну, и всё такое – искали причину. Созвонились по телефону с дерматологами, получили консультацию по лечению, объявили этот диагноз (БЭ – ред.) и добавили: «Оно неизлечимо».
Мои вопросы были бесконечны, но в ответ: «Мы не знаем». Перевязки были в каждое кормление (до или после), как освобождалась медсестра. Она не успевала смотреть за моей дочкой и тщательно обрабатывать ранки, пузыри росли, лопались и получались новые раны…
Пришлось просить у заведующей отделением разрешения самой ходить к моему ребёнку и самой смотреть за ней. Через месяц нас выписали.
Над словами – НЕ ЛЕЧИТСЯ – я не заморачивалась, по 4 раза в день мазала, бинтовала ранки, и в таком режиме пролетел целый год. Ран, вроде, стало меньше, и я думала: «МЫ СПРАВИЛИСЬ! ВСЁ НАЛАЖИВАЕТСЯ!»
Дочка растёт, развивается. Пора сидеть, ходить – всё, как у всех детей. Оберегали, как могли. Постоянно на руках я не могла её носить, да и нельзя. Одежда – только х/б, обувь – мягкая, верхняя одежда– не тяжёлая, но тёплая. Ложки для еды – мягкие, пища еле тёплая. Всё соблюдали.
В то время у меня на руках – её трехгодовалый старший брат, которому тоже нужно внимание. Начались ушибы, да какие! Колени – сплошь мешки крови, и такие же ладони. С этим потихоньку справлялись сами, за консультациями к врачам обращались редко, нам говорили одно: «Всё делайте, как делаете, скоро она вырастет, будет легче...»
Пришлось самой стать врачом – ходила по аптекам с расспросами, что есть для лечения ран… Провизоры всё показывали и объясняли.
Для прохождения очередного МСЭК мы госпитализировались в одну из Московских клиник с дерматологическим направлением. Нас поселили в отдельный бокс, перевязки делала сама, что-то пробовала из рекомендаций врачей.
Эти дни в больнице на последующие три года и дальнейшую нашу жизнь стали для нас спасением!
На обходе медсестра обмолвилась: «Так в соседней палате такие же как и вы – девочка 4 года, Снежана, мама Наташа из Омска!»
Я дождалась тихого часа, зашла в палату и не знаю, что сказать… Смотрю на Наталью, пытаюсь что-то спросить… Вы не поверите, с первых же слов мы – как будто были родные, только давно не виделись… Натальины советы на тот момент для меня были важны, с её помощью я многому научилась!
Много нам ещё предстояло пройти трудностей, они как снежный ком накатывались…. В три года произошло сужение пищевода. Это самое страшное, когда твой ребёнок плачет от непонимания, почему же не может проглотить слюнку и попить воды. Есть начинает, только когда спазм утихает, и только жидкое, как вода.
Ухудшение внутри очень подорвало кожу, она просто расходилась на глазах! Антибиотики, ранозаживляющие уколы немного помогали затянуться ранам. Дни смешивались с ночами, постоянно держалась высокая температура…
В 2011г. с большим усилием нашли стационар, где согласились нас взять, провели исследование, которое показало, что просвет пищевода очень мал и, если ничего не делать, проход может закрыться.
Назначили день операции, с врачом всё обговорили, попросили как можно нежнее со слизистой. Я жду у входа в операционную, минуты кажутся вечными…Выходит доктор и говорит: «Всё прошло!» Меня проводили к дочке. Лиза была ещё под наркозом... Я поняла, что всё хорошо, когда через 2 часа дочка уже просила еду! Она с аппетитом кушала курочку, пила и ела, и ела!
Выписались домой, состояние стабилизировалось, но не надолго – ровно через месяц вновь приступ и непроходимость пищи… И это – за неделю до новогодних праздников! Мы сразу собрались вновь в ту больницу, где нам помогли, но в этот раз всё оказалось ещё сложнее. После наших многочасовых беганий по больнице хирурги согласились но.. после праздников.
Прошли две недели с перебоями в еде и питье в ожидании операции… Но на этот раз хирургического вмешательства не было –пищевод смогли растянуть при введении эндоскопа.
После первого приступа я поставила перед собой задачу: ни в коем случае не паниковать! Главное – спокойствие, потому что от слёз и плача у ребёнка спазмы становились сильнее. При последующих спазмах Лиза знала, что ей делать, даже если никого нет рядом…
Перевязки днём и вечером… Сознание никак не могло принимать эту картину: везде раны, раны и раны…
К счастью, я научилась всё принимать намного проще, чем прежде.Это мой ребёнок, и ухаживать за ним – мой крест, который я никогда не устану нести!
Под таким девизом мы и стараемся жить, идти вперёд и подниматься по высоким ступеням вверх!
Несмотря на болезнь, Лиза – талантливая девочка. Она занимается живописью и рисует необычные картины.
В 2015г. Лиза заняла первое место в Международном Детском и Юношеском Пленэре «Белые ночи» в Санкт-Петербурге. Работы, выполненные в графике пастелью, тема – «Питер».
Не всё Лизе даётся легко, но мы всегда рядом, поддерживаем и подбадриваем, также с нами много хороших людей, которые готовы прийти на помощь и поддержать в трудную минуту!
Шейдаева Даяна
• Год рождения: 2000
• Город: г. Санкт-Петербург
11 июля 2000 года на 36 неделе у меня родилась девочка Даяна, маленькая, весом 2500г. Была очень слаба, еле сосала грудь…
На третий день после рождения, ножки у ребёнка покрылись пузырьками. В родильном доме мне сказали, что ребёнок недоношенный, потому и кожа нежна, что со временем всё пройдёт. Я абсолютно не знала, как ухаживать. Все поражённые места обрабатывала раствором марганцовки и забинтовывала. Бинты прилипали к ножкам, и раны становились ещё хуже.
Первый месяц был самый мучительный. До пяти лет пузыри постоянно появлялись на кистях и коленках. Но со временем ребёнок стал понимать, что она не как все детки. На солнце мы загорать не можем и не любим, так как потом всё начнёт чесаться и будет в пузырях. Сейчас у нас всё более-менее нормально.
После рождения четвёртого ребёнка в семье, Иссы, мы опять столкнулись с этой бедой. И только тогда, в 2014 году, я узнала про диагноз «буллёзный эпидермолиз».
Спасибо большое благотворительному фонду "Б. Э. Л. А. Дети-бабочки" за помощь, которую нам оказывают.
С уважением, семья Шейдаевых!
Шейдаев Исса
• Год рождения: 2014
• Город: г. Санкт-Петербург
18.06.2004 года у нас в семье появился четвёртый ребёнок – Исса.
Беременность протекала нормально, роды были быстрые, родился мальчик весом 3700 г. И опять та же самая история, что и у сестры Даяны.
На третий день - два пузыря на ножке. Я, конечно, очень расстроилась, зная, через что нам снова придётся пройти.
В роддоме поднялась жуткая паника, из нашей палаты сказали никому не выходить. Ребёнка отправили в ДГБ 1, меня тоже экстренно выписали. В больнице мне сказали, что это буллёзный эпидермолиз.
У меня четверо детей, двое из которых болеют этой болезнью. Папа и бабушка у нас тоже с эпидермолизом.
В больнице я познакомилась с Анастасией Сабитовой из благотворительного фонда "Б. Э. Л. А. Дети-бабочки", и мне сказали, что у нас лёгкая форма болезни. Научили перевязывать, обеспечили всякими бинтами, кремами, сеточками.
Спасибо большое, что вы беспокоитесь, помогаете нам и нашим детям. Спасибо, что вы есть! Низкий вам поклон.
Лукьянова Таисия
• Год рождения: 2015
• Город: Ростовская обл., г. Шахты
При рождении Таисии, врач сказал: - Мамочка, у ребёнка на левой ручке нет кожи и показал… Внутри у меня все сжалось, но мысленно я себя успокаивала, что кожа нарастёт, и все будет хорошо.
У меня была сложная и по времени долгая операция кесарева сечения, всё было в спайках.
На следующие сутки я ещё не вставала, и ко мне пришел врач-педиатр. Он сказал, что у моей малышки в паху огромный пузырь, и он лопнул. «Похоже, у вашего ребёнка «буллёзный эпидермолиз» и мы должны перевести вас в отделение патологии новорождённых». Я отказалась, так как у моей первой дочки, которая родилась 10 лет назад, тоже был пузырь в том же месте, мазали «Бепантеном» и все зажило.
На пятые сутки болячки у Таички затянулись тонкой плёночкой кожи, и нас выписали домой. Дома всё начало возобновляться на её крошечных ручках и коленках. Было очень тяжело морально, физически и.. страшно! Я не знала чем и как перевязывать, чтобы к ранкам ничего не прилипало – руки трясутся, слёзы льются…
По направлению участкового педиатра мы поехали в областную больницу, где сдали кучу анализов, бегали по кабинетам. Но за два месяца нам так и не смогли поставить правильный диагноз.
По совету дерматолога мы обратились в частную клинику, там взяли биопсию кожи пузыря и отправили на исследование в город Краснодар..
Ответ ужаснул - «Простой буллёзный эпидермолиз».
Теперь нескончаемая боль и страх и у меня, и у мужа за нашу малышку.
Таичка очень шустрый и подвижный ребёнок, из-за этого добавились ранки на ручках и ножках. Старшая дочь помогает мне делать перевязки, но для неё это очень тяжело психологически.
Каждый день мы ухаживаем за кожей, пытаемся оградить от всего, что может травмировать. Весной и летом пузыриков больше, затронут каждый пальчик и ладошки. Но мы не отчаиваемся - надеемся на улучшение.
Матинян Артём
• Год рождения: 2015
• Город: Московская обл. г. Щелково
В нашей семье это заболевание наследственное: от моего деда передалось моей маме, от мамы – мне, от меня – сыну…
У меня двое детей, у старшей дочери ничего нет, а вот младшего эта болезнь не обошла стороной.
Родился наш Артёмка совершенно здоровым мальчиком, но в два месяца стали появляться пузырики на руках. Зная, что это такое, я просто не хотела верить, ведь первого ребёнка эта болезнь обошла…
Но чем жарче становилось на улице, тем больше пузыриков выскакивало на пальчиках у Артёмки. Через месяц не осталось ни одного пальчика, ни на руках, ни на ногах, который бы не болел.
В семье обрабатываю раны только я, все остальные не могут смотреть, как он плачет. Если раньше он спал спокойно, то теперь плачет от боли даже во сне. Когда видит меня с ножницами и бинтами – тоже плачет. Вообще никому такого не пожелаешь! Но я беру себя в руки и начинаю обрабатывать и вскрывать пузырики – если этого не делать, они вырастут до огромных размеров, а потом он их обязательно сорвёт, и тогда рана будет ещё больше.
На улицу мы ходим как обычные дети. Если кто-нибудь спрашивает, что у него с ручками, мы говорим что очень нежная кожа. Есть и такие, кто смотрит на нас косо. Но нам это всё равно.
В поликлинике врачи к нам никак не относятся: ни хорошо, ни плохо. Единственное – отказываются делать ему прививки. Говорят, пока не пройдёт, не будут делать.
Это смешно, ведь заболевание это генетическое, и оно не пройдёт никогда.
Зольнова Екатерина
• Год рождения: 2015
• Город: г. Москва
Беременность у жены протекала в целом достаточно хорошо с незначительными проблемами, к которым относились сильный токсикоз (1-5 мес) и болезнь из разрядов ОРВИ, которую на 8-й неделе беременности пришлось лечить антибиотиками. Ещё временами был повышен тонус. Все КТГ, исследования крови и УЗИ показывали отличный результат. Ничего не предвещало появления каких-либо проблем…
Роды также прошли относительно легко без каких-либо осложнений – кесарева сечения не потребовалось.
Болезнь была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках и ручках врачи увидели существенные и очень глубокие повреждения кожи. В палате собрался весь медперсонал, все пытались понять, что это такое. После этого Катеньку отправили в реанимацию, где её забинтовали и назначили лечение антибиотиками.
В роддоме никогда не сталкивались с таким заболеванием и не знали, как его лечить. Огромное спасибо заведующему детской реанимации в роддоме, который на следующий день нашу дочку направил в больницу им. Сперанского, где умеют работать с детьми, страдающими этим недугом.
Врачи этой больницы сами сообщили о нас в Фонд БЭЛА. Нашу благодарность сотрудникам этого фонда невозможно передать словами. И я и супруга были в шоковом состоянии, мы были подавлены горем и не хотели жить, но уже после первого разговора с врачом фонда Наталией мы поняли, что мы не одни, что есть много людей, которые нам хотят помочь и что мы обязательно справимся. Я никогда не думал, что обращусь за психологической помощью к психологу, но это была действительно очень действенная помощь – и я и жена после разговора с Татьяной Викторовной полностью оправились от шока и начали бороться за жизнь и счастье Катеньки.
Через два дня мы получили огромную посылку из фонда – патронажная сестра Лидия приехала осмотреть нашу дочку и показала как и чем пользоваться – это имеет огромное значение, т.к. в первые дни мы не знали даже названия медикаментов и тем более не понимали их назначение и не умели ими пользоваться. Слово «фонд» до этого у нас ассоциировался исключительно с оказанием материальной поддержки, однако фонд БЭЛА оказывает комплексную поддержку по всем направлениям, объединяя людей в борьбе с этой болезнью. И эта поддержка является жизненно необходимой, особенно на первом этапе, когда родители, утопающие от внезапного горя, оказываются совершенно не готовы к этой борьбе.
Сейчас Катенька уже проявляет активность и иногда улыбается.
Форму заболевания пока сложно определить, поэтому мы очень надеемся на лучшее. В любом случае мы не оставлены один на один с этой бедой и увидели огромное число добрых людей вокруг нас.
Агапочкин Михаил
• Год рождения: 2009
• Город: Рязанская обл., г. Рязань
Миша родился в Рязани 22 декабря 2009г.
Беременность протекала нормально, все показатели были в норме, поэтому я спокойно ждала появления малыша на свет…
После родов врачи и я увидели, что на нижней части правой ножки отсутствует кожа.
Позже, осмотрев внимательнее, нашли и другие участки тела, пораженные буллёзным эпидермолизом - на слизистой рта, за ушками. Все были напуганы, поэтому в срочном порядке Мишутку отвезли в больницу, где и поставили точный диагноз. Насколько я поняла, последний раз ребёнок с таким заболеванием поступал в детскую больницу Рязани 15 лет назад…
Ни у кого из родных и близких не было генетических заболеваний, никто не слышал об этой болезни, поэтому, услышав диагноз, и узнав, как эта болезнь протекает, я была в шоке.
Для меня первые месяцы после рождения сына были очень тяжёлыми. Я боялась лишний раз взять ребёнка на руки, чтобы не повредить кожу.
Мы два раза ездили на консультацию в Москву, где специалисты подсказали какими мазями и бинтами нужно пользоваться при этой болезни. У Миши буллёзный эпидермолиз, дистрофичная форма средней тяжести.
Когда Мишутка был совсем маленьким, сложность ещё была том, что он не понимал, что ему нельзя падать, ползать на коленках, так как кожа сразу повреждалась. Сейчас Миша стал бережнее к себе относиться, понимает, что нельзя быстро бегать, чтобы не упасть, не лазает по железным лесенкам на детской площадке.
Окружающие реагируют по- разному: кто-то очень долго и удивлённо смотрит, кто-то вообще не обращает внимания.
Есть детишки, которым всё равно, и они играют, не замечая болячек, а есть дети, которые, увидев повреждённую кожу, сразу отходят…
Миша мальчик общительный, веселый, старается не обращать внимания на свою болезнь. Он считает, что у всех маленьких детей кожа тоненькая, а со временем она становится толще.
Мы надеемся, что со временем кожа, действительно станет меньше повреждаться, и Миша, как и все мальчишки, будет быстро бегать, не боясь упасть, лазать, играть в футбол, гоняя мяч по полю. Будем очень благодарны вашему фонду за помощь и поддержку.
Ухова Дарья
• Год рождения: 2002
• Город: Мурманская обл., г. Мурманск
Всё началось с роддома, когда мне позвонила медсестра и сказала: «Я вас поздравляю, вы стали папой!» После этого звонка я был на седьмом небе от счастья - ведь это первый мой ребёнок!
Я поехал в роддом, посмотреть на мою малышку,но жена мне отказала, объяснив что дочку осматривают врачи… Несколько дней я пытался увидеть ребёнка - мне всё время отказывали, а на пятые сутки я узнал, что доченьку перевели в детское отделение городской больницы…
Жена молчала, ничего не говорила, а когда я сам пошел на беседу к врачу мне озвучили диагноз, который я услышал впервые в своей жизни: дистрофический буллёзный эпидермолиз… В медицине я не силён – думал, купим лекарства и вылечим…
Врачи в больнице советовали прокалывать пузыри и мазать фукорцином, потом - левомеколь на раны… Малышка постоянно плакала, ей было больно, одежда прилипала к телу, и снять её можно было только вместе с кожей. Бессонные ночи, когда нужно периодически переворачивать ребёнка, чтобы постельное бельё не прилипало к ранам, когда во сне она стонет от боли и просыпается, а ты ничем не можешь помочь, и полное бессилие…
Поликлиника стала нашим вторым домом, где, как я понял позже, нам помочь не смогут.
Каждый приход к врачу начинался с анализов. Кровь из пальца взять невозможно, мы каждый раз говорили это медсестре, на что в ответ неизменно звучало: «Не учите нас папаша!» Палец раздувало, случалось даже, что кололи несколько пальцев за раз… Дочурка плакала. После такого отношения к нашей медицине обращаться не хотелось, но, как говорится, выбора у нас не было…
Врачи говорили, что все пройдёт, но это были пустые слова. Нам не говорили какие последствие могут быть, чего ожидать и, самое главное, - как лечить. Каждый поход в поликлинику заканчивался одинаково – пустыми словами…
Когда дочка стала старше, то начала понимать, что она не такая как все… На нее косились, шептались за спиной, детки показывали пальчиком, а мамочки говорили: «Не подходите, она заразная!» - мы не могли объяснить всем, что это не так.
Потом назначили консультацию в РДКБ. Мы прошли обследование, но и там ничего утешительного нам не сказали, а, наоборот, добавили «стеноз пищевода 2-й степени». Нам тогда было 5 лет… В это время от нас ушла мама, и все заботы легли на мои плечи - надо и работать, и постоянно смотреть за ребёнком. Как все это осуществить я не знал… На помощь пришли родители и близкий человек, который заменил моему ребёнку и маму, и всех врачей.
Нас направили на консультацию в РДКБ. Но из Москвы пришёл отказ – мол, вы всё знаете, лечитесь по месту жительства…
Сейчас мы ходим к врачам для галочки, потому что так положено. Наши врачи даже и не пытаются узнать, что такое буллезный эпидермолиз, как его лечить – им, видимо, это неинтересно. А как же клятва Гиппократа?
Когда мы показали врачу палец, который срастается, на что услышали: «Ложитесь в больницу, попросите там консультацию хирурга, но я не думаю что он вам чем то поможет…»
Как сейчас помню, приехали домой, и меня посетила мысль в «Контакте» найти такую группу по буллезному эпидермолизу, и я нашел Фонд ДЕТИ БЭЛА…
Огромное спасибо организаторам этого Фонда за информацию в полном объёме! Я всё учу, как что делать, какие лекарства применять, как спасти ручки моей принцессе… На сайте всё описано подробно шаг за шагом и, главное, мы не одни такие - нас много, что вселяет надежду на будущее наших детей…
Попытки ходить в школу привели к плачевным результатам… Мы учимся на домашнем обучении - учителя не хотят брать ответственность за неё на себя. Но, не смотря на все трудности, ей нравится учиться!
Среди друзей и близких дочка – улыбчивый и весёлый ребёнок. А когда мы на улице, она замыкается, прячет руки в куртку, чтобы люди не задавали лишних вопросов…
Вопреки моим запретам, она научилась кататься на коньках и велосипеде… Падает, новые пузыри, но она терпит, улыбается и говорит: «Не переживайте, мне не больно! Всё пройдёт, всё заживёт…»
В ней живёт надежда на будущее, надежда на то, что рано или поздно найдётся лечение таким деткам, и они смогут быть как все - с самыми небольшими ограничениями в жизни!!!
Акулова Софья
• Год рождения: 2008
• Город: Саратовская область, г. Балашов
Моя дочь родилась 17 марта 2008г. Моя беременность протекала хорошо, ну, кроме токсикоза, но с этим я справлялась. Софа у меня – третий ребёнок, старшие абсолютно здоровы.
К тому моменту у нас появилось свое жильё, и счастью не было предела. И вот со дня на день должна появиться наша девочка. В понедельник я почувствовала жуткие боли в спине, а в 20:45 родилась наша крошка. Маленький, хрупкий человечек, весом 3370г. Тело было чистым, а вот ножки – бурого цвета. Мне дали малышку, и я её подержала у груди несколько минут, после чего её унесли.
Стала спрашивать врачей, что бы это могло значить, они сказали: "деформация стоп ". На тот момент в голове была "каша", – почему мы? за что? как быть дальше?.. А наутро куча врачей, также с разными вопросами типа: что пила? чем болела? была ли сыпь? и т.д. Оказалось, что за ночь всё наше тело и ротик покрылись пузырями. Пузыри были разной формы и разного цвета. Один пузырь сливался в другой. В роддоме мы пролежали три дня, и все эти дни кожу мазали левомиколью, а ротик – пищевой содой (что очень нам навредило). На третий день стал развязываться пупок, и доченьку перевезли в реанимацию в Саратов, а меня – в гинекологию.
Каждый божий день я звонила, спрашивала как там доча, но врачи всегда говорили одно и то же: состояние стабильное, улучшений нет. Сама она есть не могла, кормили через зонд. Спустя месяц, меня выписали, и саратовские врачи сказали, чтобы я забрала малышку, так как помочь больше ничем не могут. Мы приехали, главврач отвела меня в кабинет и там сообщила, что у ребёнка тяжёлое генетическое заболевание, – буллезный эпидермолиз, диспластическая форма. Когда я её увидела, на ней живого места не было! Она буквально с ног до головы была облита синькой.
На левой ножке был огромнейший пузырь с мутным содержимым. Постоянно обрабатывали, а он не спадал. Один пузырь сливался с другим, и площадь поражения становилась всё больше и больше. Если бы мы знали, что нужно пузыри прокалывать! Студентов в палату водили как в зоопарк, целыми группами, мы просили не делать этого, но – без толку.
Когда мы оказались дома, первым делом мы искупались, потихоньку научились обрабатывать. Каждый день врачи приходили к нам на дом. Хочу сказать, что дома нам стало лучше, ведь родные стены помогают. Никаких прививок нам не делали, гуляли очень редко, врачи всё боялись, как бы не заразиться чем либо…
Наши врачи мало что знают о буллёзном эпидермолизе и как его лечить. Первые полгода, если появлялся пузырь, мы сначала обрабатывали его водным раствором метиленовой синьки, потом наносили крем и так по 6-7 раз в день. Поначалу мы не бинтовали, и бывали моменты, когда распашонка или пелёнка прилипали к ранкам, и приходилось в буквальном смысле срывать их вместе с кожей. Вот так мы и живём.
Хочу сказать Вам огромное спасибо, что помощь Фонда вовремя пришла, ведь порою нет сил бороться в одиночку, а так – мы все вместе.
Привальцев Владислав
• Год рождения: 2001
• Город: Ивановская обл., г. Иваново
К сожалению, буллезный эпидермолиз известен нашей семье не понаслышке. Это заболевание передается у нас по наследству из поколения в поколение. Моему сыну буллезный эпидермолиз достался от меня, мне от своего отца, ему от своего.
О том, что этот недуг называется “буллезный эпидермолиз”, мы узнали только в 2012 году. До этого времени жили и не знали, почему на ногах, руках, теле появляются пузыри, которые приносят боль. Сегодня я уже точно знаю, как называется наше с сыном заболевание – простой буллезный эпидермолиз.
Обращаться к специалистам начал еще мой отец, но никаких результатов не было. Врачи не знали, что это такое и как с этим бороться. Поэтому после того, как пузыри были обнаружены у меня, папа сказал маме, что никуда обращаться не нужно, все равно никто не поможет.
В 2001 году у меня родился сын. С первых дней я пристально за ним наблюдала и надеялась, что это “счастье” не передалось моему сыночку. Но, увы, надежда пропала, когда мы стали пользоваться ползунками. Первые пузыри образовались от резинок на ползунках, затем, когда начали ходить. У меня и у сына пузыри появляются в основном на ногах, реже - на руках и теле. Обрабатывали пораженные участки (как научил папа) с помощью ножниц, стрептоцида и бинта. Бинт всегда прилипал к ранам, и мы со слезами делали новые повязки.
Сама я как-то приспособилась к жизни, сложно было объяснять сыну, когда он был маленьким, что нужно ездить на коляске, а не ходить ножкой; что нельзя бегать с ребятками, а то ножки будут болеть и т.д.
Позже я узнала о том, как правильно ухаживать за появившимися пузырями; узнала о том, что мы не одиноки, что существует фонд “Дети БЭЛА”, объединивший деток с буллезным эпидермолизом. Ведь когда ты находишься не один на один со своим горем, кажется, что и справляться с ним становиться легче.
Хочется пожелать нашим деткам и родителям здоровья, терпения, счастья и море улыбок, не смотря ни на что.
К сожалению, буллезный эпидермолиз известен нашей семье не понаслышке. Это заболевание передается у нас по наследству из поколения в поколение. Моему сыну буллезный эпидермолиз достался от меня, мне от своего отца, ему от своего.
О том, что этот недуг называется “буллезный эпидермолиз”, мы узнали только в 2012 году. До этого времени жили и не знали, почему на ногах, руках, теле появляются пузыри, которые приносят боль. Сегодня я уже точно знаю, как называется наше с сыном заболевание – простой буллезный эпидермолиз.
Обращаться к специалистам начал еще мой отец, но никаких результатов не было. Врачи не знали, что это такое и как с этим бороться. Поэтому после того, как пузыри были обнаружены у меня, папа сказал маме, что никуда обращаться не нужно, все равно никто не поможет.
В 2001 году у меня родился сын. С первых дней я пристально за ним наблюдала и надеялась, что это “счастье” не передалось моему сыночку. Но, увы, надежда пропала, когда мы стали пользоваться ползунками. Первые пузыри образовались от резинок на ползунках, затем, когда начали ходить. У меня и у сына пузыри появляются в основном на ногах, реже - на руках и теле. Обрабатывали пораженные участки (как научил папа) с помощью ножниц, стрептоцида и бинта. Бинт всегда прилипал к ранам, и мы со слезами делали новые повязки.
Сама я как-то приспособилась к жизни, сложно было объяснять сыну, когда он был маленьким, что нужно ездить на коляске, а не ходить ножкой; что нельзя бегать с ребятками, а то ножки будут болеть и т.д.
Позже я узнала о том, как правильно ухаживать за появившимися пузырями; узнала о том, что мы не одиноки, что существует фонд “Дети БЭЛА”, объединивший деток с буллезным эпидермолизом. Ведь когда ты находишься не один на один со своим горем, кажется, что и справляться с ним становиться легче.
Хочется пожелать нашим деткам и родителям здоровья, терпения, счастья и море улыбок, не смотря ни на что.
Осадчая Ксения
• Год рождения: 2003
• Город: г. Санкт-Петербург
Болеет с рождения врожденным буллезным эпидермолизом. Проявляется при ушибах, давлении и т.п. механическом воздействии. Страдают, в основном стопы (ногтей уже нет совсем), кисти рук, локти, коленки, а так же голень. Иногда бывают пузыри во рту. Очень проблематично с зубами - разваливаются быстро, а лечить нас практически не берутся - только под общим наркозом.
Кроме того Ксюша еще страдает астмой. буллезный эпидермолиз заметили в 1 мес. - образовался пузырь на пальце руки. Врачи сказали мазать зеленкой - прошел, потом начали делать массаж - вся спинка пошла пузыриками. С этого момента мы с Ксюшкой ездили по разным врачам, и нас лечили от всего, ставили разные диагнозы. Пропили много разных антибиотиков, заработали дисбактериоз. Потом нам повезло - попали в КДЦ при Педиатрической академии СПб к доктору Александровой, которая и заподозрила, что у нас буллезным эпидермолизом. Для уточнения мы были направлены к проф. Качанову, который и установил нам диагноз буллезный эпидермолиз. В семье больше никто этим не болеет и не болел, старший сын (отец у детей один) здоров. Откуда такая напасть непонятно. Наблюдаемся теперь у доктора Александровой в КДЦ - в районной КВД такой болезни толком не знают, фактически сама им рассказывала что и как, поэтому туда не ходим - смысла не вижу. Учится Ксюша в обычной школе. Она очень общительный ребенок, но из-за внешних проявлений заболевания есть проблемы - дети не всегда хотят с ней играть, брать за руки и т.п. - это меня, конечно, очень беспокоит. Во многом, конечно, еще все зависит от родителей - некоторые прямо своим детям и говорят не играть с моей дочкой - вдруг заразная. А то, что ребенку разрешено посещать общественные места им в голову не приходит. Очень боюсь, что на этом фоне будут комплексы с возрастом. Стараемся не допустить этого.
Ещё из-за невозможности заниматься спортом, кататься на велосипеде, роликах и т.п. у Ксюши есть проблемы с весом, тем более есть предрасположенность к этому. Ксюша очень бы хотела заниматься каким-то спортом, кататься на велосипеде и роликах и т.п. и она очень страдает от того, что ей ничего этого нельзя. Раньше занимались немного танцами, но из-за многих ограничений (натирают балетные тапочки, падения..) продолжить не смогли. Ксюшка занимается керамикой и это ей очень нравится.
В общем, мы стараемся жить обычной жизнью, насколько это возможно.
Мурадов Мухаммад
• Год рождения: 2010
• Город: Ростовская обл, х. Московский
Мой сын родился с пузырем на левой ножке. На второй день пузыри были и на новых участках тела. Тело красное и слабое - не дотронуться. Я родила двойню, девочка совершенно здоровая, а мальчик с кожным заболеванием “буллезный эпидермолиз”. Врачи ничего не понимали. Он был слабый, всегда высокая температура, гемоглобин низкий, 2 месяца лежал в патологии, потом в реанимации 3 раза, и каждые 3 месяца лежали в больнице. Он не ест густую пищу, давится от всего, до сих пор все пьет с бутылки, густое не может глотать. Нам врачи не могут помочь, отправляют домой, говорят, что ему нужен только уход. Когда он лежал в реанимации после рождения в городе Волгодонск, обращались за помощью и в Ростов, и в Москву, они нам просто отказали.
Как нам сказала районный педиатр - нас оставили на произвол судьбы.
У него уже прилипают пальцы на руках, а на левой ножке пальцы прилипли совсем. Помогите, нам, пожалуйста, мы на вас надеемся. У него все прилипает к одежде, ему постоянно больно, плачет, кричит и не хочет переодеваться. Плачет он и плачу я. Устала смотреть на боль своего ребенка. Помогите, пожалуйста, нам со специальными бинтами. Помогите, чем можете.
Азиза Умаровна Мурадова, мама
Леонтьев Никита
• Год рождения: 2006
• Город: Вологодская обл., г. Грязовец
Здравствуйте!
Меня зовут Наталья. У меня трое детей. Старшие двойняшки-мальчики 2000 г.р. Младший ребенок – Никита. Родился Никита 23 декабря 2006 г. С первых пеленаний обнаружились пузыри на языке, дёснах. Родила я в субботу. В воскресенье уже у нас вовсю брали анализы, не знали что это такое. У нас город небольшой Грязовец. В понедельник Никиту уже отправили в область, в Вологду. Его положили в отделение патологии. Потом переводили в реанимацию. Целый месяц он там пробыл. В феврале легла к нему я, когда перевели опять на патологию. Там и поставили диагноз – врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Пузыри – одни подсыхали, другие появлялись. Пролежав в больнице 1,5 месяца, мы с Никитой поехали домой.
Пузыри у маленького образовывались и на голове, на ногах, руках, ползли сверху туловища донизу. Сейчас на голове пузыри почти не выходят, есть волосы, нет ногтей на руках и ногах - только если стукнется.
Когда Никите было почти 3 года, обнаружили рубцовый стеноз пищевода. Нас бужировали несколько раз.
Так же у Никиты анемия, задержка роста.
В областной поликлинике эндокринолог после лета 2013г нас отправил в Москву, в республиканскую клинику. В 2010г Никита проходил лечение в Санкт-Петербурге в педиатрической академии. В 2011г. мы находились в Вологодском ОКВД. В 2012г санаторий на Черном море Анапа - Океан.
Никита находится на инвалидности с 8 месяцев. С 3 лет мальчик ходил в садик, когда не было обострения. Никитка очень любил занятия в садике, петь, танцевать… Такой умница.
У нас бесплатных мазей, да и платных-то, нет. Бесплатно нам дают Целестодерм В (он нам вообще никак) и Зодак. Также мы пролечиваемся 3 раза в год у гастроэнтеролога.
Самое главное в наших аптеках нет перевязочных материалов.
Мы были бы очень вам благодарны, если вы помогли нам в приобретении медикаментов и перевязочных материалов.
Кутьин Максим
• Год рождения: 2012
• Город: Калининградская область, пос. Знаменск
Здравствуйте, вот наша краткая история. Мы с мужем из города Ельца Липецкой области, но переехали в Калининградскую область, где и протекала моя беременность. Во время беременности было достаточно проблем, часто лежала в больнице, в сроке с 6 недели по 14 с отслойкой, затем в 26 недель опять положили в больницу с гипертонусом матки, рожать полетела домой в Липецк, родила в поставленный срок 16 февраля, роды были достаточно легкие, сын родился весом 3500 и 54 см, через час после рождения сына увезли в областную детскую больницу, у него уже были вскрытые пузыри на стопах и на локтях, врачи сначала заподозрили внутриутробную инфекцию, но оказалось все гораздо страшнее. Уже при рождении у малыша была деформирована одна стопа.
Уже на следующее утро нам поставили диагноз, генетики предупредили, что, скорее всего, наш сын не проживет больше 3 месяцев, он был в крайне тяжелом состоянии. Впервые я его увидела через 2 недели после родов, от колен и ниже у него были сплошные корки, нормальной кожи не было вообще, с кистями была та же история, на ногах ногтей уже тоже не было, на ручках частично. Спустя месяц нас выписали домой в удовлетворительном состоянии, но дома у нас сразу же поднялась температура до 39 и нас положили уже в елецкую больницу с пневмонией. Как сказали, она развилась из-за того, что сына полтора месяца вообще не брали на руки, и произошел застой в легких. Пузырей стало меньше, но они все равно образуются постоянно и во рту тоже часто бывают. На месте тех корок образовались рубцы, но и на их месте пузыри продолжают образовываться. Обрабатываем вскрытые пузыри, не перевязываем. А те пузыри, которые не вскрылись, прокалываем и смазываем. Вот такая наша история.
Ковальчук Александра
• Год рождения: 2011
• Город: Алтайский край, г. Барнаул
Здравствуйте! Очень хочется поделиться с вами своей историей. А история очень банальная и простая, только финал необычный. В 2006 году я повстречала своего будущего мужа. Поженились мы в 2009 году в городе Барнаул и сразу вернулись на работу в город Владивосток. Работали, жили непринужденно, можно сказать беззаботно.
А в 2011 году у нас родилась доченька Сашенька. Беременность проходила очень легко, даже ни разу не лежала в больнице. Роды прошли хорошо при моих 50-ти кг доча родилась 3 кг 900 гр. Богатырша! На губе и на большом пальце правой руки были небольшие раны. Врачи сказали, что прикусила пальчик при родах. Раны зажили и все было хорошо, пока по истечению двух месяцев на теле не стали появляться прозрачные волдыри. Естественно мы забили тревогу! Естественно врачи во Владивостоке нам ставили разные диагнозы, порой даже смешные. Мы метались от одного врача к другому, а толку не было.
Однажды мы обратились в частную профессорскую клинику. Посмотрев нашего ребенка, опытный врач нам сказал, что заболевание очень похоже на буллезный эпидермолиз, очень редкое и неизлечимое генетическое. Эти слова стали как выстрел в самое сердце. Трудно описать наше состояние в ту минуту. Естественно начали узнавать про эту болезнь сами, что могли, но информации очень мало. Переехали в город Барнаул, успокаивая себя сменой климата на более континентальный. Диагноз нам поставили в г. Новосибирск в Генетическом отделе Диагностического центра, а позднее и генетик в Барнауле.
Мы растём, дочка очень умный ребёнок. Раны не прекращаются, поражены все кисти рук и локти, стопы и колени, проблемы со зрением, глотанием пищи, очень твердый стул, постоянная проблема, как сходить в туалет. Очень трудно, да и незачем перечислять все проблемы. Обидно за нашу медицину и врачей, конечно, не всех, но общая масса открещивается или просто не понимает происходящего. Обратились в фонд “Дети БЭЛА”, поняли, что не одни мы на этом свете. Хочется простой поддержки. А всем, кто как-то связан с данным заболеванием, желаем выздороветь и крепиться, ведь жизнь в любом случае продолжается!
С уважением Ольга и Кирилл, ну и, конечно же, Сашенька Ковальчук!
Иванова Мария
• Год рождения: 2013
• Город: Пермский край, г. Пермь
12 мая 2013 родилась моя дочь Маша. При рождении у нее было пятнышко на спине 5х3 см. На этом месте не было кожи. Утром ко мне пришел заведующий детским отделением, увидела, что появились новые ранки, сказала, что это “пузырчатка” - это заразно и опасно для окружающих, и отправили нас в детскую клиническую больницу №3 г.Пермь.
В больнице сказали, что это не пузырчатка, а ВУИ (внутриутробная инфекция) или буллезный эпидермолиз, положили ребенка одного в реанимацию. Позже определили диагноз - буллезный эпидермолиз. В больнице не знали, как ухаживать за ребенком, в результате нанесли новые раны. Узнав о данном диагнозе, родственники стали искать информацию о заболевании в Интернете и рассказывать мне всякие ужасы об этой болезни. Мне даже предлагали отказаться от ребенка, т.к. заболевание тяжелое, неизлечимое, требует больших затрат, что жизни не будет ни для меня, ни для мужа, ни для старшей дочери. Когда узнали друзья – сказали, что готовы оказать всяческую помощь.
Так продолжалось три недели, ребенок находился в реанимации, лучше ей не становилось. Лечащий врач больницы вышел на фонд “Дети БЭЛА”, к нам приехали сотрудники фонда Вера и Лида, которые привезли медикаменты, показали и рассказали, как нужно ухаживать за ребенком. На следующий день после их перевязки ребенка было не узнать – раны стали заживать, ребенок стал спокойнее. Врачи вздохнули с облегчением – ведь до этого они не знали, что делать с моим ребенком. Со мной сотрудники много общались, и я поняла, что можно жить с этим заболеванием полноценной жизнью, что у меня не больной ребенок, а ребенок с особенностями кожи.
7 июня 2013 г. нас выписали из больницы домой.
Я очень благодарна сотрудникам фонда “Дети БЭЛА”, т.к. они научили меня ухаживать за моим ребенком, научили, как предотвращать появление новых ран, я знаю, на что в первую очередь я должна обращать внимание.
Гаджиева Сабина
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Хасавюрт
Здравствуйте. Меня зовут Мадинат, я живу в городе Хасавюрт, что находится в Дагестане. У меня есть дочка, которую зовут Сабина. Когда она родилась, нас благополучно выписали из роддома, сказали, что ребенок здоровый. Однако, когда мы пришли домой, я заметила, что у нее на попе небольшой волдырек, врачи сказали, что это от памперсов натерто. Потом в 2 месяца у нее на руках стали выпадать ногти. Лицо было в многочисленных болячках, также врачи говорили, что это стафилококк. Я поехала в г. Махачкала в республиканскую кожную больницу, мне сразу сказали там, что это буллезный эпидермолиз. Я была очень расстроена, но ничего не поделаешь, пролежали там 2 недели. И все, мне сказали, что это неизлечимо. Я смотрела за ней дома, были ужасные волдыри, потом выпали ногти на ногах.
Была в больнице г. Москвы РДКБ в дерматологии, там тоже подтвердили, что это буллезный эпидермолиз. На сегодняшний день много чего узнала о многих препаратах, благодаря нашему фонду, но конечно, очень многое нужно покупать и не все препараты в нашей республике возможно достать.
Мне повезло, что у дочки простая форма буллезного эпидермолиза, зимой редко появляются волдыри, но летом от жары бывает много. Надеюсь, что ваш фонд поможет мне приобрести препараты, которых здесь нет. Спасибо заранее, и спасибо, что вы есть.
Гаджиева М.П.
Сапоцкий Артём
• Год рождения: 2005
• Город: Саратовская обл., г. Саратов
Здравствуйте!
Хочу вам рассказать историю мальчика по имени Артём. Мой Тёма желанный запланированный второй ребенок в семье. Беременность протекала нормально. Ничто не предвещало этой страшной тяжёлой болезни. За 4 недели до родов при прохождении Допплера, никаких отклонений не было выявлено. Роды начались в положенный срок. Когда родился Артём, для всех врачей это был шок. На правой ножке и ручке отсутствовала кожа. Первые слова врача после того как он увидел в каком состоянии ребёнок:«Ты молодая, родишь ещё!..».
После этого нас с Тёмой разделили. Его на «скорой» отправили в инфекционную больницу, а я осталась в роддоме в палате с женщиной, у которой ребёнок умер. Артёма в больницу сопровождал мой муж. Врач, принимавший ребёнка, сказала: «Кого вы мне привезли, что я с ним буду делать?». На следующие сутки на теле у Артёма начали появляться пузыри. Никаких оптимистичных прогнозов нам никто не давал. Изначально, поставив неверный диагноз, начали колоть антибиотики, гормоны, проводить противогрибковую терапию. Чтобы исключить различные виды инфекций у Артёма взяли пункцию, сделали рентген, пообещав после исключения инфекции перевести в неинфекционную больницу. Когда в кожной больнице собрали консилиум врачей, врачи сразу же отказались от госпитализации и отправили ребёнка в реанимацию другой инфекционной больницы. В этой инфекционной был заведующий реанимацией и, видя, как ребёнок борется за жизнь, а также наше стремление и борьбу за ребёнка, сказал: «ищите любые способы и связи, забирайте ребёнка отсюда».
Бабушка Артёма сама врач и она помогла нам его забрать в ОДКБ. Артёму к тому моменту было 28 дней. Там он пролежал еще месяц в реанимации. Кормить грудью изначально запретили врачи, хотя 3 раза сдавала молоко на стерильность, никаких замечаний не было. Когда Артему было 2 месяца под кучу расписок и всяческих устрашений от врачей мы забрали его домой. Приехали мы из больницы ещё в худшем состоянии, чем было. Поражение кожи увеличилось с 10 до 80%. Гулять с Артёмом запретили, в его комнате кроме кроватки никакой мебели не было. Участковые врачи кроме сожаления ничем помочь не могли.
Изначально моему ребёнку дали срок жизни от 1 дня до 3 месяцев. Когда ему исполнилось 3 месяца, врачи вновь собрали консилиум и всё равно поставили «летальный исход». При этом сказав, чтобы я восстановила лактацию и начала кормить Артёма грудью. Поняв, что реальной помощи от врачей нет, мы продолжали бороться своими силами. Тёма отставал в росте и весе, но не отставал в умственном и интеллектуальном развитии. С рождения на стопе не было фаланги большого пальца. Стопа деформировалась и стала короче другой стопы. Мы переживали, как он у нас станет ходить, но Артём пошёл в 1 год и 2 месяца. Сейчас врачи удивляются, почему он даже не хромает при разной длине ног.
Позже начались проблемы с ногой, рубцы не давали развиваться ножке и стопе, сухожилия тянули палец вверх, и кожа лопалась и кровоточила. Главврач ожогового центра сказал, что ему необходимо ознакомится с литературой, так как сам он с такими случаями не сталкивался и боится навредить ребенку.
Ещё нас сильно пугает проблема с пищеводом, так как на стенках пищевода образовались рубцы, пища проходит с трудом, ребёнок давится, а когда становится совсем плохо, не может даже воду пить и разговаривать. Видя окружающих его людей, Артем понимает разницу между собой и ними. Он начал задавать вопросы, такие как: «Почему у меня нет ногтей?.. Почему у меня ножка маленькая?.. Может, купим мне новую ножку, я видел по телевизору, что продаются такие… Почему у меня узкое горлышко?». В такие моменты я не могу спокойно смотреть в глаза своему ребёнку.
Зубы у Артема тоже не все врачи берутся лечить и удалять, потому что после удаления зуба канал заживал у нас 4 месяца. Даже пришлось уволиться с работы, так как на больничном долго держать не могли, а за свой счет не дали. Говорят: «А что дальше…?»
Артём очень общительный, у него много друзей. Мы все стараемся, чтобы он не замыкался в своём маленьком мирке.
Он растёт как обычный ребёнок, только когда видишь его не по годам умные серьёзные глаза и слышишь недетские вопросы, понимаешь, что это особенный ребёнок со взрослым видением мира. Жизнь – очень сложная штука и порой мы не знаем, в какой жизненной ситуации как поступить. Я, наверное, как и все матери полагаюсь на свой материнский инстинкт и на материнскую любовь к своему ребёнку. В жизни всё можно преодолеть и перенести, но как справиться с болью ребёнка, которому ты ни в чем не можешь помочь? Нужна вера, любовь и поддержка близких. Я знаю, что все вместе мы обязательно всё преодолеем.
С уважением, Татьяна!
Мешков Дмитрий
• Год рождения: 1998
• Город: Оренбургская обл., с. Подгородняя Покровка
29.12.1998 года родился мой долгожданный ребёнок, сынок. После первых минут рождения, врачи сообщили, что у малыша на ножке, на боку отсутствует кожный покров, и кровь во рту. Его тут же увезли в отделение реанимации Перинатального центра.
Встреча с сыном произошла только через неделю. Когда мне показали малыша, я не могла, ничего понять… лежит крошечное тельце, но оно, почему-то всё в ранах, которые обработаны чем-то красным, в голове и ручках – капельницы. Со мной случился шок. С виду ребёнок как ребёнок, и ножки, и ручки… но что же с кожей?! Позже генетик и дерматолог поставили страшный диагноз: Рецессивный Дистрофический врожденный Буллёзный Эпидермолиз.
Ещё через неделю малыша перевели из реанимации в палату, и только тогда я смогла поближе познакомиться с сынишкой, первый раз поцеловать его. Теперь нужно было учиться ухаживать за ребёнком. Но как преодолеть страх, и проколоть, по рекомендации врачей, пузырь на теле своего крохотули?! Невозможно понять, почему во рту кровь, и тебе нужно кормить через зонд, который вставляется в нос.
Продержали нас в перинатальном центре 1,5 месяца. Но состояние ребёнка не улучшалось. От понимания того, что никто не может ответить, откуда все эти пузыри, что с ними делать, началась паника, которая в дальнейшем переросла в депрессию. Родственники приняли решение забрать нас. Мы написали отказ от дальнейшей госпитализации и поехали домой.
В одночасье рухнули, развеялись все мечты, надежды, и вместо того, чтобы нянчить, радоваться успехам малыша, ты день и ночь напролёт рыдаешь, потому, что не знаешь как помочь, как облегчить боль своей крохе, где получить профессиональную консультацию и вообще, КАК ДАЛЬШЕ ЖИТЬ?
Такое не приснится даже в страшном сне. Любое неловкое движение причиняет боль и раны. От малейшего прикосновения, прямо под вашими руками, кожа сдвигается или образуются волдыри, похожие на ожоговые, которые, если их вовремя и правильно не обрабатывать, будут увеличиваться в размерах и "растекаться", занимая все большие и большие участки. Невозможно ребёнка взять на руки, покормить, т.к. во рту тоже ссадины; невозможно нормально искупать, – по причине того, что кожа распаривается и становится ещё более ранимой. Во всем мире таких детей называют детки-бабочки. Так как их кожа нежная, чувствительная, легко ранимая, как крылья у бабочки.
C каждым годом состояние сына ухудшается. Увеличивается количество и размер пузырей, эрозий, язв. Раны заживают достаточно длительно, бывает по нескольку месяцев, с образованием рубцовой ткани, что очень плохо сказывается на уже и так истончённой до предела коже. Постоянно возникает сильный зуд. На слизистой полости рта также имеются пузыри и эрозии. Жалобы на затруднённое глотание пищи, а бывает, что и вовсе еда не проходит. В связи с этим 1-2 раза в год, под наркозом, проводится бужирование, – для того, чтобы сдирать рубцы в пищеводе, тем самым достигая проходимость пищи. Ногтевые пластинки отсутствуют.
Оттого что руки чаще всего травмируются, и кожа плохо тянется, на руках загнулись и срослись пальцы. Дважды в Москве были проведены операции по устранению контрактуры пальцев обеих кистей, но пальцы выпрямили не до конца, и через некоторое время они вновь согнулись, хотя мы соблюдали все рекомендации врачей по дальнейшему уходу. Сейчас Диме трудно обслуживать себя, с трудом получается удержать в руке ручку, ложку.
Кроме того ребёнок страдает сильнейшими запорами. Проблемы с зубами. Анемия. Постоянная слабость.
Невероятно больно смотреть, как твой ребёнок кричит, плачет от боли, а ты ничем ему не можешь помочь… Когда ребёнок уединяется или прячется, в надежде, что про него забудут, и не будут делать перевязки… Когда пробегают мимо дети, и он готов слиться со стеной, чтобы его не задели, не толкнули, не наступили на ноги… Когда мальчик хочет поиграть со своими сверстниками, а они от него отворачиваются, т.к. боятся заразиться. Заболевание у Димы генетическое и не инфекционного характера, а значит незаразное. Но детям этого не объяснишь. Для них один вердикт - больной. А каково это слышать такие слова и так закрытому в себе и от всех, моему ребёнку, моему сыночку-"бабочке"? Невозможно пережить слова, сказанные Димой от отчаяния: МАМА, ЗАЧЕМ Я ТОЛЬКО РОДИЛСЯ!
Дима мечтает о том, что для других детей настолько естественно, что они об этом даже не задумываются… Самому, без помощи близких, принимать пищу, писать-рисовать, бегать, прыгать, посещать школу, кататься на велосипеде, коньках…
Кудрявцева Каллиста
• Год рождения: 2012
• Город: Марий Эл, г. Йошкар-Ола
Здравствуйте! Обращается к Вам Кудрявцева Екатерина. Я мать одиночка и воспитываю двоих детей.
Так получилось, что второй ребёнок Каллиста, которая родилась 14.02.2012г., болеет буллёзным эпидермолизом. Проживаем мы в городе Йошкар-Ола республики Марий Эл.
Когда дочка родилась, известие о её болезни было шоком, потому что заболевание редкое и, естественно, опыта ухода за таким ребёнком у нас не было.
Очень беспокоит кожа на ногах, руках и слизистые рта. После рождения пузыри появлялись через день от малейших колебаний температуры. Просто руки опускались. Проблема в том, что информации о буллёзном эпидермолизе не так много.
На сегодняшний день перевязки делаю 1 раз в день, но если раны большие и воспаляются, то приходится и по два раза перевязывать. Это заболевание требует неусыпного внимания и очень тщательного ухода.
Конечно же все процедуры очень болезненны и отнимают весьма много времени. А так как у меня нет средств покупать специальные средства и перевязочный материал, то приходится пользоваться подручными средствами. Постоянно кипятить и гладить. Квартира – маленькая хрущевка, а живём – семь человек. Это тоже добавляет немало трудностей по уходу.
Наш лечащий врач дерматолог посоветовала обратиться в Ваш Фонд, так как, наверное, только здесь можно получить какую-то реальную помощь.
Я всегда рассчитывала и рассчитываю только на себя, но здесь речь идет о моей дочери, которая очень страдает. А возможности у меня мизерные.
Естественно, всё что выплачивается Каллисте, тратится на неё, так как и питание должно быть очень качественным, чтобы у ребенка был иммунитет.
Буду очень и очень рада любой помощи. И буду очень благодарна.
Кудрявцева Екатерина.
Глазатова Евгения
• Год рождения: 2008
• Город: Самарская обл., г. Новокуйбышевск
Здравствуйте!
Моя дочка Женечка родилась 06 ноября 2008 года в роддоме г. Чапаевска Самарской области. Женя – мой первый и единственный ребёнок, очень желанный. Семь лет я не могла забеременеть, а когда это случилось, была на седьмом небе от счастья! Беременность протекала нормально. На 38 неделе было экстренно сделано кесарево сечение. Во время операции я была в сознании, и, услышав всего одно слово «ВПР», сразу поняла: что-то не так. Но я и представить не могла, какой страшный будет диагноз.
Дочку мне показали только на второй день, тогда и сказали, что при рождении у неё на стопах в нескольких местах отсутствовала кожа, а через сутки стали появляться маленькие пузырьки. В этот же день приехали врачи из Самары, они и поставили диагноз «Буллёзный эпидермолиз». Я не могла поверить – один ребёнок на пятьдесят тысяч, и именно мой.
10 ноября Женю увезли в Самарскую областную клиническую больницу им. Калинина в реанимационное отделение, где она провела около недели. Мне разрешили к ней приехать после того, как её перевели в отделение патологии новорождённых. Лежали мы отдельно: дочка – в палате отделения интенсивной терапии, я – в общежитии для мам. Видела её только, когда приносила сцеженное грудное молоко в часы кормления. Кормили медсестры через зонд.
На крохотном тельце – большие раны, обработанные «синькой». А всё оттого, что врачи не разрешали прокалывать пузыри. «Нельзя!» - так было написано в их книге, по которой они нас лечили. Пузыри росли, потом вскрывались, образуя эрозии. Как только на ребенке не экспериментировали!
Капельницы – почти круглосуточно: антибиотики, обезболивающие, глюкоза. Катетер сначала фиксировали пластырем, который сдирался вместе с кожей. Я кричала, что этого делать нельзя, тогда его стали вшивать подключично. Очень низкий гемоглобин, несколько раз делали вливание эритроцитной массы (ЭМОЛТ).
Лечащий врач говорила, что состояние очень тяжёлое и даже возможен летальный исход. По совету врача я пригласила батюшку, он окрестил мою доченьку прямо в палате. Я плакала днями и ночами, молила бога, чтобы моя дочка выжила.
Через месяц снова неделя в реанимации из-за судорожного синдрома. Вернули ребёнка в ужасном состоянии: кожа на левой стороне лица содрана, на попке одна большая рана. Одно радовало – нас, наконец, положили вместе в одну палату. Я могла ухаживать за ребёнком сама!!! Стала всё делать по-своему, втихую от врачей прокалывала пузыри стерильными иглами от одноразовых шприцов, покупала мази, перевязочные средства от «Пауль Хартманн». Начала кормить грудным молоком из бутылочки.
За то время, что она пролежала без меня, деформировались пальцы стоп из-за неправильных перевязок. И это уже никак нельзя было исправить. Были консультации генетиков, дерматологов, профессора из Москвы. В больнице мы провели 2 месяца и 10 дней.
Наконец нас выписали домой! Теперь я взяла себя в руки, кто ещё поможет ребёнку, если не мама. И дни, и ночи были тяжёлыми, спасибо, со мной была моя мама. Берегли девочку, как могли, чтобы меньше травмировалась кожа.
Когда Женечке исполнился год, от нас ушёл папа, не помогает, не вспоминает о ней, не интересуется её здоровьем. Да и Бог ему судья! Дочка меня спрашивает: «Почему меня папа не любит?», а я не знаю, что ей ответить.
Твердо ходить дочка начала в полтора года, тогда же начали срастаться пальцы рук и ног, появились контрактуры. Ногтевые пластины сошли полностью.
К врачам стали обращаться как можно реже. Однако, если нужна консультация какого-либо врача, нам помогают заведующие детской поликлиникой пройти всех без очереди, предупреждая, что с нами надо обращаться очень осторожно. Прививки нам не делают, боятся. Всем, чем может, помогает и наш врач-дерматолог из Самарского областного кожно-венерологического диспансера.
Инвалидность оформили в 2010 году на два года, в 2012 году нам ее продлили до 18 лет. Девочка весёлая, активная, но по её основному заболеванию улучшений нет. Раны со временем заживают все дольше. Постоянный нестерпимый зуд, в результате которого дочка расчёсывает себе новые раны на месте только что заживших. Кожа поражена практически везде: уши, шея, руки, грудь, поясница, колени, стопы. Поражены слизистые рта, пищевода, кишечника. Отстаём в весе. Из-за деформации пальчиков на стопах ходит потихоньку, с осторожностью.
Нас очень беспокоят проблемы с пищеводом. Во время еды дочка может сильно поперхнуться, из-за чего пищу употребляем только жидкую и полужидкую, протертую. Временами случается рвота, иногда с примесью крови, поднимается температура. По нескольку дней отказывается от еды из-за боли, не глотает слюну. Гастроэнтеролог поставил диагноз – рефлюкс-эзофагит. Постоянно мучают запоры, в туалет ходит со слезами, с криком: «Мама, помоги, мне больно». Научилась сдерживать позывы, отчего, только хуже. Слабительные средства мало помогают.
Язык прирастает ко дну полости рта, из-за этого не все слова ребёнок произносит чётко. Зубы пока целые. Последнее время стала часто жаловаться на рези в глазах, но они быстро проходят. Я боюсь того, что может быть дальше, но всё же надеюсь на лучшее.
В три года в Москве нам были проведены операции по устранению контрактур и синдактилий пальцев обеих кистей.
Женя умная девочка, у неё очень хорошая память. Любит петь. Даже сквозь слёзы и боль она всегда говорит мне: «МАМОЧКА, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!» Я очень люблю свою доченьку, благодарю Бога за то, что она у меня есть!
Работаю, чтобы было на что покупать лекарства и перевязочные средства для ребёнка, но даже при этом денег хватает не всегда. Когда я на работе, с дочкой остается моя мама, только она может и знает, как за ней ухаживать. У нас есть ЛЮБОВЬ и ПОДДЕРЖКА наших родных!
Есть ВЕРА в то, что в скором времени всё-таки найдут способ вылечить наших детей!!!
Душина Алиса
• Год рождения: 2009
• Город: Саратовская обл., г. Саратов
Я родила дочку в июле 2009 года. Заболевание проявилось сразу! Весь последующий ужас не передать словами! Диагноз поставили через неделю, когда выяснилось, что анализы на инфекции отрицательные. У нас такой болезни ни у кого нет! Июль для меня выдался жаркий во всех смыслах слова!
С врачами нам повезло. Возили ребёнка в Краснодар, к профессору. Он расписал лечение, ответил на множество вопросов, но легче жить не стало! А главное с этой бедой ты один на один, ведь про такое даже не все врачи знают! И заболевание редкое, изучением его в России никто не занимается!
Ползали мы без проблем, но с ходьбой проблемы до сих пор: пальцы на ногах постоянно натирает. На руках, от того, что дочка всё хватает, тоже очень сильно натирается. Появилась другая проблема – дистрофия ногтей (у нас на ногах). Ногти отходят, новые растут мягкие, неровные, отходят от ногтевого ложа – боюсь, ногтей скоро у нас не будет…
Склонность к запорам у нас с рождения, может несколько дней не ходить в туалет, в туалет ходим с криком: «Мама больно».
Рот страдает не меньше: стоматит и афты воспаляются, температура поднимается до 40.
В связи со сменой места жительства, из города Таганрога в город Саратов, обратились за медицинской помощью в Клинику кожных болезней при СГМУ г. Саратова. После осмотра профессора поставили диагноз: врождённый эпидермолиз, дистрофическая форма.
Конечно, хотелось бы попробовать современные средства лечения и перевязки, но нет финансовой возможности заказывать их по той цене, по которой их предлагают. В первый год мы оформляли группу, но на следующий год нам отказали: «Вы практически здоровы!» – вердикт комиссии МСЭ.
Чилингарян Лилиана
• Год рождения: 2012
• Город: Башкортостан, г. Бирск
Моя Лилианочка родилась 13 июня 2012 года.
Она у нас третий ребёнок, двое мальчишек постарше родились здоровыми. Мы все очень ждали её.
Дочку я рожала под капельницей. После родов сообщили, что у моей крошки содрана кожа на среднем пальце ноги. Меня успокоили, сказав, что, возможно, травма была получена во время родов.
Успокоившись, я летала в облаках, представляя, как нас через пять дней выпишут домой.
Но на следующее утро я обнаружила огромные волдыри по всей пятке, а локти и пальчики были сильно покрасневшими. Когда об этом узнали врачи, нас быстро собрали и отправили в инфекционную больницу. Всю неделю нас никто не навещал. На все вопросы врач-инфекционист говорил, что, мол, ждём результатов анализов…
А ребёнку становилось все хуже - где ни прикоснуться, всюду появлялись ранки. К концу недели нас навестила акушерка из роддома, чтобы убрать пуповину, которая к тому времени уже успела покрыться волдырями и нагноиться. Увидев, в каком состоянии ребёнок, она подняла шум. Сбежались доктора со всего больничного городка, но никто не мог сказать, что с моей малышкой. Даже дерматолог с 50-летним стажем не видела такого. С первых дней пребывания в инфекционной больнице, нам начали колоть антибиотики. К концу недели рентген-снимок показал двухстороннюю пневмонию. Два дня нам пытались подключить систему, но в какую вену бы ни пытались попасть, вена лопалась: иголка была толще вен. Вынужденно, через наркоз, нам поставили подключичный катетер. Кожа вокруг катетера покрылась ранками. Дальше нас стали лечить от стафилококка, но результатов - никаких.
Я просила, чтобы нас перевели в Уфу. В начале третей недели, после многочисленных скандалов, нас перевели в ОПН г. Уфы. В первый же день зав. отделением и лечащий врач сказали мне, что это похоже на буллёзный эпидермолиз. Я никогда не слышала о такой болезни и сначала не поняла, что это за болезнь, и как она лечится. На мои вопросы врач ответила, что это неизлечимое генетическое заболевание, и в течение всей жизни у нас будут высыпания на теле, а в конце добавила, что будем надеяться, что у вас лёгкая форма.
Но к концу недели у нас начали выпадать ногти, затрудняться дыхание, стало труднее кушать. Волдыри начали появляться и в полости рта, и в носу, и горле. Перепробовали все мази, но остановились на Бепантене и Аеколе. Обрабатывали метиловой синькой, а потом чередовали Аекол и Бепантен. Ранки перевязывали обычными бинтами, но там, где прикасались бинты, появлялись ранки. Нам переливали кровь и многое другое, но дыхание с каждым днём все ухудшалось.
Добившись, чтобы муж привез мне ноутбук, я полезла в интернет за информацией, которую, мне не договаривали все вокруг. Узнав всё о нашей болезни, и что нас ждёт впереди, я лишилась дара речи. В шоковом состоянии меня отправили домой без моей малышки. Я недели три приходила в себя, очень помогла любовь моей семьи...
Ко времени, когда я вернулась в больницу, мою малышку кормили зондом. Это была страшная картина. Она едва дышала, поэтому мы решились на бронхоскопию. В ОПН мы пробыли три месяца, потом нас перевели в наш город. Пробыв там неделю, я написала заявление и моя девочка, наконец, приехала домой.
Мне было очень страшно, и я была в панике - как обеспечить нужный уход в домашних условиях? Но, слава богу, дома Лилианочка понемножку пошла на поправку. Хоть по капельке, но самостоятельно, закашливаясь и захлебываясь, мы научились пить молоко. Хриплое дыхание у нас сохранилась. На данный момент у нас деформация грудной клетки и левой ноги, тахикардия, поражение ЦНС второй степени, за счёт чего мы отстаём в развитии, и многое другое…
Перевязочные материалы очень дорогие, и в нашем городе их почти невозможно найти. Поэтому мы обращаемся за помощью к вам, не теряя надежды, что в наш прогрессивный век медицине удастся найти полное исцеление для наших горячо любимых бабочек.
Временами становится невыносимо тяжело, но когда я вижу, как моя маленькая красавица, несмотря на боль и муки, пытается жить и улыбаться, я понимаю, что не имею права опускать руки. Мы благодарим всех, кто помогает или пытается помочь, ОГРОМНОЕ всем человеческое СПАСИБО.
Божедомов Иван
• Год рождения: 2003
• Город: Ульяновская обл., г. Ульяновск
Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Божедомова, я - мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом.
Наш сын родился 16 апреля 2003 года в городе Ульяновске. Роды проходили без осложнений. Ребенок родился чистым.
На утро другого дня у малыша взяли кровь из пальчика ножки и кожа сразу сместилась. Затем обнаружились пузыри на попке.
Ну а потом… потом его увезли в детскую больницу с диагнозом еще тогда «пузырчатка» .
То, что я увидела после выписки из роддома, приехав в больницу – не передать словами – УЖАС. Что наши медики сотворили с ребенком.
Где должен быть пупочек, там огромная рана без кожи, про ножки я вообще не говорю. Его не давали пеленать и на ножки накладывать повязки. Кормили через зонд, так как все губки были сплошной раной, а во рту огромные геморрагические пузыри.
Так в течение трех дней я стояла у его кроватки и держала ножки, чтобы он ими не сучил. Через три недели наших мучений и никаких улучшений я забрала ребенка домой. Тогда еще мы не знали абсолютно ничего, ни что это за заболевание, ни как его лечить, куда обращаться за помощью. Очень много было порогов обито, множество специалистов, все разводили руками. Мы даже пока не понимали, почему же вдруг возникают снова и снова пузыри повсюду.
Только спустя два года, когда я стала говорить о детском садике и в ответ получила КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕТ, только тогда нас направили оформить инвалидность. До сих пор инвалидность нам продлевают только на год. Ни о каком - 18 лет и пожизненно - комиссия и слышать не хочет. Ведь в комиссии специалисты по этому заболеванию великие – невропатолог, хирург, педиатр, психолог. И все они знают, что эта болезнь пройдет вот-вот.
Были мы в Москве. Все, что нам назначалось, никакого облегчения не давало. Витамин А давал такую страшную аллергию, все тело покрывалось красными корками и чесалось. Тело стало после ран все атрофично, и при малейшем дотрагивании кожа слезала. Каждый день мы ведем борьбу с этим поганым недугом, крик и слезы ежедневно, так как наносили мази различные на марлевые салфетки, а снимать их было очень трудно. Отмачивали в ванной. Возим ежегодно ребенка на море. Санаторно-курортного лечения по словам врачей не положено, так как ребенка нужно возить в санаторий в момент ремиссии, а у нас такого не наступает никогда. В 2010 году я выпросила у соцзащиты путевку в оздоровительный детский санаторий. Утром его оформили, а в 4 часа вечера нас оттуда попросили. Потому что с такой заразой не место среди здоровых людей, он будет контактировать и всех заразит. И это было все сказано при ребенке взрослыми тетями-медиками. Мы вышли оттуда, слезы застилали глаза, сердце сжимало от боли, неужели мой ребенок так и будет изгоем на этой Земле.
Про соцпакет: необходимых повязок, мазей и лекарств в перечне льготных нет. Дополнительного обеспечения повязками нет. Говорят, идите и просите у наших городских властей. Кроме пенсии, которую мы получаем, материальной помощи не было и нет до сих пор ни от кого. Вот только было бы здоровье, чтоб заработать на дорогостоящие повязки, мази и прочее.
Но есть и победы. Самое главное, что мы нашли много тех, кто тоже, как и мы в борьбе с этой болезнью. А вместе всегда легче. Благодарна мамочкам, что посоветовали чудодейственные повязки, при которых жизнь нашего мальчугана не стала такой мучительной.
Я горжусь своим сыном, превозмогая такую боль, он никогда не жалуется. Всегда жизнерадостный, очень общительный. Я верю, что всё будет хорошо, обязательно будет!!!
Дорогие и милые бабочки и ваши мамочки!! Мы нашли друг друга - это здорово! Мы не одни в этом жестоком мире, т.к. и в нем есть добрые и отзывчивые люди. Пусть пока медицина бессильна, но она не стоит на месте. А моральная поддержка близких, родных, друзей делает нас и наших детей еще сильнее!
Фазылов Анар
• Год рождения: 2011
• Город: Тюменская обл., ХМАО-ЮГРА, г. Нижневартовск
Мой ребёнок, Фазылов Анар родился 24 сентября 2011г.с болезнью буллёзный эпидермолиз.
У него на ручках и на ножках возникают пузыри с жидкостью, которые увеличиваются в размере, если их не протыкать.
В младенчестве он не понимал, когда я обрабатывала болячки, но с возрастом стало тяжелее. Малыш у меня очень музыкальный, любит слушать песни, и сам поёт. Очень любит танцевать, но из-за болячек он не может делать это как все дети.
У него болячки на ножках, ручках, на шее. Тем не менее он очень жизнерадостный – часто улыбается, смеётся, радуется жизни, ведь он тоже хочет жить…
Я очень хочу, чтобы мой ребёнок не страдал, чтобы ему стало легче. И я очень надеюсь на вашу помощь в лечении моего сына.
Спасибо большое, что есть такой фонд!
Тыртышная Екатерина
• Год рождения: 1999
• Город: Омская область, рп Шербакуль
Тыртышная Катя родилась 26.01.1999г в щербакульском роддоме весом 3400, рост 54-55 в 7:20 утра.
Сразу на левом пальчике на ноге был волдырик, он зажил. А когда исполнился 1 месяц пошло по всему телу, кроме лица.
Отправили в областную омскую больницу, так как у старшей Настеньки был уже установлен диагноз. Нас выписали на 4е сутки.
Поначалу ставили пузырчатку, водянку и тп. Лечили фукорцином, густой марганцовкой, фурацилиновой мазью, левомеколем, цинковой мазью.
В районе у нас врач сидит на ВК, узнал по интернету, что есть такой фонд «Дети БЭЛА» и ознакомил нас. Мы согласились сделать фотографии ранок и отправить в фонд. Стали приходить посылки с медикаментами.
Я очень рада, что есть такой фонд и может помочь. Я уже устала от этих ран.
Спасибо вам за всё, что вы уже сделали для меня, и очень благодарна врачу, что он нашел вас.
Катя.
Риттер Елизавета
• Год рождения: 1997
• Город: Омская область, рп Шербакуль
Меня зовут Риттер Елизавета.
Я расскажу вам свою историю болезни.
Я появилась на свет 14 октября 1997 года. В первые же сутки моей жизни мама обнаружила у меня во рту рану, она думала, что это плёнка и попыталась аккуратно убрать её, но у меня пошла кровь. Мама рассказала об этом врачу, он осмотрел меня и сказал, что у меня стоматит. Но когда у меня пошли раны по телу, нас перевели в отделение патологии новорождённых. Там моей маме сказали, что у меня врождённый буллёзный эпидермолиз.
Нужно отметить, что у меня был хороший лечащий врач Татьяна Николаевна. Она сразу точно определила диагноз, хотя я уверена, что сделать это было трудно. Врачи много раз созывали консилиумы, моей маме предлагали меня умертвить, чтобы ни она, ни я не мучились, но мама категорически отказалась, да и мой лечащий врач был против, несмотря на мнение коллег. Я точно не знаю, когда меня выписали из патологии новорождённых, но знаю, что там мне помогли, так как в Омске, я уверена, работают лучшие специалисты, без их помощи я бы умерла.
Плюс в том, что моя бабушка является медиком, она – фельдшер скорой помощи. Благодаря ей я, наверное, и выжила. Она бинтовала меня, мазала мазями, мази она делала сама, смешивая несколько. Например, она смешивала мазь Вишневского и белластезиновую мазь – она была для гнойных ран. Мазь Вишневского вытягивала гной, беластезиновая снимала боль.
Также у меня было множество других мазей, придуманных бабушкой, их было очень много, бабушка смешивала уже готовые мази, поэтому их названия я уже не помню. Вдобавок, до 7 лет меня каждый день поили пикавитом, чтобы повысить иммунитет и восстанавливать потерю крови и жидкости. Ещё мне часто покупали ириски-гематогенки, также восстанавливающие кровь, я ела их довольно часто. Мне часто приходилось пить витаминные комплексы, чтобы поддерживать здоровье.
К 4-м годам у меня увеличилась правая почка, её хотели ампутировать, но в больнице она уменьшилась, врачи высказали предположение, что на почке у меня была рана, и от этого она увеличилась, и как только рана зажила, почка приняла свой прежний размер.
В возрасте 5 лет у меня появилось сужение пищевода, я подавилась мясом и протолкнуть его никак не получалось, и меня увезли в Омск в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ), меня положили в хирургическое отделение и сделали бронхоскопию, так как от бужирования мы отказались. В дальнейшем я опять попала в больницу с той же самой проблемой, и мне ещё раз сделали бронхоскопию уже в возрасте 12 лет, но на бужирование я снова не решилась – боялась, во время бужирования может прорваться пищевод, и мне придётся ходить с гастростомой. Конечно, давилась я гораздо чаще, чем 2 раза, просто после долгих часов мучения мне удавалось вытолкнуть застрявшее с помощью вызывания рвотного рефлекса – это была крайняя мера, если же она не помогала, то только тогда мы ехали в ОДКБ, так как я живу не в самом Омске, а в Омской области, и ехать в Омск или вообще куда-либо для меня составляет проблему, когда я себя плохо чувствую.
В возрасте 16 лет сужение пищевода стало более сильным и достигло 0,4 - 0,5 см. Даже вода в меня проходила с трудом, а если я глотала много воды, она возвращалась обратно и попадала в дыхательные пути, поэтому операция по бужированию была сделана в срочном порядке. Хотелось бы отметить моего лечащего врача – Романчук Ольгу Владимировну, специалиста высокой квалификации, которая решилась провести мне бужирование, несмотря на врождённое заболевание.
Послеоперационный период протекал очень тяжело, у меня отекло горло и дыхательные пути, меня ингалировали с атровентом и пульмикортом по 3 раза в день. И давали перед каждым приемом пищи Альмагель А и после облепиховое масло. После 2х недель послеоперационного периода в больнице, дальнейшее лечение я проходила дома, так же с Альмагелем А и облепиховым маслом, но уже без ингаляций. Диагноз, который мне поставили в ОДКБ: рубцовый стеноз пищевода. Операция прошла успешно.
Также в желчном пузыре у меня обнаружили 2 камня по 7 и 8мм.
У меня сросшиеся пальцы, операцию по разрезанию и их выпрямлению мне не делают, так как у меня сросшиеся сухожилия на пальцах, и операция невозможна. На ногах у меня ногтей нет совсем, они слезли еще в детстве, на руках есть 5 ногтей, на правой руке 2 ногтя (на среднем пальце и мизинце), а на левой руке 3 ногтя (на среднем, безымянном и на мизинце), остальные слезли ещё в детстве.
Грачев Илья
• Год рождения: 2001
• Город: Удмуртия, г. Ижевск
Здравствуйте. Меня зовут Наталья. Я являюсь мамой Грачева Ильи Олеговича, рождённого 14.05.2001 года. Мне было 23 года, когда я забеременела - я была просто счастлива и все соблюдала, что говорила врач-гинеколог. Беременность протекала хорошо. Роды плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме. Илья родился чистеньким ребенком, я была очень рада, но через 6 месяцев эта радость превратилась в шок - у Ильи начали отпадать ногти на ручках и на ножках, колени, когда Илья ползал, были истерты до крови. Перевязывали бинтами, чтобы хоть как-то сохранить.
Врач-дерматолог сразу поставила диагноз "буллезный эпидермолиз", лечение толком не знали, какое, я сама искала в интернете. Но я стараюсь воспитывать ребенка так, чтобы он знал - он такой же, как и все дети. Илья занимается конным спортом. Ребенок смышленый, сообразительный, учится хорошо, но часто пропускает занятия по состоянию здоровья. Дети очень любят его, т.к. малыш эрудированный.
Моему ребёнку ни разу не дали путевку в санаторий в летний период.
Море заживляет раны, очищает кожу, собираем за год деньги, чтобы хоть на 10 дней отвезти Илью в Анапу.
Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети БЭЛА", что вы помогаете нашим детишкам хоть как-то облегчить их жизнь.
Грачева Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Удмуртия, г. Ижевск
Здравствуйте!
Беременность и роды у меня прошли без осложнений, девочка родилась 03 июля 2014г., совершенно здоровая, оценка по шкале Апгар – 8/9 баллов.
У меня у самой заболевание БЭ.
В 2001г. родила сына Илью, он тоже родился с буллёзным эпидермролизом.
Долго не решалась на второго ребёнка, но всем в семье хотелось дочку. И случилось чудо – я забеременела! Думали, раз Бог дал после долго промежутка, значит, ребёнок будет здоров…
Но, увы… В 4 месяца болезнь начала проявляться.
Аришка начала переворачиваться, стала очень активной, а чуть заденешь кожу – сразу пузырь или сдирается кожа. Стараемся носить её больше на руках, чтобы она меньше себя травмировала.
На пальчиках ног отпали 3 ногтя. На пальцах постоянно пузыри, т.к пальчики маленькие – бинтовать неудобно. Пальчики ручек тоже постоянно травмируются, стараемся одевать перчатки, но ей не нравится.
Каждое утро бинтую своей девочке ножки, т.к. кожа очень нежная, боюсь что поранится...
Каждый день молимся, чтобы детки наши были здоровы.
Вербинская София
• Год рождения: 2015
• Город: Саха (Якутия), г. Нерюнгри
Здравствуйте! Хочу поделиться с вами нашей историей.
Родилась моя малышка 21.08.2015 года без осложнений, я бы даже сказала, что роды прошли быстро и легко.
Как только я родила, детский врач показала мне малышку и указала на то, что отсутствует кожица на ушке, носике и большом пальчике руки, сказала, что заберёт ее под наблюдение, а завтра мне её спустят.
Вечером, как только мне стало легче, я попросила отвести меня к моей малышке. Меня подняли, одели на меня маску, одноразовый халат. Я зашла в палату, где лежала моя кроха совсем одна, голенькая.
Особых отклонений я не увидела, но поняла что, что-то не так. Долго мне с ней находиться не разрешили, сказали, все вопросы к врачу, который будет завтра.
Ночь я не спала, не знала, что и думать. Наконец-то наступило утро, самое долгожданное утро в моей жизни. Зашла врач и сказала, что предлагает мне лечь с малышкой на 3 этаж (этаж, где находятся тяжёлые детки). Я без каких-либо колебаний собрала вещи и побежала к ней, к моей родной доче…
Палата, в которую нас положили (якобы стерильная), была ужасна: стены обшарпаны, с потолка падает извёстка, воды горячей нет, холодно, а вместо кровати – гамак какой то.
Принесли мне дочу – на носике нет кожицы, губы все в ранах. Моя маленькая кроха смотрела на меня своими глазёнками, а я не понимала, что с моим ребёночком.
Вечером к нам пришла медсестра с врачом обрабатывать малышку. Сказали, что они не знают, что это, поэтому мы под наблюдением лежим здесь.
На следующий день слезла кожица на ножках, далее ручки и… не буду описывать всего ужаса, но было страшно и непонятно, что это такое.
Обрабатывали дочку то одной мазью, то другой. Сушили раны, держали их открытыми без пелёнок. Были бессонные ночи, истерики ребёнка, слёзы и отчаяние.
Еле-еле мы добились того, чтобы собрали комиссию и отправили нас в другой город, где смогут провести обследование и сказать что это и как лечить.
Наконец, на 7 день пребывания в роддоме, была собрана комиссия. Они решили отправить нас в город Якутск.
На 10 день мы полетели в Перинатальный центр города Якутска. Нас там встретили очень хорошо, осмотрев ребёнка,провели обработку метиленовым синим, мазью Левомиколь и забинтовали ножки и ручки.
Впервые мой ребенок спал спокойно. Врач вызвала меня к себе и сказала, что у них подозрение на буллёзный эпидермолиз. Я ни капли не была испугана, т. к. пока лежали в род доме города Нерюнгри, искали в Интернете, что у нас может быть, то тоже подозревали БЭ. Я уже была готова к этому. Хотелось одного, чтобы помогли ребёнку залечить эти страшные раны.
Пролежали мы в Якутске около недели, нам хорошо подлечили ножки и выписали домой, написав в заключении «врожденный буллёзный эпидермолиз».
Дома вся семья ждала нас с нетерпением, все готовились и искали в Интренете всё о данном заболевании.
Очень помог ваш фонд со всей информацией, мы нашли как правильно проводить обработку, как вести себя с ребенком. Было очень тяжело достать специальные бинты, но как только мы их нашли, сразу же стало легче проводить обработку и стало всё намного лучше заживать.
Конечно, мы знаем что в нашем городе с нашими врачами – помощи не жди. Все просто приходят и разводят руками. Очень благодарны Вам что вы есть!
Главное, мы очень любим свою малышку и готовы на все ради нашего сокровища.
С уважением, Екатерина Вербинская, город Нерюнгри.
Каминский Фёдор
• Год рождения: 2002
• Город: Беларусь, г. Минск
Очень тяжело рассказать на бумаге жизнь мальчика, его боль и радость, страдания и улыбки, когда поставлен диагноз “врождённый буллёзный эпидермолиз”…
Я читаю сообщения мам о своих детях, у которых это заболевание и понимаю – они все так похожи, у всех почти одна история. Столько боли и слёз, страданий за своих детей, страха перед будущим. Эти письма рождаются не потому что они хотят, чтобы о них знали, знали об их детях, а только лишь потому, что это крик души, потому что они остались одни с этой болезнью, им тяжело, тяжело их детям с врожденным буллёзным эпидермолизом.
Когда по крупицам собираешь информацию о болезни, когда не можешь получить консультацию у врачей, когда нет нужных медпрепаратов, когда не знаешь как помочь любимому сыну, когда наступает отчаяние – вот тогда этот маленький мальчик, сильный, крепкий, мужественный и стойкий обнимает тебя, даёт тебе силы, заставляет тебя забыть обо всём плохом и каждый день начинать со слов «Доброе утро, моё солнышко!» и продолжать жить, и радоваться успехам и достижениям сына.
20.02.2002 года Федя появился на свет. За первые 4 часа жизни у мальчика появились первые пузыри на лице. Затем 2 месяца в больнице г. Минска в кувезе под капельницами и уколами на обследовании. Диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофичная форма. Он звенит в ушах и сейчас, и ты думаешь, это сон, всё плохое закончится. Никто – ни в литературе, ни врачи – никто не мог посоветовать, как ухаживать, как одевать, кормить, поить ребёнка. Методом проб и ошибок достигались какие-то положительные результаты. Мы полгода одевали ребёнку рубашечки, штанишки, пеленали – пока не поняли, что любое неосторожное прикосновение к телу Феди несёт боль и страдания. Плохо спал ночью. Появлялись буллы под ногтями на ручках и ножках, ногти стали отслаиваться. Пузыри появлялись всюду на головке, под мышками, под коленками, на ногах, на слизистой оболочке рта.
Но самое тяжёлое время было, когда Федя стал становиться на ножки и начал ходить. Он падал – образовывались новые кровавые пузыри. Хочется кричать от боли, когда помнишь, как с ручки 2-х летнего ребёнка слезала кожа, как перчатка. Помню, как первый раз в поликлинике брали кровь на анализ. Медсестра тиснула пальчик и говорила «ну почему не идет кровь», - пузырь на пальце был кровавый. После я никогда не давала разрешение на забор крови в поликлинике.
Мы узнавали о болезни из Интернета, из литературы, но очень редко что-то толковое от врачей. Четыре года мы жили, учась на собственных ошибках. Использовали мази солкосерил, актовегин, метилурацил, левомеколь, скин-кап, гель солкосерил, различные детские увлажняющие кремы с содержанием цинка, то, что советовали врачи, мы верили, но искали в Интернете по крупицам информацию о болезни и лечении. Затем добавилась еще беда - проявление буллёзного эпидермолиза- буллёзный кератит. И это повторяется с разной периодичностью. Используем корнергель или солкосерис для глаз. На ручках стали появляться конрактуры. Использовали различные мази, гели – всех и не упомнишь, для рассасывания рубцов, контрактур. Как вы понимаете, результат никакой. Спрашиваю у врача на приеме, почему сгибаются пальчики, ручки; ответ- что вы хотите, у вас такой ребёнок. Это я сейчас понимаю, что этот процесс неизбежен у детей с таким заболеванием, хотя многого можно было избежать, значительно облегчить состояние ребёнка. Но врачи, даже просто консультирующие данное заболевание, нам не встречались.
Я стала искать информацию в Интернете, вышла на международную ассоциацию ДЕБРА в Англии. Узнала, как нужно ухаживать за такими детками, что делают операции на ручках по удалению контрактур. В Минске в Республиканском центре «Хирургия кисти» были проведены операции на кистях рук у Феди, с пересадкой кожи с бёдер на пальчики. Тяжёлым был период выхаживания. С такими детками никто не работал. Перевязочных материалов нет, препаратов нет. Всё это, что называется “резать по живому”. Выстояли. Феде этой операцией дали возможность частично восстановить сгибательные функции ручек и пальчиков.
Благодаря помощи международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс» в Белоруссии нам удалось обследовать Федора в центре буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге в Германии. Нам удалось получить обстоятельное и профессиональное обследование и консультацию. Назначены новые препараты. Применение их значительно улучшает состояние кожи мальчика. Но все назначенные лекарства и перевязочные материалы дорогостоящие и их нет в нашей стране. На протяжении всего года мне приходиться заказывать многие из них в Литве и всеми правдами и неправдами перевозить в Минск.
Все эти годы мы не только лечили Федю, но и старались создать нормальные условия жизни, общения и развития ребёнка. Федя нормальный, любознательный, общительный мальчик. Он радуется жизни, он интересуется всем новым и неизвестным, его очень интересует история древнего мира, он много читает и неплохо рисует.
Федя находится на надомном обучении. За все годы учёбы у него не было ни одной 8-ки за год, все 9-ки и 10-ки. Он очень ответственный, прилежный и старательный ученик. За 4 года начальной школы он получал похвальные грамоты за учебу, он участвовал в школьных олимпиадах по математике и занимал призовые места, он принимал участие в международных конкурсах «Кенгуру» по математике, «Колосок» по русскому языку и по другим предметам. В 2011году Федя принимал участие в 39-й международной детской выставке в г. Лидице в Чехии по классу рисунка. Он регулярно посещает книжные выставки и магазины, покупает много книг и читает с большим интересом. Мы стараемся посещать театры, музеи. Федя, несмотря на свою болезнь, очень трудолюбивый и целеустремлённый мальчик.
Я благодарю первую учительницу Феди - Галину Валентиновну за ее высокий профессионализм, за любовь, доброту, знания и терпение, которые она отдавала все эти годы, работая с Федей. Индивидуально с Федей работает педагог по рисованию Любовь Владимировна, которая отзывается о нем, как о способном мальчике. У нас уже накопилось много работ Феди.. Я благодарна и всем врачам, которые приходили нам на помощь в трудные минуты и давали надежду на то, что когда бороться и искать, то результат будет.
Я обращаюсь в Ваш Фонд и ко всем добрым людям откликнуться и помочь Феде в приобретении перевязочных материалов и лекарств по уходу за кожей.
Акямсов Тихон
• Год рождения: 2012
• Город: Томская обл., г. Томск
История наша простая.
Про эту болезнь я узнала, когда ребёнку исполнилось два года.
Муж, у которого эта же болезнь (передается по его роду от отца к сыну), сказал, что врачи не поставили никакого диагноза. Он вообще запрещал обращаться к врачам, объясняя, что они могут только навредить…
Сейчас мы с мужем не живём.
Первый пузырёк у ребёнка появился на второй день после рождения. Вызвали хирурга в роддом, врачи решили, что это panaricium hormoega и забрали ребёнка, чтобы вскрыть пузырь.
Я позвонила мужу, он сразу приехал за нами и забрал нас домой. Дома пузыри стали появляться и на ручках, и на ножках.
В месяц мой сыночек сломал правую ключицу, и мы попали в детскую травматологию. Врачи, увидев раны, начали обрабатывать их как обыкновенные гнойные – перекись, сушка, антисептик… Позже вместо антисептика - заживляющую мазь для гнойных ран.
При выписке вызвали врача из института генетики, он сказал, что у моего сына это редкое генетическое заболевание.
Муж запретил обращаться даже к генетикам, т.к. сказал, что его и его родного брата в детстве замучили всякими довольно болезненными операциями.
Сейчас я не затягиваю с пузырями, а сразу их вскрываю, срезаю кожицу и накладываю мазь. Я подобрала "БЕПАНТЕН" – смешиваю его с “КСЕРОФОРМОМ" и оставляю повязку на ночь.
В подъезде почти все знают о нашем заболевании, относятся с сочувствием, т.к. когда мы начинаем обработку ран, он кричит на все этажи. Окружающие, в основном, с брезгливостью смотрят, если это видят…
Сейчас пузыри у нас появляются только на пальчиках ног и иногда в полости рта.
Но я заметила, что пузыри у ребёнка появляются, когда у него какое-то "потрясение".
Сейчас у него нет ногтей ни на одном пальце, но ран нет.
У меня трое детей: первая дочь от первого брака; от второго брака сын и дочь.
У доченьки младшей ничего нет, но муж говорил, что это может проявиться и позже. У него самого это появилось только в 8лет.
До свидания!
Косимов Вадим
• Год рождения: 2015
• Город: г. Санкт-Петербург
Вадюша – наш третий ребенок, ребенок-бабочка.
Беременность была желанной и протекала легко. Когда мы узнали что будет мальчик, то, конечно, обрадовались.
Мы знали, что малыш может родиться с БЭ, и были к этому готовы, но всё же надеялись, что сын продолжит папину любовь к самолетам и однажды как и папа взмоет в небо на самолёте..
Когда начались роды, я, сама того не осознавая, стала готовить медиков к такому необычному малышу. Я всё рассказывала и поясняла, что куда нужно будет намазать и чем забинтовать, в общем, времени на боль не осталось - очень быстро на свет появился мой любимый сыночек.
Серо-розовый, папина копия, мне положили его на живот, а потом сказали что у него всё так как я и объясняла. Унывать времени не было, я ещё раз объяснила какую помощь ему нужно оказать, а через 6 часов сама уже стояла над ним с перевязкой.
Я понимаю, у врачей нет столько свободного времени, а главное – нет навыков. Я и сама очень боялась к нему прикасаться: маловесный, ободранный. Слава Богу, приехала Маргарита – самый лучший дерматолог! Научила, объяснила, показала, помогла, подбодрила…
Потом были разные моменты, но мы с сыночком всё выстояли с Божьей помощью.
Теперь мы многодетные родители. Мы любим своих бабочек, хоть это порой тяжело. У них всех одна боль, но мы очень стараемся их поддерживать, хоть у самих порой слёзы на глазах, но на самом деле, нет ничего приятнее, чем видеть их и знать, что это наши детки, пусть особые, но самые красивые и любимые.
От всей нашей большой семьи выражаем огромную благодарность всем сотрудникам Фонда «Б.Э.Л.А. Дети – бабочки».
Вы – большая часть нашей жизни! Низкий Вам поклон!
Савчиц Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Краснодарский край, пос. Уташ-2
Здравствуйте!
Я – Савчиц Дарья Викторовна, мама Савчиц Арины Михайловны.
Живем мы в Анапском районе Краснодарского края.
Моя дочь появилась на свет 28 февраля 2014 года. Беременность протекала нормально, без осложнений.
Девочка родилась в срок весом 4180г и ростом 52см.
Её диагноз (с рождения) "врожденный буллёзный эпидермолиз". Проявляется при механических воздействиях: ушибах, давлении и т.д. в основном на стопах (ногтей уже нет), кистях, локтях, коленках, в области подмышек, появляются пузыри и во рту..
Нам нужна ваша помощь, чтоб облегчить состояние нашей малышки, мы на вас надеемся. Спасибо за понимание.
Всем мамочкам я желаю терпения, всех благ, а самое главное – здоровья их детишкам-бабочкам!
Шорин Тимофей
• Год рождения: 1999
• Город: г. Санкт-Петербург
Тимофей родился в городе Кургане, позже с семьей переехали в Санкт-Петербург.
Впервые болезнь проявилась в 2-х месячном возрасте в виде волдырей с серозным содержимым в области щиколоток.
Врачи в Кургане не смогли диагностировать заболевание. Диагноз поставили в Санкт-Петербурге в Педиатрической Академии - Буллезный эпидермолиз. Унаследовано по отцовской линии.
В возрасте 8-9 лет, заболевание усугубилось появлением на теле геморрагических корочек. Корочки трескаются, кровоточат, зудят.
К сожалению, в связи с данным заболеванием, Тимофей не может заниматься спортом.
Очень любит играть в футбол. Хотя часто после этого необходим как минимум один день на восстановление.
В общем, ведет обычный образ жизни. У Тимофея есть два младших брата, с которыми он гуляет и участвует в их воспитании.
Так же, Тимофей очень дружен со своими двоюродными сестрами. По выходным они встречаются и ходят в кино, гулять в парки, на разные мероприятия.
Ушаков Максим
• Год рождения: 2008
• Город: Челябинская обл., г. Челябинск
Здравствуйте!
16 апреля 2009 года у нас появился в семье еще один человечек – Максим.
Это были вторые роды, поэтому прошли быстро и легко. Но когда появился малыш, в родильном зале установилась тишина – у мальчика на ногах, руках и ушах не было кожи…
На следующий день пригласили профессора, он поставил страшный диагноз – «буллёзный эпидермолиз». В родне о таком заболевании никто не слышал.
Почти 2 месяца мы пролежали в больнице, из них две недели в реанимации. Потом написали отказную, как говорят «дома и стены помогают».
Нам выписывали разные лекарства, дорогие и не очень, которые не помогали, пытались лечить народными средствами, лишь бы Максиму было легче. Мне и моим близким было тяжело, но мы поддерживали друг друга.
Наш сын очень смышлёный, живой и подвижный. Все говорили, что у него с рождения взгляд взрослого человека. Он перенёс очень много боли и каждый день сталкивается с нею. Такого даже врагу не пожелаешь!
Но мы надеемся на лучшее, на вашу помощь и поддержку!
Смирнов Иван
• Год рождения: 2012
• Город: Вологодская обл., г. Череповец
Здравствуйте!
Я мама Смирнова Ивана. В 2013 году очень обрадовалась, когда узнала, что беременна. Для меня это долгожданный ребёнок.
Беременность протекала хорошо, анализы в течение всей беременности были хорошие, ничего не беспокоило, только на 7ом месяце стали отекать ноги, потом тяжело было ходить, болела поясница.
В декабре 2013 года родила сына, схватки были очень тяжёлые, длились 15 часов, но родила быстро. Ребенка мне положили на живот, затем одели и повезли нас в палату.
На следующий день я заметила пузырёк на губе и на мошонке, когда меняла памперс, врачи в роддоме сказали мазать цинковой пастой, я так и делала. Но потом пузыри появились на груди и на боку. Врачи отправили нас с сыном в детскую больницу, это было на четвёртый день после родов. В больнице стали лечить как пузырчатку, но пузыри не проходили. В больнице мы пролечились три месяца..
Сейчас пузыри появляются на коже в местах натирания в паху, на кистях, на ножках очень страдают пальчики, ногти отсутствуют.
Но мы надеемся на выздоровление.
Спасибо огромное вам! И вашему Фонду! Здорово, что вы есть!
Прокофьев Алексей
• Год рождения: 1981
• Город: Ленинградская область, г. Кингисепп
Здравствуйте!
О своей болезни по-настоящему я узнал в конце школы, классе в восьмом – тогда я в первый раз посмотрел на себя как бы со стороны, осознал свою непохожесть на одноклассников… Никогда до этого не было такого, чтобы кто-то из ребят, девочек и тем более учителей давал мне понять, что я больной человек. Я понял это сам.
И, наверное хорошо, что это случилось так поздно... Ведь у меня было детство! Сейчас я понимаю, что являюсь счастливым человеком именно по этой причине: у меня было почти полноценное детство!.. Игры с мальчишками в войну и солдатиков, с девчонками в прятки и классики, в казаки-разбойники и пятнашки… Летние каникулы не обходились без игры в футбол, а на зимних когда-то я даже катался на лыжах – сам, с палками, которые тогда мог ещё обхватывать не настолько сросшимися как сейчас пальцами в варежках...
Были конечно и те, кто в детстве обижал, обзывался, но тогда я переносил это спокойно – наверное потому, что желания жить во мне было больше, чем желания обижаться, страдать и прятаться от жизни. Раны и ссадины, разодранная кожа, пузыри на ногах и руках от детской беготни и игр – всё это не мешало быть счастливым, быть таким как все...
Страх перед болезнью появился от мысли, что нужно взрослеть: я видел товарищей по классу, задумывавшихся о будущем – об учёбе, о работе, о призвании… А я однажды понял, что не знаю, кем хочу быть, и, главное, как я буду становиться взрослым. Получив аттестат о среднем образовании, через год я довольно-таки легко поступил в местный институт, но проучился недолго – полтора года. Ушёл, потому что испугался. Испугался что не справлюсь с учебной программой, с ощущением потерянности, которое росло во мне с каждым годом. Мелкие придирки преподавателя химии, которая видела, что я на лабораторных занятиях веду себя немного не так, как ей хотелось, держусь в сторонке от других, записываю результаты опытов в тетрадку, не желая, как ей казалось, принимать активного участия в самих опытах… Всё это и "сподвигло" меня бросить учёбу. У меня нет права обвинять эту женщину ни в чём, и я не ставлю этого ей в вину. Виной всему мой страх – он рано или поздно всё равно пересилил бы меня. Страх самого себя, своей болезни... Сейчас я понимаю, что надо было терпеть до конца, но тогда я не справился, сдался... Не остановило меня от побега и понимание того, что я огорчаю маму, то есть, не было этого понимания в полной мере...
И, хотя в самом начале двухтысячных годов я старался ещё ходить иногда в гости к немногим оставшимся в городе знакомым, ходил летними утрами играть в настольный теннис с младшим двоюродным братом, всё чаще я стал проводить время дома и привык к одиночеству...
Мою жизнь можно разделить на две половины: детскую и вторую, когда нужно было взрослеть. Я просто испугался взрослеть, отказался, закрывшись в спокойном домашнем мире, окружив себя книгами, спортивными передачами, фильмами и музыкой – всем тем, что стало и поныне остаётся моими увлечениями...
Потом появился Интернет. Не сразу, но стали появляться знакомые, друзья по переписке... Так сложились обстоятельства, что появился и тот человек, о котором я мог только мечтать, который можно сказать заставил меня жить, заставил задуматься о своём здоровье, на которое я махнул было уже рукой, заставил начать думать о будущем...
И, хотя не могу сказать, что совсем безразлично относился к своему здоровью всё время своего отшельничества, потому что сумел сам для себя придумать режим питания, распорядок дня, старался всегда каждый день (не важно, летом или зимой) рано вставать, виртуальное знакомство с ней многое изменило... Теперь я хочу быть равным со всеми, по крайней мере стараюсь..
Я только начал, и не знаю, что будет дальше со мной, но теперь в моей жизни появился смысл, желание, стимул смотреть в будущее и видеть его светлым, просто видеть его и идти к нему
А отношение к врачам у меня терпимое. И, хотя я к ним почти не ходил, если всё же появлялся по необходимости, то не раз удивлялся их вопросам: «Почему не лечились раньше?», «Почему вы такой худой?».. Почему худой? -
Потому что!..
В последнее время часто стал отвечать, что не лечился потому что был несознательный, чтобы они не смели думать, что я могу обвинить в чём-то маму.
Ведь врачи когда-то советовали маме отказаться от меня – ещё когда я только родился... Мама – единственный человек, кто знает о моей болезни почти столько же, сколько знаю и я.
Сегодня мы смотрим в будущее с мамой вместе – она видит моё желание, и оно её увлекает. Мы с мамой – как друзья: держимся друг друга и идём держась за руки...
И взрослым, насколько это возможно, я должен становиться ради неё.
Лебеденко Данила
• Год рождения: 2008
• Город: Краснодарский край, г. Сочи
Первой родилась дочь, как говорится, “няня”... Встал вопрос о “ляле”, родился сын Илья – наследник, корешок… Тут и третья беременность жены не заставила себя ждать.
Я был на седьмом небе - УЗИ снова показало мальчика, вес хороший, решили назвать Данилой, в честь русских богатырей.
Генетика вроде определила какое-то отклонение, но никто толком ничего не понял, и врачи продолжили вести эту беременность.
Всё-таки успокоиться нам было необходимо, и мы обратились к опытному врачу, практикующей в частном кабинете. На черно-белом аппарате она заметила темные пятна на ногах, на которые никто не обратил внимания.
Вот и роды…
Врачи шарахались от новорождённого как от чумы – малыш не имел кожи, а там, где она была, бугрились волдыри разных размеров и цветов. Разводили руками, мотали головой, но что с ребёнком никто толком не говорил.
С глаз долой жену с новорождённым поместили в реанимацию – “все равно не жилец” – но, чтобы окончательно снять с себя ответственность, пригласили главного дерматолога из Краснодара и тот поставил диагноз: БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ, неизлечимая болезнь – как приговор.
В реанимации врачи, боясь заражения, пытались обрабатывать ребенка в резиновых перчатках, причиняя ему боль, и в конце концов сказали жене: хочешь лечить – лечи сама! Старая санитарка, сострадая, проговорила: “Если хочешь чтобы ребёнок жил – забирай его отсюда!” И мы, подписав отказные бумаги, увезли Данилу домой.
Я сутками не вылезал из Интернета, пытаясь понять, с чем мы столкнулись, как бороться с этой болезнью, как победить недуг – ничего у нас в России не знали. А по миру – обрывки информации: Дебра… стволовые клетки… пересадка кожи… Германия… Австрия… центры, больницы и десятки тысяч долларов и евро…
В этот год родился ещё один ребёнок с буллёзным эпидермолизом, мы созвонились познакомились.. Муж бросил семью сразу – не выдержал вида ребёнка. Маманя помыкалась, нашла шарлатана, тот мазал ребёнка мазью со свинцом, обещая исцеление, но кончилось всё плохо: ребёнок умер.
А мы потихоньку оправились, люди сдавали кровь для переливания, искали информацию о лекарствах, покупали, привозили. Получили инвалидность, кое-какую помощь от соцслужб и… все на этом успокоились.
Но мы знаем, что проблема не решится сама. Денег на лечение за границей у нас нет, мы поддерживаем ребёнка где народными средствами, где лекарствами какие по карману…
Обратились к Вам с надеждой на помощь: ведь у нас после Данилы родились ещё две дочери – пять детей с ребёнком-инвалидом очень тяжело поднимать, но, видя, как Данила радуется каждому дню, мы понимаем, что любовь и семья – главное в этой жизни! Иначе нельзя.
С уважением,
Олег Лебеденко
Курбанова Аят
• Год рождения: 2015
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте!
В 19 лет я вышла замуж. Два года не получалось забеременеть, делали лечение по назначению врачей и даже народной медициной, но не получалось…
После двух лет совместной жизни с мужем, по воле Всевышнего, – получилось! Это была очень желанная и долгожданная беременность.
Ходила я, слава Всевышнему, хорошо, можно даже сказать – идеально! Все анализы были всегда в норме, и УЗИ в том числе.
Ребёнка родила в срок, но когда он шёл по родовым путям, у него ободралась кожа на голове, спине и левой ножке… Через день сказали, что ноготь на руке упал, а во рту пузыри.
Врач, посмотрев на ребёнка, сказала, что это инфекция. Я очень удивилась, ведь все анализы были чистыми!
Позже, когда меня перевели в палату, пришла врач и спросила, страдал ли кто-нибудь из родственников генетическим заболеванием кожи. Ни я, ни муж не знали таких родственников, может быть, в далеком прошлом кто-то из предков страдал, но мы не знали.
На следующий день пришел детский реаниматолог и озвучил диагноз – болезнь неизлечима. Ранее я никогда не слышала о такой болезни.
МЯГКО ГОВОРЯ, Я БЫЛА В ШОКЕ!
Конечно, были слёзы истерики, но, что поделать, такова судьба!
Мы живём и надеемся, что вскоре найдётся исцеление от этой болезни!
Олиферович Анастасия
• Год рождения: 2009
• Город: г. Санкт-Петербург
Настенька появилась на свет путём кесарева сечения, красивый, здоровый пупс. Кошмар начался тогда, когда акушерка унесла Настю на процедуры – начала её обтирать, и от этого стала слезать кожа. Врачи, испугавшись, позвали педиатра и срочно вызвали скорую. Через несколько часов Настя оказалась в реанимационном отделении в детской больнице. В роддоме никто не знал и не предполагал о возможном диагнозе, и нам пришлось ждать следующего дня для того, чтобы только узнать, что же происходит с нашим ребёнком.
Сначала думали, что это просто инфекция какая-то, но на следующий день нам сказали, что это генетическое нарушение. Когда я пришла в себя, мой лечащий врач сказала, что шансов выжить у моей малышки фактически нет. Сказать, что мы с мужем были в шоке – это ничего не сказать. Муж дежурил в больнице, искал специалистов, бегал по аптекам, и сходил с ума, что ничем не может помочь доченьке. Врачи сказали, что нужно ждать, что всё зависит от Настиного организма, но надежды на то, что она выживет, практически не давали.
Я увидела свое Солнышко только на третий день, сбежав из роддома. До сих пор с содроганием вспоминаю этот день... Ребёнок был практически без кожи весь зелёного цвета от зелёнки. В этот же день мы покрестили Настю, вызвав батюшку прямо в реанимацию (врачи разрешили). Выписавшись на шестой день из роддома, я поехала в больницу, но мне разрешили быть с дочкой только днём, а на ночь я уходила домой. Я запретила себе плакать, понимая, что слезами горю не поможешь, и стала упорно учиться делать перевязки, правильно ухаживать за моей Принцессой… Только после того, как врачи убедились в том, что я уже всё могу делать сама – выписали нас домой.
В больнице мы провели 5 недель. Тяжело вспоминать эти бесконечные перевязки, крики от боли, слёзы и свое бессилие… Понимать, что ты не можешь ничем помочь, ничего исправить.. Что не можешь обнять своего ребёнка, не причинив ему боли (в первые месяцы жизни было запрещено любое обезболивание). Самыми драгоценными подарками для меня и мужа была первая улыбка и первый смех дочери. Сейчас Настенька - это весёлый смышленый карапуз, очень самостоятельная, любит читать книжки и пытается помогать маме по хозяйству. Любит обниматься и целоваться. За все говорит спасибо. Очень любопытная. В общем, если бы не проблемы с кожей, то она абсолютно здоровый и позитивный ребёнок.
По поликлиникам и врачам мы не ходим, так как они ничего про наше заболевание не знают. К нам на дом приходит врач из больницы, где мы лежали. Проводит стандартные осмотры и дает рекомендации по общему состоянию, назначает плановые осмотры специалистов, которые мы проходим в той же больнице. Нас, таких уникальных, до сих пор там помнят.
Перевязки сейчас делаем два раза в день – утром и вечером. Слава Богу, узнали про группу на Одноклассниках, посвящённую нашему заболеванию, откуда почерпнули очень много полезной и просто необходимой информации (до этого год жили буквально один на один со своей бедой…) Перестали использовать зелёнку, так как она сушит кожу. Узнали про клиники в Израиле и Германии где нам могут помочь. Мы до сих пор не знаем реального диагноза дочери, потому что в России нет квалифицированных специалистов по этому заболеванию.
Надеемся что в скором будущем врачи и генетики найдут средство для исцеления этой болезни…
Кузнецова Надежда
• Год рождения: 1986
• Город: Новгородская обл., г. Великий Новгород
Я живу с диагнозом буллезный эпидермолиз можно сказать "душа в душу". Каждый день - обработка ран, перевязки, то там пузырь, то тут. Самое большое неудобство – ночью: постоянно прилипаешь к простыне или подушке. Когда принимаешь ванну, раны очень щиплют, приходится терпеть. Всему приходилось учиться самой, методом «тыка» и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят: пока лечения для вас нет. Я для них как музейный экспонат, рассматривают под микроскопом и водят студентов-практикантов толпами, посмотреть на меня.
Родители - мои единственные врачи. Сейчас только мама. Папа с нами не живёт. Живёт буквально в нескольких шагах от нас, но с другой женщиной. Я обиды на него таить не могу, люблю и буду любить, несмотря ни на что. Да и он от меня не отказывается. Сейчас мы уже привыкли жить с мамой вдвоём.
Я вижу, как иногда мамуля устаёт. Устаёт слышать мои жалобные стоны из другой комнаты: "Мама, помоги!" Неважно, днём или ночью, она поднимается и идёт на помощь. Поменять бинтик, почесать спинку, помазать кремом - привычные для неё просьбы. Я так-то сама стараюсь себя обслуживать, но есть места труднодоступные, на спине, например. Я специально шкаф себе в комнату заказала с зеркалом до пола, чтобы себя обсматривать было удобнее.
Когда была маленькая, лицо было чистое, волосы были густые. Потом пошли и на лице высыпания, волосы стали выпадать. Очень плохо в летнее время, не переношу жару, всё чешется, краснеет. Сейчас начались проблемы с зубами, наши врачи помочь не могут...
Однажды я осмелилась спросить у мамы, была ли у неё мысль, отказаться от меня, больного ребёнка. "Не то, чтобы отказаться. Я спросила у врача, что же мне делать?" - "Как что, - ухаживать и любить!" - услышала она в ответ. Родителям, которые воспитывают больного ребёнка, нужно в ноги кланяться.
Не люблю жаловаться на жизнь и ненавижу, когда жалеют меня. Смеюсь в лицо тем, кто смеётся надо мной! Машу рукой в след тем, кто тычет в меня пальцем! Жизнь дала мне испытание, которое я должна выдержать с гордостью, с высоко поднятой головой! Терпение, надежда и вера - мои главные помощники!
Иванов Станислав
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Стас родился 14 февраля 1998 года в Санкт-Петербурге. Родители были оба здоровы, беременность протекала без патологий. Родился в срок. Пузыри были на ручках и ножках. Акушеры брезгливо отложили его в сторону и вызвали специалистов. В этот же день его отправили одного в больницу, а мама осталась в роддоме. Я приехала в роддом. Где находится ребёнок, мне не сказали. Но я узнала, в какой он больнице и поехала к нему. Когда я его впервые увидела, ему было 18 часов т роду. Он лежал с привязанными в разные стороны ручками и ножками и весь измазан синькой.. Я вернулась в роддом, и главврач пошла мне навстречу – в тот же день выписала дочку, и я её отвезла к ребёнку.
Врачи как будто издевались и над ней, и над Стасом. Ей не разрешали даже сидеть, – только стоять возле распятого сына. А ведь она только-только его родила... Несколько раз она теряла сознание.
Стас стал подопытным кроликом. Толпами ходили врачи. Пробовали на нём всевозможные лекарства, гормоны, – все какие только существуют. На пупок додумались приклеить пластырь. Потом, конечно, содрали его вместе с кожей. Сейчас у него нет пупка, – заросло... Восьмого марта медсестра уронила капельницу (у него стояла капельница в паху) на ножку. Ножка у него была толстой целых 3 года...
Дочке сразу сказали писать отказ от ребёнка, что он жить не будет, они его не отдадут. Я в тот момент работала в детской поликлинике и по совету врачей (спасибо им огромное!) мы завернули Стаса в одеяла и увезли домой. Попросту украли. За нами даже скорую выслали, но мы не открыли дверь…
Первый год был ужасен. Очень помогли доктора из нашей детской поликлиники. Они постоянно к нам приходили, стерилизовали для Стаса бинты, ножницы, иголки. Даже синьку нам доставал наш доктор через Фонд Чернобыля. В продаже водного раствора не было. Что бы Стас ни ел, его рвало. Постоянно температурил. Давали антибиотики. Крики ребёнка, слёзы дочери... ужас.
В 2005 году Стас стал жить только со мной.
Теперь про медицину. Больше 10 лет назад вышли 2 статьи в американской русскоязычной газете. Откликнулась только одна женщина и стала мне давать советы по лечению, основанные, в основном, на нетрадиционной медицине.
Потом я сумела договориться с доктором из Америки. Он приехал к нам домой с переводчиком, осмотрел Стаса и он сказал, что это заболевание – отсутствие какого-то белка в организме. До этого мы не знали, отчего наш ребёнок родился таким. Тот врач обещал приехать с контейнером и взять у Стаса кожу на биопсию. К сожалению, этого доктора мы больше не видели.
Я не раз передавала медицинские документы Стаса через немецких шоферов-дальнобойщиков. Но, к сожалению, никто с нами не связался.
Стаса пытались лечить всевозможными пищевыми добавками, какие-то горошки заряжали на компьютере... Кололи иголки… Хватались за всё…
Потом в городе организовали детский Хоспис. Вначале у них не было помещения, и они только выезжали на дом, а также возили детей на разные мероприятия.
Теперь хоспис работает стационарно, и мы имеем возможность 2 раза в год там лежать. К сожалению, они не имеют возможности Стаса обследовать. Он там просто отдыхает. Раз в месяц к нам приезжает доктор, медсестра привозит мази и бинты. 2 раза в месяц приезжает психолог. Также Стаса возят на праздники, в музеи, в театры и т. д.
Детская поликлиника (теперь уже другая) и дерматолог Стаса не наблюдают - я сама отказалась от их услуг после не очень приятных ситуаций. Например, приезжает домой дерматолог (мне пришлось обойти несколько инстанций, поскольку врачи данной специальности на дом не выезжают) и в дверях при Стасе говорит: " Ой, он у вас ещё жив?"
Даже посев из трофических язв взяли после скандала. Сказали: "Зачем? Мы и так знаем, что у него там рассадник инфекции." А он ничего и не высеял.....
В больницы брать отказываются из-за наслоения инфекции. Я всё же настояла, и нам выделили отдельный бокс. Все перевязки в больнице я делала Стасу сама, а врачи стояли с блокнотами записывали. Спрашивали: "А как Вы эту рану обрабатываете, а как эту?" В больнице нам сделали опять только УЗИ.
Одна женщина помогала отправить Стаса в Финляндию. Там обещали на его язвы на голове нарастить кожу (мне так объяснили), но по какой-то причине клиника так и не выставила счёт, а та женщина перестала мне писать.
Сейчас я полностью научилась САМА(!) обрабатывать Стасу раны любой сложности. А теперь он и сам себе делает перевязки. Меня беспокоят только его 2 язвы на голове, особенно то, что они иногда кровоточат. Кровь течёт тонкой струйкой по нескольку часов. Периодически, когда он ходит в туалет у него идёт кровь, но боли нет. Врачи не знают причины…
Бинтую только гнойные раны. Диеты у нас никакой нет. Кушает в основном яйца. В день около десятка. Даже в Хосписе ему индивидуально делают яичницу.
Единственный плюс в нашей болезни - Стаса не кусают комары...
Казанцев Денис
• Год рождения: 2009
• Город: Ленинградская обл., г. Всеволожск
Наш Дениска родился 24 апреля 2009 года. Был тёплый и солнечный весенний день, у меня было прекрасное настроение, когда мы с мужем поехали в роддом. Хочу сказать, что моя беременность протекала идеально. Не было ни отёков, ни проблем с давлением, токсикоз прошёл быстро. Я прошла курсы по подготовке к родам, там мамочек настраивали на позитивное отношение к родам как к естественному процессу, учили уходу за малышом, я занималась гимнастикой для беременных, разрабатывала нужные мышцы и училась правильно дышать... Там я узнала много интересного.
Однажды мой сынок приснился мне, когда я ещё ждала его: светленький, кудрявый и голубоглазый как папа. Такой он и есть сейчас, только глаза карие, мои. А когда я ждала сыночка, только одно тревожило меня: на работе моё рабочее место со всех сторон окружено оргтехникой-принтерами, факсами, сканерами. А работа – за компьютером в течение всей беременности...
При родах мне помогала акушерка, которая вела курсы подготовки. Она стала мне родным человеком. Её я держала за руку, когда тужилась на столе. И её тревожный взгляд я успела поймать, когда моего Дениску понесли на послеродовые процедуры в соседний зал.
Помню, как я удивилась, почувствовав тепло на своём животе, опустила глаза и увидела маленького человечка. Он немного полежал на мне, и его забрали на осмотр. И вот мне подносят Дениску, и врач говорит: "Смотрите, мамочка, чтоб потом не говорили". Врач показывает спинку, ножки, пальцы на руках. С ними что-то не так: спинка выглядит так, будто кожа слезает после солнечного ожога; на пальцах рук и на ножке – ранки.
Но я не испытываю тревоги. Всё самое сложное уже позади – так кажется мне. После того как мне показали эти ранки, Дениса унесли. Я лежала в коридоре, обложенная льдом, и вне себя от счастья рассылала СМС родным и друзьям, принимала поздравления. Меня привезли в отдельную палату послеродового отделения. Я удивилась, когда не увидела Денисочку. Спрашивать сразу где он я не стала – решила, что сейчас принесут. Время шло, а Дениса всё не несли. Меня охватило чувство тревоги. После звонка маме я решила идти искать сыночка. Подошла к дежурной сестре и спросила где мой Денис. Меня направили в бокс, который находился на том же этаже послеродового отделения, где была моя палата. Вот я подхожу к стеклянной стенке и вижу сыночка: он лежит запелёнутый, с желтоватым лицом – его обсыпали жёлтым дезинфицирующим порошком, не помню названия. Моё сердце сжалось, мне стало так его жалко! Почему он лежит там, а я – в палате, которая без него мне не нужна? Вскоре меня навестили мои. Я к тому моменту была в панике - я хотела, чтобы мой сын был рядом со мной. Мы все вместе пошли просить перенести Дениса в мою палату. Врачи не стали спорить, и мы забрали Дениску ко мне. С этого момента я не могла на него насмотреться. Моё сердце успокоилось.
Утром на следующий день пришли медсёстры для проведения процедур умывания с Денисом. Они показывали как чистить носик, глазки и т.п. Его распеленали и я стала рассматривать ранки. Денис был весь обсыпан желтым порошком. Ранки мне сказали посыпать им же. Пять дней в роддоме пролетели быстро, и настал день выписки. Но у нас её не было: ни цветов, ни шариков, ни друзей и близких.
Нас перевели в соседнее здание на территории роддома – в отделение патологии новорождённых. Там по моей просьбе меня и Дениса положили в одну палату, если так можно назвать комнату, где мы лежали. Но условия для меня не имели большого значения. Рядом мой сыночек, моя радость ,мой ангел, а всё остальное - ерунда. Главным врачом отделения оказалась молодая приятная женщина Юлия Борисовна. Она объяснила, что Дениса будут обследовать, брать разные анализы, чтобы поставить диагноз. Так мы там и жили: Денису давали разные лекарства: витамин Е, линекс, кололи что-то (как потом выяснилось – антибиотики), брали анализ крови, делали физиотерапию. Делали УЗИ головного мозга, почек, брюшной полости и т.п. Денис плохо набирал вес, как считали врачи. Родился он небольшим – 2800г, рост 48 см. Сразу после родов потерял 300г. И потом набирал медленно. Мне рекомендовали докармливать смесью. Но я, ещё когда была беременная, настроилась кормить грудью как можно дольше. Дениска долго сосал грудь. Мог сосать её по 30-40 минут. Молока было недостаточно. И вот настал день, когда мне Юлия Борисовна дала брошюру с кожными заболеваниями, чтобы я прочитала про нашу болезнь. Этот день стал одним из самых тяжёлых для меня. Тогда я узнала про болезнь буллёзный эпидермолиз. То, что там было написано повергло меня в шок. Врач уточнила: болезнь может пройти в переходном возрасте, а может и к трем годам… Потом задала странный вопрос: "Вы с мужем не родственники? А муж – не фин?". По информации из справочника эта болезнь должна передаваться по прямому наследованию. Я спросила – а как это лечится? Когда я поняла, что эта болезнь не лечится… трудно описать словами моё состояние! Было смятение, непонимание того, что это случилось с моим малышом, неверие, досада и вопросы: Откуда это у него? Почему у него? За что это ему? Мне стало так тяжело и жалко Дениску! Я не могла остановиться и плакала весь день. Врач, видя моё состояние строго сказала мне, что слезами не поможешь, что, может, я брошу его теперь? (это была ирония) Она не поняла, отчего я плакала. У меня ни на мгновение не было мыслей сдаться, предать сына. Мне было безумно жалко это беспомощное чистое светлое создание. Божье создание, которое пришло в наш мир, чтобы узнать так много интересного, а получило такой диагноз!
Потом мне предложили лечь в областную детскую больницу в Санкт-Петербурге. Они пригласили меня с Денисом, узнав о его диагнозе. Врач сказала, что отказываться не стоит, т.к. у них очень хорошие врачи по коже и туда попасть сложно. Я согласилась. Нас с Денисом положили в областную больницу.
Там меня сразу неприятно поразили некоторые вещи. Во-первых, моего сына сразу забрали куда-то, не объяснив мне ничего. Когда его принесли, у него на большом пальчике ноги появился кровавый пузырь. Это означало, что на это место сильно надавили. Меня это взбесило. Я пошла искать нашего лечащего врача. У проходящих мимо двух девушек в белых халатах я спросила, где наш лечащий врач (назвала имя отчество). Причём, с момента как нас привезли, прошло всего несколько часов. Эти девушки хитро переглянулись, и одна из них ответила, что её нет. Потом я узнала, что вторая и была нашим врачом. Это поведение непрофессионально и аморально, на мой взгляд! Бог ей судья…
Нас с Денисом сначала положили в разные места. Его – в бокс, меня в палату. Я очень переживала без него. Постоянно ходила, проверяла – не плачет ли он. Ночью кормила его тоже сама. Хотя это могли делать медработники, которые там дежурили. После случая с пальчиком я поставила условие, что все процедуры будут делать только с моего ведома и в моём присутствии. Дениса пичкали лекарствами, не объясняя мне, что это за лекарства, для чего они, какие могут быть от них осложнения. В результате, уже дома, мы лечили дисбактериоз, т.к. из выписки выяснилось, что давали антибиотики. В остальном с сыночком всё было в порядке, кроме самого диагноза.
Дениса приходил смотреть профессор-дерматолог с коллегой. Причём, это выглядело довольно странно. Я стояла рядом с Денисом, они зашли, осмотрели его визуально и стали говорить между собой на непонятном медицинском языке. Я что-то спросила, мне ответили, что форма не лёгкая, как думали сначала, а следующая по сложности. Рекомендовали обращаться с ребёнком осторожно – мягкая одежда без швов, питание протёртое и что-то ещё, что я уже знала из справочника кожных заболеваний или о чём догадалась сама. Вот и всё что дала мне областная больница. Через месяц нас выписали домой.
Первый день дома Денис проспал. Наконец-то его никто не дёргал, не будил и не пичкал лекарствами! Моя мама взяла отпуск на 20 дней, чтобы помочь мне в уходе за ребёночком. Но после больниц я справлялась уже не хуже опытных медработников. Своего молока было мало, что меня безумно расстраивало. Но я выцеживала что могла, т.к. с нашей болезнью материнское молоко незаменимо!
Дома, наблюдая малыша, я каждый день узнавала что-то новое о характере заболевания. Сначала я долго не понимала, что это за маленькие ссадинки, появляющиеся на лице, думала – расчёсывает, царапается, наверно... Но вот в один из самых тяжёлых дней в нашей с Денисом жизни я узнала страшную реальность. Было лето. Я раздела малыша, чтобы обработать очередные пузыри. То, что их надо обязательно прокалывать мы с мамой догадались сами. Комната была залита солнечным светом. Мне показалось, что на ножке пушинка. Я решила ее смахнуть. Осторожно потянула и пришла в ужас, т.к. это оказалась кожа, и я ее сняла с ножки. После этого кошмара я поняла, что кожа у моего малыша не просто больна, она еще и слабая как крылышки у бабочки. Чуть дотронешься неловко - слезает.
После приезда домой через некоторое время мы встали на учёт в областную больницу и периодически ездим на консультации к профессору-дерматологу. Но основную информацию о лечении, рекомендации по питанию, по приёму витаминов, по мазям и кремам я получаю из Интернета. Из врачей приходится по крупицам вытягивать нужную информацию, уточнять прочитанное в Интернете.
Доценко Дмитрий
• Год рождения: 1995
• Город: Псковская обл., г. Великие Луки
Из письма Димы:
«… Я в семье второй с таким же заболеванием. Мой старший брат умер от рака кожи. Моя мама по профессии фармацевт.
У меня постоянно всё болит, я каждый день пью обезболивающие таблетки, у меня очень часто температура 37.2, и я почти ничего не вижу правым глазом.. А ещё я очень плохо сплю – даже со снотворными засыпаю только под утро… Ещё у меня всю жизнь чешется спина, а периодически – и все остальные части тела.
Я с мамой несколько раз лежал в Москве на Ленинградском шоссе 117, но там тоже никакого облегчения нет…»
Здравствуйте!
Пишет Вам Елена Доценко, я воспитываю ребёнка страдающего врождённым буллёзным эпидермолизом. В первые часы после рождения у сына появились большие пузыри на левой ноге, кистях, мелкие пузыри на лице, в слизистой, ребёнок часто срыгивал. Диагноз: «токсическая нефропатия и буллёзный эпидермолиз».
Ребёнок направлен на лечение в ДРБ г. Сыктывкара, где было проведено обследование и назначен курс лечения: глюкозо-солевые растворы в/в, антибиотики, церукал, кавинтон, люминал, бифидумбактерин, повязки на раны с Левомеколем.
До года рос и развивался по возрасту, с периодическими обострениями основного заболевания. В три месяца было сделано УЗИ почек – диагноз: «мочекаменная болезнь обеих почек». Затем неоднократно лечились в ДРКБ г. Москвы в аллергодерматологическом отделении, наблюдались у профессора Г.Короткого, проходили курсы лечения, но улучшения у нас не было.
Условия проживания невыносимы: общая палата с детьми, страдающими другими заболеваниями, где дети бегают, резвятся… Приходилось быть очень внимательным, чтобы никто не пнул, не травмировал, не бегал по кровати ребёнка; питание ужасное, туалет – далеко от палаты по общему коридору, идти очень тяжело.
В настоящее время беспокоит зуд, который плохо снимается медикаментами. На теле и конечностях эрозии, глубокие и мокнущие язвы, одни долго и трудно заживают, другие быстро появляются. Часто высокая температура, воспаляются глаза – правый видит очень плохо, левая нога (стопа) короче правой, трудно ходить, левой ногой ходит на носочке. Очень плохо спит – со снотворным засыпает только под утро, а я работаю с 8-ми, а иногда и с 7 утра, поэтому приходиться рано его поднимать, перевязывать раны, умывать, кормить, потому что бабушка не может этого сделать по состоянию своего здоровья.
Диме очень тяжело вставать, а мне приходиться работать по 12 часов через день так как много денег уходит на лекарства и прочие потребности ребёнка. К сожалению, придётся увольняться, так как и ребёнка жалко, и у самой уже нет сил и здоровья: это мой второй ребёнок с таким же заболеванием. Старший сын умер в возрасте 18 лет и пяти месяцев...
Очень прошу Вас помочь медикаментами и лечением!
Косимова Камилла
• Год рождения: 2009
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте! Знакомьтесь – это Камилла.
У неё красивые глазки и имя.
Волосы у Камиллы не очень густые, заплетённые в косы-хвостики. Зубки начали крошиться, на губках и во рту часто возникают болячки, на голове появились лысинки, ноготки слабенькие и поэтому часто слезают. Камилла очень любит воду, но вода делает ей "ваву".
Малышка играть в подвижные и шумные игры с другими детками не любит. Её любимые занятия – книги и посуда.
Камилла панически боится врачей, они тоже часто делают ей "ваву"– нечаянно, при осмотре. Камилла любит чистить зубки, что бы они не болели, и обрабатывать себе раны. Девочка не любит ходить без колготок и кофт, поэтому одевается сама каждое утро. Камилла привыкла к боли,поэтому когда ранки подсыхают, она их часто расковыривает заново – невропатолог сказала что это у неё расстройство на болевой почве.
Ещё наша дочка часто рисует на любимой кукле"ваву",а потом намазывает куклу кремами – лечит. У малышки часто болит животик, я думаю, что это из-за пузырей внутри, но врачи пока не добрались до осмотра её животика – очереди кругом…
Моя дочка родилась 15 марта 2009г. с диагнозом «Врождённый буллёзный эпидермолиз», унаследовав его от меня. Первые недели жизни были стандартными для новорождённых с буллезным эпидермолизом: шок и некомпетентность персонала в роддоме, опыты в реанимации, неизвестность от врачей и, конечно, пришлось "красть" свою кроху из медучреждения, дабы её там окончательно не сгубили.
Впервые я взяла свою красоточку на руки когда ей исполнился уже целый месяц! До этого я её видела только через стекло в реанимации.
В особо "буллёзные" дни мы стараемся сидеть дома и читать красивые книжки. Мы всей семьёй стараемся ограждать её от травм. К сожалению, весной и летом малышка не может гулять и играть наравне с ребятами из-за слабенькой кожи – она знает, что порой безопасней просто постоять в сторонке или посидеть на лавочке.
Очень жалко крошку, у которой детство наполнено таким количеством ограничений. Мы с мужем мечтаем, что учёные придумают "вторую кожу", в которой наша малышка наконец-то сможет наслаждаться беззаботным детством – детством без границ…
Валл Владислав
• Год рождения: 2011
• Город: Архангельская обл., г. Мирный
Своего Владушку я родила 10.12.11. Вес его был 2800, рост 51см.
Беременность протекала хорошо. Я ходила и радовалась, что вот-вот мой маленький появится на свет!
На 38 неделе отошли воды, поставили капельницу для вызывания родов, и, тем не менее, после 10 часов мучений, меня повели на кесарево под общий наркоз.
И он появился в 16:46. Мой Любимый и дорогой сыночек Владушка! В 21 час пришли врачи и сказали, что у него при надавливании на пяточку слезла кожа. Я подумала: ничего серьезного, пройдет…
Первый день говорили: инфекция. А на следующий день установили диагноз: «БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ». Я вообще ничего не знала про это заболевание, думала, лечится.
Владушку увезли в Архангельскую больницу на третьем дне жизни, а я осталась в роддоме. Как только выписали, сразу поехала к нему. И увидела там маленького беззащитного человечка, всего в зелёнке, на ручках и ножках не было кожи. Я даже и думать не могла, что всё так серьёзно. И плюс ко всему прилипла к нему инфекция – сепсис.
Я сразу же полезла в интернет, чтоб узнать что это. Начала задаваться вопросами Как так? Почему именно я? За что?
Врачи тоже стали всё читать – как ухаживать, как обрабатывать, и всё остальное… И именно они дали мне ЭТОТ ЧУДЕСНЫЙ САЙТ.
В саматике к нему относились очень хорошо. Специальные бинты, и это только для него одного.
31 декабря он попал в реанимацию с пневмонией, состояние критическое, на грани. И в этот момент услышала ужасную фразу: РОДИШЬ ЕЩЁ ЗДОРОВОГО, ЗАЧЕМ ТЕБЕ БОЛЬНОЙ?
18 января его перевели в инфекционное отделение, в отдельный бокс. Через пару дней я поехала к нему. Отношение к больным в инфекции было не ахти... Перевязки делали через 3-4 дня, пузырьки прокалывали ножницами. Не слушали меня, пока я не показала им листок как и что нужно делать. Впрочем, это тоже особо не помогло. Запустили животик, пузырьки были маленькие, они сказали «сами лопнут», я стала спорить, и я была права. Через несколько дней пузырьки были на весь животик. Я закатила истерику, ПРОКОЛИТЕ ПУЗЫРИ, ЕМУ ВЕДЬ ХУЖЕ БУДЕТ! Так и хотелось снять кожу с них самих, чтобы они поняли, что это, КАК ЭТО БОЛЬНО!
И вот настал тот долгожданный денёк, УРА ДОМОЙ!!! Дома делаю почти все сама, Мамуля иногда помогает. Перевязочные материалы у нас не продаются, и заказать нельзя ни в одной аптеке. Всё это присылает мне сестра из Питера. И одну посылочку нам прислала одна женщина, у которой тоже малыш с буллёзным эпидермолизом. СПАСИБО ЕЙ БОЛЬШОЕ!!
СПАСИБО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ, ИСКРЕННИЕ, ДОБРЫЕ И ПОНИМАЮЩИЕ.
Романенко Ксения
• Год рождения: 1995
• Город: Новгородская обл., д. Косицкое
Наша история во многом схожа с остальными. Ксюша родилась 5 мая 1995 года в пятый день недели – пятницу в 15:00. Вот такое счастливое совпадение чисел. Но только жизнь наша таковой не является...
Родилась моя дочурка с нормальной кожей, были только 2 небольшие ранки на ручке и головке, а дальше всё стало нарастать как снежный ком.
Врачи не смогли сразу поставить правильный диагноз, поставили один, а спустя 2-3 дня поставили «врождённый буллёзный эпидермолиз дистрофической формы».
Первые дни после родов я вообще не видела дочь, с врачами общалась только по телефону, они толком ничего не объясняли. Я находилась в полном неведении, пока не выписалась из роддома.
А когда увидела свою малышку, то испытала сильный шок. Девочка лежала под колпаком, почти полностью в бинтах, а где не было бинтов, там ранки были замазаны синькой.
Два месяца в отделении, где груднички находятся отдельно от мам, и ещё месяц в отделении с малышкой вместе…
Выписали нас только в августе, да и то после того, как я стала врачам надоедать с выпиской. Находиться там просто потеряло всякий смысл: лечения нет, никто ничего не знает, а обрабатывать ранки и бинтовать я могла уже лучше медсестёр.
Описывать боль и страдания малышки нет смысла, вы все хорошо это понимаете и знаете. Нам повезло, что мы живём в небольшой деревне, поэтому Ксюшеньку все хорошо знают и не тыкают пальцем, не сворачивают шею, чтобы посмотреть, как это происходит в городе, когда мы туда приезжаем. Первое время меня это злило, но потом я просто перестала обращать внимание. А в деревне дети с девочкой нормально общаются, играют.
В начальных классах мы ходили в школу, пока она у нас ещё была. Школа у нас была небольшая, классы маленькие, от дома 2 шага, поэтому мы решили, что всё-таки лучше общение с детьми, чем сидеть дома одной. Когда школу закрыли, к нам учителя приезжали на дом (ближайшая школа в 10 км от нашего дома).
Обрабатываем раны "Олазолем", испробовали многое, но это лекарство подходит лучше всего. В больнице бываем часто, правда, из-за почек, – у нас ещё и с ними проблема.
А по основному заболеванию даже не обращаемся, потому что никто ничего не знает, нам обычно говорят, что ничем помочь не могут, и что сами мы лучше знаем, что и как делать. Так какой смысл обращаться к врачам? Вот так и живём.
Бобрецова Ольга
• Год рождения: 2011
• Город: г. Санкт-Петербург
Я, Рахлинская Дарья Валентиновна, мама ребёнка, которому поставили диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз. История наша такая же, как и у многих. Молодая семья ждёт ребёнка, любит его, ещё нерождённого, выбирает имя и радуется каждому дню. Врачи говорят, что всё хорошо, все анализы хорошие, УЗИ отличное, всё в норме..
Но вот, когда родилась наша малышка, команда врачей была неприятно удивлена тем, что у ребёнка отсутствовала кожа на ноге, были повреждения слизистой и небольших участков кожи по всему телу. Мою доченьку сразу же забрали в реанимацию, в Детскую городскую больницу №1 г. Санкт-Петербурга.
19.10.11 доченька поступила в реанимацию, а 20.10.11 её перевели на интенсивное лечение. Я ещё находилась в роддоме. Всё это время мой муж общался с врачами, которые прямо говорили – такие дети не живут. Но доченька дышала сама. Оставался риск заражения, т.к. отсутствие кожи привело к кровопотере и открытым ранам. Всё, что нам могли предложить по лечению, это стандартный набор антибиотиков внутривенно, перевязки и стерильное помещение.
21.10.11 меня выписали из роддома, и я сразу же поехала в ДГБ №1, где пробыла с дочуркой целый месяц. За это время столько всего пришлось вытерпеть – повреждённая кожа на сгибе рук и на плече в результате отрывания пластырей. На перевязку меня не пускали очень долго. На все мои жалобы отвечали – вам придётся с этим жить! Выписали нас 22.11.11. Проблемная зона ноги заэпитализировалась, поджила, и мы поехали домой.
Всё лечение, которое мы можем делать, это перевязки, любовь и забота.
Один раз в три дня после купания у нас перевязка. Купаем ребёнка прямо в бинтиках, т.к. можно повредить слабые места.
Сейчас, ножка заживает, но новая кожа очень тонкая и может повредиться от малейшего прикосновения. Кисти рук мы перевязываем, и в результате не появляется никаких пузырей. Проблема остается только с ножкой. Пузыри самопроизвольно не вскакивают. Мы очень аккуратно относимся к своей малышке, стараемся максимально её обезопасить, чтобы она не смогла сама себе навредить.
Все наши родственники нас поддерживают, говорят, что всё будет хорошо. А нам остается только верить, что наша дочурка с нашей помощью обязательно поправится!!!
Я живу надеждой, что всё будет хорошо, всё заживет, а время покажет, что будет – у нас его так много впереди…
Шевченко Ярослав
• Год рождения: 2011
• Город: Ростовская обл., г. Новочеркасск
Для начала хочу сказать, что когда почитала истории на сайте, то поняла - это тяжелое испытание для малышей и их родителей. У моего сына самая простая форма заболевания и то, что происходит с ним - цветочки в сравнении с другими ребятами. Всем сердцем я сочувствую им и понимаю, что моя история может показаться не такой уж трагичной, но, все-таки, расскажу ее.
Я всегда старалась быть лидером в школе и институте, постоянно участвовала в конкурсах, соревнованиях и, конечно же, почти всегда брала первые места. Мне казалось, что судьба моя и взрослая жизнь должны быть такими же удачными и счастливыми. Мечтала о семье, карьере, ну и о детях.
После института устроилась на работу и надеялась, что наконец-то смогу стать финансово независимой от родителей. Правда, с личной жизнью все никак не ладилось. Наверное, из-за яркой внешности мужчинам не хотелось видеть во мне мать их будущих детей и хранительницу семейного очага. Вскоре я оставила все надежды найти спутника жизни и решила уделять больше внимания работе. Но мысли о детях меня не покидали никогда. Больше всего на свете хотелось иметь ребенка, а ситуация со здоровьем и личной жизнью оставляла желать лучшего.
Вскоре появился в моей жизни человек, который стал мне поддержкой во всем, но о создании с ним семьи мыслей уже не возникало, да и не нужно это было вовсе, потому, как на работе были грандиозные планы, и все уже получалось, и только вперед и вперед.
Отношения с любимым человеком продолжались около двух лет, и всё уже близилось к расставанию, была жуткая депрессия, и все вокруг было плохо. На свой день рождения я просила Бога только о малыше: “Пусть с личной жизнью не складывается, подари мне малыша”. На самом деле жизнь во мне уже развивалась третью неделю.
Когда обо всем рассказала отцу ребенка, поняла, что я скоро пополню ряды одиноких мам. Все обстоятельства были против рождения моего малыша. Категорически настроенный отец ребенка, непонимание близких. Подруги говорили: подумай, ты молодая, найдешь другого мужчину, и у вас будет полноценная семья, срок ведь небольшой, а как же твоя работа - все планы рухнут, тебе придется опять сесть на шею родителям. Но мама с самого начала поддерживала меня. В глубине души я знала, что путь только один, а остальные – ложные. Мне подарили такую возможность, я об этом просила и тут вдруг отступлю. Нет.
Моё здоровье в женском плане всегда не радовало. Но, несмотря на жизненные перипетии, которые происходили со мной, беременность протекала благополучно, все анализы были хорошими, я нормально набирала вес. Как скаковая лошадь бегала на работу и сидела там до вечера, потому что дома никто не ждал, а малышок вел себя в животике очень прилежно. Вечерами плакала и представляла, что он говорит мне: “Мамочка, я буду хорошим, только не делай ничего со мной”.
К седьмому месяцу я и думать забыла о том, какая же я бедная и несчастная без мужа-то. Все мысли были о встрече с Масиком (так ласково я называла малыша).
Роды прошли замечательно и для меня, и для ребенка. Потом начались домашние хлопоты. Было лето, и все дурные мысли ушли. У меня был сын - самый красивый и замечательный сын в мире! Я катила по улице коляску с гордо поднятой головой, красивая, счастливая МАМА здорового карапуза.
Ярослав рос быстро, набирая вес и рост даже чуточку больше положенного. Радовал меня и бабулю своими маленькими достижениями. И все было хорошо, кроме одного – у него все время облазили ручки и ножки (пузырьков я тогда еще не замечала). Кожа просто отслаивалась от пальцев. Сначала мы думали, что это от того, что его пеленают, потом думали - витаминов не хватает, потом педиатр сказала, что, наверное, это от дисбактериоза.
К тому времени Ярослав начал больше двигаться и на внешних сторонах стоп были уже настоящие ссадины, а с пальцев рук свисали обрывки кожи. После Нового Года мама настояла на том, чтобы я все-таки сходила к дерматологу. Мне не очень хотелось таскать моего малыша по врачам, да и не верила, что они могут сказать что-нибудь путное.
Как только дерматолог взглянула на стопы Ярослава, она произнесла какое-то невнятное название - “Буль….буль..ный… милиз…молиз…” (я никогда о таком не слышала), а затем стала произносить какие-то фразы, которые вообще в моей голове никак не укладывались: “на всю жизнь…не лечится… так и будет… инвалидность… неизлечимо… врожденный”. “Что это она такое говорит?” - вертелось в голове. В итоге нас направили в Ростов-на-Дону (там грамотные врачи, они-то точно скажут).
Пришла домой, открыла интернет. В первый раз название вводила с бумажки (таким сложным оно мне показалось). Первые ссылки, которые выпали, ввергли меня в состояние шока. Нет, нет, этого просто не может быть! В описании говорилось, что это причиняет боль, а мой малыш ни разу не жаловался, всегда веселый, с пузырями на руках, но веселый.
Ехала из Ростова молча, сын блаженно спал всю дорогу, а я рыдала и думала: за что, почему, как же так, не может быть, ну не может! Еще один удар, за что. Это не в моей жизни, я, наверное, чью-то другую проживаю, не свою!
Вечером пошла в магазин за продуктами. В супермаркете было много людей после рабочего дня, в глаза бросались уставшие папаши, таскающие своих малышей за мамочками. В горле комок, слезы, солнце померкло. Почему мой малыш должен страдать. Какие беленькие, чистые ручки у деток.
Ярослав уже бегает вовсю, а у меня на столе заключение доктора Мурашкина из Краснодара и впереди неизвестно что.
На данный момент Ярослав чувствует себя удовлетворительно, пузырьки возникают раз в 10 -15 дней, а потом долго заживают, поход на улицу обостряет ситуацию, но мой сын, несмотря ни на что, улыбается. Сейчас эта нехорошая болезнь больше беспокоит меня, чем его. Тревожат вопросы - вдруг мой сын станет изгоем, а он так любит общаться с другими детками.
Меня поддерживает моя мама и приятельница Надя из подъезда, у которой тоже малыш. С другими мамочками и детками я уже опасаюсь близко знакомиться, боюсь встретить непонимание.
В детской поликлинике мы не нашли поддержки. Ни педиатр, ни заведующая детской поликлиникой не обратили особого внимания на нас.
Узнала о фонде “Дети БЭЛА” и о том, что в Ростовской области есть такие же детки. Мне удалось встретиться с Евой и Татьяной Ивановной Щербак. После общения с ними поняла, что эта болезнь - не приговор, Ева растет и старается справляться. Если обеспечить правильный уход и заботу, то неудобства и боль можно свести к минимуму.
Постепенно я стараюсь справиться с негативными мыслями и надеюсь на поддержку.
Спасибо, что прочли до конца.
Чернушкин Виктор
• Год рождения: 2007
• Город: Красноярский край, г. Норильск
Мой сын Витя родился обычным, здоровым мальчиком с ростом 52 см и весом 3 кг 750 гр., никаких признаков и предположений, что будут проблемы со здоровьем, в частности со здоровьем кожи, я даже не могла предположить. Все началось на второй день после родов. В 10 часов пришла медсестра и забрала Витю на обработку пупка. Прошло 30 минут, затем прибежала доктор с рассказом, что у ребенка слезла кожа с ножки.
В тот день я впервые услышала диагноз “буллезный эпидермолиз”, и больше ничего. На вопросы, что это такое, как это лечить, пройдет ли это когда-нибудь и ещё множество вопросов у доктора не нашлось ответа. Затем 23 дня в реанимации. Маленький, беспомощный, полностью в подчинении врачей, которые ничего не могли сделать, ничем помочь. Витя все время спал под воздействием лекарств, которыми пичкали нашего мальчика, и это было единственное лечение. Конечно, лучше Вите не становилось. Все тело было в ранах и пузырях, страшно было смотреть. Маленький, совсем крошка, и одни страшные раны. После такого лечения, которое не принесло никаких результатов, Витя упорно хотел жить, прибавлял в весе. Врачи все-таки приняли решение лечить нашего малыша, нас отправили в Красноярск, но и там ничего утешительного нам не сказали, лишь подтвердили диагноз “буллезный эпидермолиз, осложненный стафилококковой инфекцией”.
Страшно вспомнить наш первый год, когда родился Витя. Мы ловили каждое слово врачей, которые нас успокаивали, что это пройдет, и именно они вылечат нашего сына. Почему я говорю “врачей”: мы в первый год ездили ко всем врачам. В каждом городе, где мы останавливались, нам каждый раз советовали врача. И говорили они нам после курса, проведенного в больнице, что же вы ходите и спрашиваете, вы же знаете - это ваше заболевание, оно не лечится, смиритесь с этим и с этим живите, и мы живем, боимся каждого следующего дня. Боялись, когда будут резаться первые зубки, когда Витя начнет сидеть, ползать, ходить, и при этом, зная, что лечения нет, а есть только обработка ран, а раны - это кошмар. Они везде, по всему телу.
Проходя каждый год комиссию на инвалидность, нас не забывают спросить: “А что, вы еще не вылечились? Ведь в наше время возможно многое, а вы сидите и ничего не делаете”. Становится стыдно: может, действительно есть это лечение?
Наш Витя растет умным мальчиком, любит играть, бегать, прыгать, что из последнего нужно делать осторожно. Любит рисовать, умеет читать, писать, считать и очень ненавидит обрабатываться, что приходится делать каждый день.
Страшно представить, как он себя чувствует с ранками на теле, мы даже не знаем, как это больно, а наш любимка все это терпит, нам больно смотреть, как он с завистью смотрит, как играют и бегают здоровые дети.
Мы всегда окружаем нашего Витю заботой и вниманием, любовью, но я знаю, что ему нужно его детство, веселое, беззаботное, и это я не могу ему дать. Как дальше будет складываться его жизнь, я боюсь думать и надеюсь, что всё-таки появится лечение от этого страшного диагноза.
Цыбульская Елизавета
• Год рождения: 2012
• Город: Архангельская обл., г. Мирный
Рожала я в роддоме нашего города и ничего не предвещало беды. Лиза сразу родилась с поражениями кожи на ногах и руках. Видимо еще в утробе получила повреждения.
Так как роды были естественными, проход по родовым путям не обошелся без дополнительных травм. Врачи молодцы быстро сориентировались и обезопасили ребенка от заражения. Помог прошлый опыт рождения такого же ребеночка за несколько месяцев до нас. Я долго не знала полной картины болезни, потому что врачи не хотели меня пугать и не хотели допустить ошибки с диагнозом. Только когда диагноз подтвердили архангельские врачи отделения патологий новорожденных и дерматологии и стала очевидна необходимость транспортировать ребенка санавиацией, мне назвали диагноз и описали состояние ребенка.
Помимо поражений кожного покрова была поражена слизистая рта. И сейчас у нас большие проблемы с губами и ртом. На некоторых пальчиках не хватает ногтей, а те, что есть, выглядят нежизнеспособными, но пока держатся и вроде как растут. Со слизистой кишечника проблем пока не заметно.
Уход за ребенком осуществляю по рекомендациям и опыту врачей из Архангельска, а также перенимаю опыт у знакомых мам. Местные врачи знают меньше меня, поэтому мало чем могут помочь, но все равно исправно осуществляют патронаж. И, несмотря на отсутствие опыта, проявляют понимание, внимание ко всему, что я рассказываю.
Мой муж меня очень поддерживает и любит дочку не меньше, чем я. Мне повезло иметь уже второго ребенка. Первый у меня мальчик, зовут Дима. Абсолютно здоров. Наверное, именно благополучный первый опыт материнства не дает мне опускать руки, не боятся и радоваться.
Спасибо, что откликаетесь на проблемы чужих для вас людей и поддерживаете нас. Буду благодарна любой помощи.
Цой Арина
• Год рождения: 2009
• Город: Липецкая обл., г. Липецк
Арина наш второй ребенок. Беременность протекала хорошо, ребенок родился в срок в жаркую июльскую ночь 2009 года. Девочка сразу закричала, после ее положили на пеленальный стол, посмотрев на нее, я удивилась, почему у нее руки и ноги на конечностях темные, но после того как мне положили ее на грудь, я увидела, что кожа на темных местах сходила. После позвали мужа и показали ему дочь, объяснили ему, что с ребенком что-то не так, и возможно она не выживет, мне они побоялись сказать это, потому что боялись, что откроется кровотечение. Утром нас из родильного дома отвезли в детскую больницу в патологию новорожденных, дочку положили в отдельный бокс.
Каждый день к нам приходил хирург и делал ей перевязки на ручки и ножки, так как кожи там не было, а были глубокие раны. Когда приходил хирург, знали все в нашем отделении, так как дочка очень сильно кричала от боли, когда ее перевязывали. Я себе места не находила, стояла у дверей палаты, плакала.
В больнице нам кололи антибиотики, после чего у ребенка сильно упал гемоглобин. Она была настолько белая, что, сделав анализ крови, ее сразу положили в реанимацию и стали делать переливание крови. Меня к ней не пускали, но я все равно надеялась, что моя дочь поправится. Врачи стали приглашать других врачей из КВД в наше отделение, где мы лежали с дочкой, но они не могли определить, что с ней.
Через 10 дней на ягодицах и ручках, где не было бинтов, стали появляться пузыри. Поначалу врачи боялись прокалывать пузыри, но потом стали их прокалывать, хотя точный диагноз так и не был поставлен.
Меня стали пускать к дочери в бокс, я кормила и обрабатывала, но на руки не брала, боялась сделать ей больно.
Арина стала набирать вес, и ранки затягивались. Так мы лежали в больнице 1 месяц.
Дома обрабатывать раны стали сами. Я вставала рано утром, так как иначе она дергала ногами и не давала мне делать перевязки.
Пузыри стали появляться все чаще и чаще, то на голове, что наутро она не могла поднять голову, так как ранки прилипали к наволочке, то на спине - она прилипала к простыне.
Спустя месяц как нас выписали из больницы, мы привезли из столицы врачей: педиатра и дерматолога домой, так как Арину мы боялись везти к ним, чтобы они, спустя 2 месяца могли определить, что у нее за диагноз.
И тогда они точно определили диагноз “буллезный эпидермолиз”.
Прочитав про это заболевание в интернете и про то, что оно очень редкое, что никто не знает, как с ним жить, что оно не лечится, и некоторые дети не выживают, я просто пришла в ужас - ведь я так надеялась, что у нас всё пройдёт.
Арина подросла, ползать она не могла, а ходить мы начали в 1 год 8 месяцев - мы стелили ей матрасы, что было мягко, так немного удавалось снизить количество пузырей, ран, и она на них ходила.
Мы не смогли уберечь ее от срастания пальцев на руках и ногах, и они все срослись.
А ведь так ей и всем нам хочется, чтобы она могла самостоятельно взять ложку и кушать или рисовать свои детские картинки. Если бы мы знали, что надо было делать, чтобы пальцы не срослись, мы бы непременно делали, но нам никто не сказал, что могут срастись пальчики.
В 2012 году я нашла в интернете фонд “Дети БЭЛА”, и у меня появилась надежда. И что мы теперь не одни, есть с кем посоветоваться, и у кого спросить, как нам дальше жить и ухаживать за нашей доченькой.
Сейчас мы ходим очень мало, можно сказать, совсем не ходим, так как пузыри появляются на ступнях ног, поэтому тяжело купать, а купать надо, иначе ранки от пыли и грязи на теле никак не промыть, чтобы вновь можно было обрабатывать!
Храмцова Татьяна
• Год рождения: 2013
• Город: Кировская обл., с. Архангельское
Когда мы с мужем узнали после УЗИ, что у нас будет девочка, он был на седьмом небе от счастья. Девочка была долгожданная, потому что в роду у мужа были все мальчики. Мысли о том, что ребенка не будет даже не было. Девочку родила 9 июля 2013г. вечером 17.55 в г.Нолинске. Вес 3989 г ростом 55 см.
Роды прошли без осложнений. Кормить девочку принесли в этот же день. И сразу заметила на ней непонятные пузыри. По приезду домой обратилась к нашему врачу детской практики. Нам дали направление в г. Киров на обследование. Там нам сказали такой страшный диагноз буллезный эпидермолиз простой формы. И поняла, что это на всю жизнь. Но одно радует: что девочка растет здоровая без отклонений, спокойная.
Муж меня успокаивает, что медицина очень развитая, и найдется препарат, который излечит такую болезнь. Мы на это очень надеемся и не теряем веры. Конечно, очень тяжело будет, но мы будем держаться. Жизнь продолжается.
Ткаченко Светлана
• Год рождения: 2009
• Город: Ростовская обл., пос. Темерницкий
В Ростовской области живет одна девочка, ее зовут Ткаченко Светлана. На протяжении всей жизни с самого рождения она страдает буллезным эпидермолизом. Это редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое кожное заболевание.
Когда Светочка родилась, ее кожа была покрыта пузырями и сдиралась при малейших прикосновениях. Медперсонал роддома оперативно среагировал на этот случай, и ребенка немедленно перевели из роддома в областной педиатрический институт, т.к. сами диагноз не могли определить.
И их можно понять! Согласно оценкам экспертов, буллезным эпидермолизом страдает 1 из 50000 новорожденных. Вот и наша Светочка попала в число “избранных”.
Но даже специалисты областной клиники поставили лишь общий диагноз – буллезный эпидермолиз, как приговор, не определив его точной формы. А ведь это самое важное. Для каждой формы этого заболевания имеется конкретное медикаментозное лечение.
Светлана еще ребенок, но боли она уже испытала столько, сколько не по силам даже взрослому. Просыпаясь по утрам от боли, каждый ее день начинается со слезами на глазах. Ежедневные, неприятные, но так необходимые перевязки и обработки ран занимают порой по несколько часов. По-детски надеясь на исцеление и прогоняя каждую ранку прочь, она терпит эти муки болезненных процедур.
У Светланы повреждена не только кожа, но есть пузыри во рту, горле, носу и даже в пищеводе и кишечнике, что приводит к более серьезным заболеваниям. А малейшее повреждение пальцев рук и ног приводит к необратимым последствиям, от потери ногтей (навсегда!) до сращивания пальцев друг к другу.
Несмотря на это ужасное заболевание, девочка растет активной и любознательной. Самые тяжелые были первые 2 года жизни, Светочка очень часто падала, счесывая кожу с ладошек и коленей. Уже не говорю о периоде ползания с 6 месяцев до года! Как бы тщательно за ней не следили, все равно прищемляла пальчики или случайно царапала кожу об игрушки или мебель. Потом крик от боли, слезы. В общем процедура не для слабонервных. И что еще нас ждет впереди? Неизвестно!
Это милое создание нуждается в особой заботе, в повышенном внимании, понимании и помощи от нашего общества. Мы изо всех сил стараемся дать Светочке лучшую жизнь, воспитываем ее как обычного ребенка, не обращая внимания на то, что она не такая как все, хотя она – ОСОБЕННАЯ!
Щербакова Анна
• Год рождения: 2012
• Город: Алтайский край, г. Бийск
Наша долгожданная дочка Анютка появилась на свет 26 октября 2012 г. путем кесарева сечения. Увидела я свою девочку только на следующий день, но на руки мне ее не дали, показали две маленькие ранки на попе, предположили, что они появились в результате обработки.
К вечеру того же дня ко мне в палату пришла детский врач и сказала, что Анютку переводят в детскую больницу, а я должна остаться в роддоме. На вопрос “почему?” ответила, что ребенка надо изолировать от других детей, так как неясно, что с ней: у нее появились волдыри по всему телу. В детской больнице лечили нас, как могли, хотя диагноз уже тогда предположили. Проставили антибиотики, а позже оказалось, что не те. Через некоторое время проставили другие (выяснилось, что у нас еще и стрептококк), но лучше не становилось. Пузыри появлялись, лопались, прилипали к одежде – ужас и бесконечные слезы от боли и беспомощности!
Спустя 2 недели мы уже мечтали выписаться домой. Дома обрабатывали ребенка, как научили в больнице, оказалось, – неправильно! Параллельно лечились от дисбактериоза и стрептококка. Когда я уже перестала плакать и надеяться на чудо, стала искать информацию в Интернете. Нашла сайт фонда “Дети БЭЛА", прочитала о перевязочных материалах, о том, как их использовать, и с этого момента стала чувствовать себя намного увереннее от того, что я уже могу хоть как-то помочь своей доченьке.
Сейчас Анютка растет и радует нас. Смеется, любит с папой слушать детские песенки и сказки. Во время вечерней обработки, чтобы хоть как-то отвлечь ее, папа показывает ей спектакли с игрушками. Иногда даже удается обойтись без слез! Мы каждый день боремся с этой болезнью и верим, что завтра обязательно будет лучше!
Денисова Дарья
• Год рождения: 2001
• Город: Омская обл., г. Омск
Здравствуйте меня зовут Денисова Наталья из г. Омска. У моей дочки Даши страшный диагноз: буллезный эпидермолиз.
Когда я забеременела, мы с мужем хотели, чтобы родилась девочка. И вот долгожданный момент - на последнем УЗИ нам говорят: "Девочка". Наверное, будет моделью. "Почему? "- спросила я. "Так ведь у нее такие длинные ножки, будет красавица".
Наступило рождение нашей малышки. О, какая я была счастливая, когда ее положили мне на живот после родов!
Сразу же после родов у Даши на попке появились ранки, но акушерка ничего не сказала, и не сказала, что ребенку порезали голову в двух местах. Только на следующий день, когда меня перевели в палату “мать и дитя”, показали эрозии на попке и сказали, что это просто опрелость. Так и выписали нас из роддома. Но через два дня мы попадаем в неонатальный центр нашего города. Её пальчики были усыпаны волдырями. Положили нас в инфекционное отделение с подозрением на стафилококковую инфекцию. В первую ночь меня выгнали со скандалом и слезами из больницы (таков у них порядок). Тут-то и начался весь ужас. Она осталась одна. Всю ночь сучила ножками друг о дружку и кричала от нестерпимой боли, и так до утра. Когда меня пригласили наутро в бокс, где лежала моя малышка, я просто упала в обморок. Вместо нежной кожицы на ножках было месиво. Не зная еще диагноза, ей стали колоть антибиотик, но это не помогало, а только у ребенка начался страшный дисбактериоз. И только через две недели нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, форма под вопросом. С этим мы стали жить и бороться за каждый участок кожи, уже в течение нескольких лет. Врачи в нашем городе впервые столкнулись с этим редким заболеванием, и никто не мог сказать, что нужно делать. Что нужно прокалывать эти пузыри, чтобы кожа не расползалась, что одежду нужно носить швами наружу. Никто и ничего. Всему училась сама. Используя скудную информацию.
Наше утро начинается с обрабатывания ран, прокалывания пузырей. Перевязывая ее тонкие ручки и ножки, смотришь в глаза, а там боль и слезы: "Мамочка, когда же все это пройдет?" Мое сердце обливается кровью и сжимается от горя, в котором нам никто не мог помочь. Ни одного бинта мы не получили бесплатно. "Не положено" - отвечают врачи. Ни одной мази... "Не положено" - опять отвечают врачи. А что же делать, когда твой заработок не позволяет покупать дорогостоящие препараты, а те, которые ты покупаешь, они ведь тоже недешевые, но они не эффективные. Для себя ничего, всё готова отдать для своего любимого человечка, чтобы ей было полегче. А Даша очень добрая и, несмотря на всю свою боль, может смеяться, шутить. Она и похожа на бабочку, такая же нежная и тоненькая. А в глазах слезы от боли и обиды, от того, что ты не можешь делать того, что делают обычные дети: прыгать, бегать, петь и танцевать. И все могут кушать. Ведь Даша с полутора лет не может глотать обычную пищу. Приходится промалывать все в блендере и процеживать через сито, потому что любой твердый кусочек пищи вызывает спазм пищевода или образование волдыря на слизистой. Она может ходить целый день, ничего не глотать, даже слюнку. Возникает ужасная боль, а ты держишь ее за ручки и успокаиваешь: "Все пройдет, обязательно пройдет, нужно немного подождать..."
Это страшно, поверьте, когда ты не можешь помочь своему ребенку. Ко всему этому присоединяются запоры, которые вызывают пронзительные боли при опорожнении кишечника. Бесконечные волдыри и эрозии, к которым прилипает одежда, и которые долго не заживают. Отсутствуют полностью ногтевые пластины. Пальчики на руках с контрактурами. Мизинчик на правой ручке уже прирос к ладошке, а ортопед только не сразу сказала, что нужна лангетка. "Можно ли это исправить?" - пожимают плечами...
У моей Дашульки совсем нет подруг. Ее единственная подружка - это маленькая собачка, которую мы подарили ей, когда она пошла в школу. Даже собака понимает, что Даша особый человечек, и относится к ней с осторожностью. Так неужели наша медицина будет бесчувственной к нашим детям?!
Но мы будем верить и надеяться, что наука будет двигаться дальше. Когда-нибудь и для нас придумают и изобретут лекарство. Главное, чтобы не было поздно...
А мы - есть! Пускай немного, но мы есть, и живем, и боремся за своих любимых детей!
Щербак Ева
• Год рождения: 2010
• Город: Ростовская обл., г. Шахты
Вот так началась наша история: 17 июля 2010 года родилась моя внученька Ева! Столько радости и счастья, но потом...
Страшный и непонятный диагноз врачей и слова: "Мы не знаем, болезнь мало изучена, мы не в курсе, но будем пробовать что-то делать... Откажитесь от ребенка, она не выживет, а если выживет, то и до года не доживет..." Откуда, почему, и что дальше делать?
Затем первая неделя жизни малышки в реанимации и месяц в отделении неонатологии. Жуткие раны по всему телу – день без пузыря был для нас как праздник! Капельницы, питание через зонд и постоянные слова врачей: "Не знаем..." Абсолютное безразличие всех, в лучшем случае – сочувствие. Поиск нужных медикаментов (хотя никто не знал, помогут ли они вообще) начинался с обычных аптек и – до Противочумного института в Ростове. Каждый день в больницу приносили все, начиная от зеленки. На нашу просьбу о переводе в НИИАП (Научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии) нам четко дали понять, что т.к. наше заболевание неизлечимо и неперспективно, НИАП даже связываться с нами не хочет (кроме консультаций), в госпитализации нам отказали.
В душе страх, боль и отчаяние. Потом нас отправили в Областную детскую больницу, т.к. у малышки месяц не отпадала пуповинка, но и там нас поразило абсолютное безразличие медперсонала. Никому до нас никакого дела, врач пришел к нам на второй день пребывания в больнице, медсестры вообще боялись подходить. Так продолжалось 3 дня, пока пуповинка сама не отпала и тут же, минут через 30, на столе лежала выписка и слова: "Мы вас выписали, освободите палату".
После звонка в местное отделение Горздрава с просьбой о помощи, о выделении машины скорой помощи, чтобы добраться домой, т.к. на руках грудной тяжело больной ребенок и все вещи, последовал ответ: "Вас выписали домой, а не перевели в другое отделение. Это ваш ребенок и только ваши проблемы".
Единственным другом, помощником и советчиком оказался Интернет, из него мы черпали буквально все: чем кормить ребенка, как и чем обрабатывать раны. Нашли в Краснодаре профессора, который знаком с нашим заболеванием и согласен нас хотя бы для начала проконсультировать. Потом 2 поездки в Краснодар и лечение по рекомендациям профессора, который поставил нам точный диагноз.
Параллельно всему этому при штудировании интернета узнали о вашем фонде и... у нас появилась надежда! Надежда на понимание, на помощь, на то, что наша "бабочка" будет ЖИТЬ, и будет радоваться жизни, а не просто "существовать" даже с таким заболеванием, как буллезный эпидермолиз.
С уважением к вам, Таня Щербак.
Герасимов Ярослав
• Год рождения: 2010
• Город: Астраханская обл., г. Астрахань, п. Новолесное
Я мама ребенка с врожденным буллёзным эпидермолизом. Мой ребенок от вторых родов - желанный. Беременность протекала нормально, в отличие от первой. Роды произошли на 38 неделе. Во время родов мне сделали укол, чтобы я могла немножко поспать. Но я не то что спать, я лежать спокойно не могла. У меня появилось жжение внутри, и до самых родов мой ребенок бился в животе.
Ярослав родился 18 сентября 2010 года. Вес 2,770 кг, рост 49 см, Апгар - 8/8. Сразу после рождения у Ярослава отсутствовала кожа на голеностопном суставе и вокруг ротика.
В последующие дни появлялись все новые и новые участки с повреждениями. Во время первого кормления через соску произошло слущивание слизистой в ротовой полости. Поэтому ему сразу назначили парентеральное кормление.
Через 4 дня нас перевезли в детскую клиническую больницу и сразу дали список нужных лекарств. Лежал он там под аппаратом искусственной вентиляции легких. Когда ему стало легче, его начали кормить маленькими дозами через зонд. Все время лежал в кювезе, каждые 3 часа его мазали, прокалывали пузыри.
Выписались домой через 4 месяца. Малыш стал прибавлять в весе и вести себя более активно. Но через несколько месяцев у него поднялась температура, и дежурные врачи отправили нас на скорой в инфекционную больницу, а там нас даже не приняли. Оттуда, опять на скорой, увезли в другую больницу в реанимационное отделение (меня туда не положили).
Там по халатности и амбициозности одного из врачей за одну ночь ребенка просто изуродовали (не могу подобрать иных слов). Этот доктор, не прочитав истории болезни, поставил диагноз “гнойный дерматит” и обвинил нас в плохом уходе. Правильный диагноз был поставлен только на следующий день, о чем нам сообщил другой врач, но было уже поздно. После всего этого мы провели два месяца в больнице.
Теперь вернуть ребенку хотя бы прежнее состояние стоит огромного труда. Что-то уже никогда не вернуть. К примеру, отсутствие ногтей на руках и ногах и частичное сращение пальчиков на ручках. Он стал очень плохо прибавлять в весе. Прикладываем все усилия, чтобы победить этот недуг. Каждая перевязка – испытание для нас – с криками и истериками.
Спасибо моим родителям, которые нам очень помогают.
Конечно, мы нуждаемся в дополнительной помощи.
С уважением к вам, Екатерина Герасимова.
Пожер Артем
• Год рождения: 2007
• Город: Краснодарский край, г. Приморско-Ахтарск
Рождение ребенка – это всегда большая радость. Я дважды испытала это чувство, став матерью, но оба мои сына родились с тяжелым и редким заболеванием: дистрофический врожденный буллезный эпидермолиз.
Мой первый ребенок родился 27.09.2002 г. Вес – 3420 г, рост – 54 см. Когда он родился, никаких признаков болезни не было, кроме сопутствующего врожденного порока сердца. После, от натирания пеленками, начали появляться пузыри. Нас отправили в Екатеринбург, но прожив всего 20 дней, мой сынок умер.
Через 4 года я снова забеременела. К моей радости, УЗИ не показало никаких пороков развития ребенка. Второго сына я родила в срок. Вес – 3370 г, рост - 51см. Но врачи сразу заметили, что на правой ноге у малыша нет кожи от колена и до самых кончиков пальцев. Поставили диагноз: аплазия голени.
Сначала тело Артема было чистое. Но через некоторое время, после трения о пеленки, появились пузыри. Все так же, как и с первым ребенком! Я попыталась объяснить медперсоналу, что это уже мне знакомо, дальше может быть хуже – пеленать нельзя, но никто меня не слушал.
На рану малыша врачи наложили мою плаценту, а через 5 дней нас отправили в Екатеринбург, в ту же больницу, где я лежала со старшим сыном.
Но из-за этой плаценты сыну чуть не ампутировали ногу: через несколько дней – с ножки ручьем потек гной! Хорошо, что старшая медсестра, взяв на себя большую ответственность, вскрыла повязку и обработала рану. На следующее утро доктор подтвердил, что если бы не вовремя оказанная помощь старшей медсестры, мой сын остался бы без ноги.
Артём развивается нормально, по возрасту. Правда, как отметил психолог, немного замкнут. Он очень любит мячи и воздушные шары, особенно мыльные пузыри. Любит собирать пазлы, но из-за проблем с ручками, это занятие ему дается с большим трудом и часто приносит одно лишь расстройство. Но самое любимое занятие – компьютерные игры, то, чем так любят заниматься все мальчишки его возраста.
Передвигается Артемка с трудом из-за проблем с правой ножкой (аплазия голени). Нога недостаточно сгибается в коленке, поэтому он с трудом спускается с лестницы, да и при ходьбе тянет ножку. А из-за того, что пальчики на ступне срослись, он передвигается почти на цыпочках.
На ручках пальцы тоже срослись, причем на левой сильнее, чем на правой, – там сросшиеся пальцы уже не выпрямляются. Есть проблемы с подмышками: когда берёшь его на руки (а берешь его часто), под ручками слезает кожа.
И ещё проблемы со слизистой и всем пищеварительным трактом. Он практически ничего не ест, потому что во рту – на небе и на языке – появляются пузыри. Сын испытывает страшные болезненные запоры. Верхних зубов практически нет, а десна всё время кровоточит.
Диагноз “дистрофический буллёзный эпидермолиз Кебнера” сыну поставили в Краснодаре 3.07.07 после консультации с дерматологом. В январе 2008 года мы съездили в Москву, но ничего не изменилось.
С 8.06.10 до 30.06.10 мы лечились в московской клинике им. Сперанского. Сыну разрезали сросшиеся пальцы, но только на руках (хотя сейчас они снова срослись). Там же нас проконсультировали врачи из Петербурга, они согласились помочь нам, сделав операцию Артемке на ногах, чтобы он нормально начал ходить. Нам даже высылали приглашение, но ввиду сложившихся обстоятельств, мы не смогли туда попасть. К сожалению, только эта клиника бралась за его ногу! Я воспитываю сына одна, поэтому испытываю материальные затруднения. Благодаря фонду “Дети БЭЛА” мы получили современные перевязочные материалы и медикаменты. Эта помощь нам очень важна, просто жизненно необходима!
В настоящее время мой сын остро нуждается в операции ноги, рук и лечении зубов. Буду вам очень признательна за помощь.
Рейман Михаил
• Год рождения: 2007
• Город: Краснодарский край, г. Сочи
Родился мой сыночек настоящим богатырем (3850 г, 55 см) в положенный срок.
Сразу после родов мне его показали – он был здоров. Мы с мужем были счастливы.
Меня отвезли в общую палату, но через час, ничего не объяснив, перевели в отдельную. Я ничего не понимала.
Потом пришла детский врач и сказала, что у моего сына буллезный эпидермолиз. Я не могла понять, что это, и откуда оно взялось. Беременность моя проходила очень хорошо, анализы были отличные, я и мой муж – здоровые люди.
Я потребовала показать мне ребенка – это был ужас: на ножках были раны, а вместо пальчиков сплошные волдыри.
Я была в шоке, проплакала весь день, а вечером мне сказали, что, скорее всего, мой ребенок впадет в кому и умрет. Я чуть не сошла с ума.
Выписали нас на шестой день. Ребенок был в ужасном состоянии, и мне сказали, что он долго не протянет. Наши врачи с таким заболеванием не сталкивались и не знали, чем помочь. Толком не объяснили даже, как за ним ухаживать, сказали только купать редко и мазать синькой.
Привезя его домой, я не знала, что мне с ним делать. Проплакала всю ночь и решила повезти его в Адлер, к дерматологу, т.к. в Абхазии такого врача вообще не было.
Дерматолог, увидев ребенка, сразу позвонила в больницу, но там отказались нас принять. Тогда она написала направление в больницу г. Сочи. Мы сразу поехали туда, а нас опять отказались принимать, потому что мы из Абхазии. Я им сказала, что никуда не уйду, пока ребенка не положат на лечение. Тогда они посовещались и все-таки положили нас.
Целые сутки ни один врач не подошел к нам, ребенок умирал у меня на руках.
Потом нас перевели в гнойную хирургию. Условия там были ужасные: везде грязь, тараканы. Лечащий врач подошел к нам только после того, как ему дали денег. Отношение к нам было ужасным, медсестры – сущие варвары. Одна из них содрала с ребенка ползунки вместе с кожей, я даже не успела ее остановить.
Поставили катетер и сильно затянули бинт – наутро ручка у ребенка посинела. Я сказала об этом врачу, а он, ничего не говоря, забрал ребенка и унес в реанимацию, меня туда не пустили.
Медсестер на перевязках не хватало, и мне приходилось помогать хирургу, держать малыша, пока врач вскрывал волдыри и перевязывал.
Я думала, сойду с ума, – то, что мы пережили в больнице, не передать. Это был кошмар. Через две недели я попросила выписать нас домой под мою ответственность. Сказала им спасибо.
Дома училась ухаживать сама. Пробовала почти все, что советовали люди: возила к бабкам, поила травами, но почти ничего не помогало. Некоторые терапевты не хотели нас принимать, а другие просто не знали, чем нам помочь. Дерматологи тоже не знали.
Я сама искала литературу, смотрела передачи. На приеме у терапевта я услышала от нее: “Зачем вы ко мне ходите? Вы же сами знаете больше меня!”
Сынок потихоньку растёт. Он у нас умничка, любознательный и энергичный мальчик.
Думаю, что самое тяжелое уже позади, и дальше будет только хорошее.
Какое бы тяжелое заболевание ни было, дети – это счастье, и я не представляю жизни без моего сыночка.
Ерасов Александр
• Год рождения: 2008
• Город: Владимирская обл., г. Ковров
«Ваша квартира напоминает аптечный пункт!», ¬ шутят наши друзья и знакомые, заходя к нам в гости. «У вас скоро медицинских препаратов будет больше чем в любой аптеке» – сказала как то наш врач-педиатр, придя на плановый осмотр ребенка. Мази с цинком на ссадины, гели на мелкие ранки, эпителизирующие мази на эрозированные поверхности, мази-антибиотики на инфицированные участки, жирные мази на подсыхающие корочки, мази увлажняющие на нетравмированную поверхность кожи, а еще мази и гели для десен, антисептики, 2-3 вида обезболивающих средств, повязки, салфетки, накладки, пластыри атравматические, бинты эластичные и самофиксирующие – вот лишь не полный список всего, что необходимо ребенку-«Бабочке».
Буллёзный Эпидермолиз – очень редкое мало изученное генетическое заболевание, – люди с чрезвычайно нежной и легкоранимой кожей. Любое неловкое движение причиняет боль и раны, во всём мире таких людей называют «Бабочками».
Саша - наш второй ребенок, беременность протекала хорошо, ничего не предвещало беды, родился малыш при помощи кесарева сечения на 38 неделе в жаркий августовский четверг, по тесту Апгар – 9/9 баллов. Врачи шутили со мной, отвлекали – операция шла хорошо, малыша достали, и он сразу закричал, и вдруг какой-то непонятный шепот: «А что это такое?» «Что это? – спросила я, – что там у вас? Покажите мне ребёнка!» Врачи как будто не слышали меня, всё перешептывались. Мое волнение усиливалось, и я попросила положить мне ребёнка на грудь, но они вообще не реагировали на мои просьбы, я стала нервничать и просить настойчивее, но медики не обращали на меня никакого внимания, а только твердили: «Где же детские врачи? Детских вызвали? Заведующая педиатрическим отделением новорожденных спустилась в родильное отделение, забрала ребёнка и без объяснений и особых эмоций ушла, показав мне только личико сына. Так состоялась моя первая встреча с сыном…
То, что я услышала через час после операции невозможно вспоминать без слёз и боли…
Они пришли ко мне все: 2врача-гинеколога, которые оперировали меня, анестезиолог, зав. педиатрическим отделением. Их немые взгляды я помню до сих пор... Я не могла понять, что все-таки случилось, что с ребёнком, мой малыш жив или…
Начали гинекологи – операция прошла хорошо, через день встанешь, малыш, правда... Вот только малыш не совсем здоров… Тогда я не понимала, что все это значит, но педиатр прояснила ситуацию, её слова я не забуду до самой смерти!!! Глядя в глаза и поглаживая меня по руке, она сказала – ничего вы ещё молоды, будут у вас ещё дети, успеете еще нарожать, а этот максимум месяц протянет...
В тот момент я чуть не сошла с ума – как месяц?! Он ведь закричал, что с ним, почему? Я хотела в тот момент их просто убить... Если так всё плохо, то почему они не дали мне его подержать ещё живого... Слёзы текли сами собой, я потеряла счёт времени и не помнила себя от горя. Ко мне кто-то время от времени приходил и пытался меня успокоить, что-то кололи в вену и задавали какие то вопросы, я что-то отвечала, в голове была одна мысль как дальше жить – мне 35, мужу 40 в анамнезе 6 лет невынашивания и бесплодия, боже, о чем они все говорили, где мой сын, что всё-таки с ним?
Толком никто ничего не объяснил, родился без кожи на запястьях рук и лодыжках ног – это всё, что мне сказали. Вызвали мужа, провели его в детское отделение, показали малыша в кувезе, ко мне муж подошёл в полном спокойствии, и я немного пришла в себя, я много спрашивала его о нашем малыше, но он только сказал, что красненькие ручки и ножки и просвечивают сосудики, а так всё хорошо… Что тогда творилось в его душе, как рвалось сердце– СЫН, ДОЛГОЖДАННЫЙ, ЖЕЛАННЫЙ СЫН, но самообладание и такт взяли верх, плакал он потом дома один, чтобы поддержать меня, больше он мне не сказал ни слова. Как он переживал и какие чувства испытывал, я узнала позже, тогда, когда он пришел ко мне и взял меня за руку, моя беда словно развалилась надвое.
Сына забрала реанимация Ивановского НИИ, муж звонил туда 2 раза в день, в течение пяти дней – состояние тяжёлое но стабильное, никто не давал никаких прогнозов. Ребёнка наблюдают, консультируемся со специалистами, лечение получает, не волнуйтесь, звоните каждый день.
Следующая наша встреча с сыном была на 7день его нелёгкой, сопряженной с болью жизни. Мы приехали в реанимацию НИИ. То, что я увидела, меня убило наповал, я думала, что плохо, но чтобы так!..
Крошечное тельце, (20% потеря веса) косточки обтянуты кожей, ножки как будто сдавленны в гусиные лапки, нет пальчиков на левой ножке, а только косточки, ручки тоненькие, ободран живот и ручки в локтях (клеили пластырь, снимали вместе с кожей) весь замазан фукарцином, капельницы в голове и в ручонке… Сначала был ступор, нет слёз и нет эмоций, позже я поняла, что это шок. После, когда подошёл врач-реаниматолог, я, оказывается рыдала уже в голос и они с мужем увели меня.
На десятый день я приехала к сыну насовсем, его перевели во вторую ступень выхаживания, я кормила, обрабатывала, но брать на руки не могла, он начинал кричать от боли, и я клала его вновь в кувез. Сашенька быстро набирал вес, и ранки затягивались хорошо, он как будто почувствовал маму рядом с собой. Так мы прожили 3недели и выписались домой.
Дома гуляли почти всё время на улице, изредка забегали домой покушать и поменять памперсы, мальчик наш рос и радовал нас каждый день, первая улыбка в возрасте 1мес и 8 дней привела всех взрослых в такой восторг, что просто не описать словами! Я плакала от счастья, что наконец-то мой малыш начал улыбаться! Но болезнь не отступала ни на минуту – пузыри и эрозии не давали покоя, других методов лечения нам никто не подсказал и поэтому в течении года прижигали пузыри фукарцином, лечились пантенолом, кожу старались присушить, а не ожирить, не бинтовали и не оберегали, потому что не знали, как надо. Обработки длились по часу и по четыре-пять раз в день, Саша постоянно испытывал боль, он так кричал, что соседи стучали нам в стену…
Так и жили, пока не нашли таких же как мы родителей, – это произошло спустя один год нашей непростой жизни.
А позже – где то через месяц, мы познакомились с семьей из Москвы, которая нам во многом помогла, взглянуть на всё это другими глазами, научиться жить!
Наша беда ещё раз развалилась пополам, «УРА мы не одни!», – так и засела в голове эта мысль, – а вместе мы сила!!! Благодаря этим добрым и отзывчивым людям, мы научились правильно жить с эпидермолизом, радоваться каждой минуте с нашим малышом. Обработки практически сошли «на нет» (либо утро либо вечер), мы начали накладывать атравматические салфетки и пластыри, стали бинтовать ножки и ручки, и эрозий и язв стало гораздо меньше и заживать они стали быстрее. Мы реально увидели, что хоть эти препараты и неприлично дороги, но они работают!
Дело осталось за малым: найти денег на приобретение. А раздобыть салфетки, пластыри и бинты было уже второй проблемой.
Сашенька подрастал, начал ползать и пытался ходить, травм все прибавлялось – мальчик, так хочется мячик попинать, а тут запреты и мама с папой носят на руках, ну никак наш подросший пострел не хотел мириться с этим. Летними вечерами приходилось уезжать на коляске в лесок на густую травку, и наш Санька валялся на одеяле и бегал ножками по мягкой травке, так немного удавалось снизить количество ран и пузырей…
Сейчас ситуация немного изменилась.
Но, несмотря на все эти трудности, я бы ни за что не отказалась от рождения моего малыша, от той радости, что доставляет он нам, и ни за что не прервала бы беременности!
Жеглов Иван
• Год рождения: 2007
• Город: Ивановская обл., г. Иваново
«Вы завтра будете рожать» – сказала мне врач. «А не рано? Ведь еще только 39 недель!» – говорю я. «Не рано, у Вас все хорошо, вес плода хороший. Что, не хотите?» «Хочу, хочу!» – сказала я.
Мне было 27 лет, когда я родила Ванюшку. К беременности я готовилась тщательно, сдавала всяческие анализы, чтобы ребёночек родился здоровеньким. Беременность протекала нормально за исключением ОРЗ в 1-ом триместре. Роды оперативные, плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме.
Наркоз выбрала – местный, чтобы сразу взять ребёночка и приложить к груди (как в сказке). При родах присутствовала моя старшая сестра (она медик). Когда врачи достали ребёнка и увидели ЭТО… На лодыжках и голеностопных суставах, а также на каждой косточке пальцев рук не было кожи. Со слов сестры, врач-акушер кивнул анестезиологу, чтобы тот увеличил мне наркоз, и я куда-то провалилась.
Когда я очнулась в реанимации, все улыбались и спрашивали о моём самочувствии, и никто не говорил, как мой ребёночек и почему мне его не дали?! А потом в палату зашла сестрёнка с моим сыночком и, сдерживая слёзы, сказала, что у него ЧТО-ТО НЕ ТАК и никто не знает что с ним – это первый случай в нашем городе. Ребёнка изолировали ото всех и даже от меня. Я не знала, что мне делать: радоваться, что у меня родился долгожданный малыш или…?!
Когда я в первый раз его увидела – на 3-и сутки – он лежал в кувезе весь в трубках и капельницах, кожные покровы бледно-серые, без кожи сохранялись участки голеностопных суставов, ушные раковины, подмышечные области с переходом на область спины, ягодицы, пальцы кистей, стопы с переходом на голени. Пузыри были диаметром от 0,5 см до размера с грецкий орех. 4 раза в день нам делали антибиотики широкого спектра действия в течение 21 дня, переливали антистафилококковую плазму, иммуноглобулин, антистафилококковый иммуноглобулин, кололи дифлюкан, солкосерил и т.п.
Мне так хотелось прижать его, покачать, пожалеть и когда я дотронулась до его крохотной ножки, то мой палец съехал с неё вместе с кожей, я готова была убить себя за то, что сделала ему больно. Он лежал и ни на что не реагировал. Настолько он был измучен. Его обрабатывали 2-3 раза в день в шесть рук (врач, медсестра и я, со слезами на глазах) синькой, фукорцином, ксероформом, цинковой пастой, пастой с дегтем, АСД и т.п. Его ни разу не искупали, не подмыли, не говоря уж о прививках и специалистах, которые должны обследовать его в первый же день жизни.
К нам приходили специалисты по кожным заболеваниям, доценты и профессора мед.академии и ОКВНД, генетик – диагноз буллёзный эпидермолиз, как следствие новой мутации, эпидемическая пузырчатка новорожденного?..
На 19-ый день (как сейчас помню все дни, которые мы провели в больнице) – у нас не появилось ни одного нового пузыря. Думала – все, наконец-то все. Даже про выписку заговорили. На 21-ый день – ОПЯТЬ и с новой силой, даже слизистые глаз и ротовая полость были поражены. Врач на мои вопросы: «Он будет жить?» – отвечала: «Будем надеяться. Ты лучше батюшку пригласи, надо ребёночка успеть покрестить». Ванюшка стал рабом Божьим Иоанном в своем кувезе.
«Всё, хватит издеваться над ребёнком, едем домой. Дома стены лечат – будем искать свои методы и средства». Куда мы только не обращались и к «бабкам», и к повитухам, и к экстрасенсам, и к гомеопату – всё тщетно.
Когда к нам пришел педиатр, увидев нас и прочитав наш диагноз, сказала, что на её практике был такой случай, и дала мне телефон мамы, чтобы я смогла связаться с ней, может она мне чем-нибудь поможет. Спасибо ей огромное, что она приехала и поделилась своим жизненным опытом, как она справлялась и боролась с этой болезнью, стараясь поставить на ноги свою дочь. Но её средства – это средства 20 летней давности (масло облепиховое, масло шиповника, витамин А, каждодневное купание в травах и т.п.). Мы этим пользовались, и это действительно помогало скорейшему заживанию ранок.
Обработки занимали по 1,5-2 часа 2 раза в день, когда ребенок с плачем просто засыпал на столе уже без сил.
Позже, меня нашла коллега по несчастью Наталья Е. и совсем привела меня в чувства. Рассказала, что есть сайт с нашим заболеванием, что мы не одни - нас уже МНОГО, что есть Фонд, который старается помочь родителям деток-бабочек, что есть чудесные средства и перевязочные материалы, которые помогают облегчить страдания ребёнка, чтоб он не чувствовал себя не таким как все. Но эти средства, к сожалению, недоступны в нашем городе.
У нас больше всего страдают ноги, а именно, пальцы, голеностопные суставы, щиколотки, пятки и сами стопы, а также руки – пальцы, ладони, запястья. Из-за невозможности носить твердую, жёсткую (ортопедическую) обувь у нас развивается плоскостопие, постоянно ходим в тапках или босиком. Частые высыпания на шее, животе, подмышечных впадинах, лице и глазах.
От соцпакета мы отказались сразу после того, как нам из всего перечня дали только вату (1 раз) И ВСЁ! Совсем недавно появился круг ребяток и их мамочек, которые не смотрят на нас косо и не задают лишних вопросов, а просто играют, не обращая внимания на то, что у Ванюшки руки перебинтованы, что он хромает, когда ходит, что глазки воспалённые. А до этого мы гуляли одни, избегали лишних глаз, все старались дать совет, а другие, наоборот, уводили своих детей, чтобы мы не заразили их чем-нибудь.
Он терпит, верит, надеется и ждёт, что всё у него пройдет, что он будет такой как все, что всё будет хорошо, и что появится лекарство, которое поможет нам всем избавиться от этой болезни.
А мы, в свою очередь, сделаем для него ВСЁ, чтоб он был счастлив, несмотря ни на что...
Копцева Анастасия
• Год рождения: 2009
• Город: г. Москва
Я ждала ее не 9 месяцев. Я ждала ее почти 10 лет. Бесплодие. Страшный приговор, но тогда я отдала себя всю любимой работе, старшему сыну (славу Богу, у меня уже есть мой сыночек) и семье.
И вдруг… Мне приснилась моя беременность. Мне в принципе никогда не снятся сны… А тут, отчетливо…девочка, моя девочка, ДОЧЕНЬКА!!! Я сделала десятки домашних тестов на беременность, все были положительные! Я продолжала сомневаться, этого ведь не могло быть, и даже по срокам, тесты делать было рано!
Я летала. Я знала, это будет Настя. Поехала и купила малюсенькие пинетки. Мне уже 36 и Я СНОВА БУДУ МАМОЙ!
В 12 недель – угроза выкидыша. Впереди было 26 недель полного обездвиживания. Я дышать старалась тихонько, это маленькое существо ДОЛЖНО было родиться!!!
В 38 недель решили срочно кесарить. Очень крупный плод и куча всего еще… Я лежала ночью и думала… Завтра! Завтра моя Настюшка появится на свет, как не важно все, что было со мной в этой жизни, как все мизерно… Завтра я буду счастлива абсолютно!!!
“Один из лучших роддомов России”. 09.06.2009, 9:45. Вот она, мое солнышко! 4510 гр, 53 см, 8/9 Апгар, АБСОЛЮТНО ЧИСТАЯ КОЖА!!! С эпидуралкой перестарались, давление за 200, капельница, реанимация… ерунда! Ребенок в норме! В моей руке телефон, муж уже скидывает Настины фотки по ммс, я не успеваю отвечать на звонки. Я счастлива, все позади. Впереди только бесконечное счастье!
На следующий день, по стенке иду в детское. Настька сопит, хомяк! “Когда дочку ко мне переведете?”- “Идите к себе в палату, вы еще слабы, молоком займитесь и окрепните, завтра поговорим!”
Это самое страшное завтра… “Я в норме. Переводите ребенка! ”- ”Сядьте! У вас были инфекции? А кто-нибудь из родственников болел какими-нибудь генетическими заболеваниями?» - “Почему вы спрашиваете? Где моя дочь? Что случилось?» Видно я уже кричала, не помню. Не было у меня предчувствия беды, я ведь была на пороге счастья.
В роддомовской тележке лежала моя дочь. Поверьте, НИЧЕГО СТРАШНЕЕ НЕ БЫВАЕТ. Ее животик – голое мясо… Я не могу передать что я чувствовала, это передать невозможно. У меня и сейчас руки дрожат. Нет, это был не шок. Я просто в тот день умерла. Оглядываясь назад, я понимаю, я стала в этот день другой, в мою жизнь пришли новые цели и новая оценка моего собственного существования.
Мы оставались там еще три недели. Не хочу их вспоминать. Я стиснула зубы. Решила сохранить молоко. Кормить грудью не разрешили, значит, через бутылку! Что могу еще? В сеть, за информацией. Муж метался по Москве. Мы не могли понять, почему это с нами, за что???
Крик на весь этаж. Это Настя. Скребком снимают слизистую. Не годится, она еще больше покрывается ранами. Я убегаю в палату, я не могу этого вынести! Клеят катетер пластырем, снимают потом пластырь с кожей, пишут на карте красным фломастером «не клеить», и это случается еще не раз. Что-то постоянно капают. Я стою у кювеза И НИЧЕГО НЕ МОГУ!
А потом... Потом был приговор: буллезный эпидермолиз, и - куча всяких "не знаем", "наверное", "мы так думаем", "может быть"... Врачи буквально "гадали на кофейной гуще", ставили какие-то эксперименты. А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: "Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги на теле нашей крохотули? И самое главное, ЧТО С НИМИ ДЕЛАТЬ?"
Каждая мама “бабочки” (именно так зовут во всем мире людей, страдающих буллезным эпидермолизом), поймет мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье.
А потом мне передали номер телефона Татьяны М., сказав: "У этой женщины сын, 14 лет, болен этой болезнью. У них все не так плохо, позвони!". Набирая Танин номер, я даже не подозревала, как это знакомство перевернет всю нашу жизнь. В тот день моя дочь родилась заново. Поверить Татьяне, да и кому бы то ни было вообще, было уже непросто.
"Всё, что тебе здесь, в России, говорили врачи – неправильно..." – сказала Таня. КАК?!! Но выбора не было. Каждый день медперсонал оставлял, в прямом смысле, пугающие следы на теле нашей малышки. Я забрала дочь домой. Отказалась практически от всех врачей. Осталась только Таня.
Она приезжала и ругала меня за мрачное выражение лица, за нытье, за то, что комната похожа на лазарет и кофточки в этой "ужасной синьке" и каждый раз в шутку грозилась, что заберет у нас Настеньку, если мы не перестанем сжигать ей кожу этой самой синькой. Привозила незнакомые мне до тех пор перевязочные средства. Мы слушались ее и… О! ЧУДО! - Настя стала все лучше справляться с проявлениями болезни, начала улыбаться. Я перестала орать во всю глотку песни, чтобы заглушить ее крик во время перевязок, она доверилась мне и даже стала улыбаться и гулить, пока я все уверенней касалась ее тела при смене повязок. Для того, чтобы вместо «отпечатков пальцев” медперсонала остались белые рубцы, у нас ушло полгода. Других рубцов у Насти нет. Все ногти, которые сошли, от тех ран. За первый месяц ее жизни ее коже был нанесен такой вред, что даже трудно представить, КАК ЭТО МОГЛО БЫТЬ СДЕЛАНО ВРАЧАМИ? И я могу уверенно сказать, НИ ОДНОГО РУБЦА ОТ МОИХ РУК.
А дальше, опять же при помощи Тани, мы поехали во Фрайбург (Германия), в центр эпидермолиза. Мы сдали анализы, которые в России НИКТО и НИГДЕ не делает. Там же врачи сидели и по многу часов отвечали на наши вопросы, ЧТО и КАК нам делать. Тогда я поняла: мы должны сделать такое и в России. Нас очень много, - ТАК много, как я и не могла предположить, хоть заболевание и очень редкое.
Как Настя живёт сейчас? Она жизнерадостная принцесса на горошине! Она голубоглазая красивая девочка с белокурыми кудряшками. Она любит все, что и другие дети. Она обожает общаться с детишками и радуется, что она с ними. Она сделала свои первые шаги. Любит петь и заставляет нас хлопать, когда жмет клавиши фортепиано. Она таскает за хвост наших йорков. Обожает своего старшего брата. Раны случаются, хотя мы организовали и продумали каждую мелочь вокруг нее, чтобы максимально избежать травмирования, что исключить в ее возрасте и с ее подвижным характером сложно. Я перестала обращать внимание на тех, кто буравит глазами мою дочь и видит ее одежду наизнанку. Ногти сошли, в Америке умеют делать новые и красивые. Она повзрослеет и перестанет себя травмировать. У меня есть знания, умения и желание каждую секунду облегчать и предупреждать возможные проблемы. Я изучила ее болезнь. Я понимаю, главное теперь – ее позитивная самооценка. А кто ей может в этом помочь, если не я?
Нет, я не посвятила ей свою жизнь, скорее она стала смыслом моей жизни. Я, не задумываясь, касаюсь ее правильно, я твердой рукой беру канюлю и освобождаю пузыри от жидкости. И я не плачу. При ней никогда!!! Она должна видеть только мою улыбку! И как заклинание, я произношу: СКОРО, ОЧЕНЬ СКОРО, ОНИ НАЙДУТ ЭТО ЧЕРТОВО ЛЕКАРСТВО!!!
Кропачёв Роман
• Год рождения: 2008
• Город: г. Москва
Привет! Меня зовут Кропачёва Вера, и сейчас я расскажу свою непридуманную историю...
2008 год, мне 34года, у меня прекрасная дружная семья: любимый муж Олег и наш первенец сынок Костик. Но скоро наша семья будет больше!
С нетерпением и трепетом мы с мужем ждем ещё одного сына....
И вот, в жаркий июльский день, в святой праздник Рождества Иоанна Крестителя 7 июля, родился наш Ромка!
Замечательный розовощёкий малыш, он звонко кричит. Увидела его, и уже не понимаю, как мы могли жить без него! Все хорошо, все замечательно, но только какие- то странные ноготки у малыша… Приходит врач, осматривает Ромашку и спрашивает у меня: «А что у него с ногтями?» Я говорю: «А, я хотела у вас узнать, что бы это могло быть?» А про себя думаю: «Всё понятно и с вами, и вашим роддомом! Побыстрее бы выписали, а там разберёмся...»
На третий день нас выписали, и мы всем семейством уехали из Москвы на дачу. Наш старший сын (5 лет) спросил: «Почему брата назвали Ромой?» Отвечаем:- Ну, посмотри какой он маленький, нежный, светленький, ну, прямо как цветочек, летняя ромашка, поэтому Рома-Ромашка...
Друзья и соседи приходили к нам в гости, дарили подарки, поздравляли с рождением малыша. А когда кто-то из гостей спросил у Костика: «Как же зовут твоего новорождённого брата?», – он на секунду задумался и ответил: «Цветочком каким-то... А-а, одуванчиком!!» Все смеялись и радовались...
На десятый день Роминой жизни у него появился первый пузырик на языке. Я очень испугалась, обзвонила всех знакомых врачей и решила назавтра ехать в институт стоматологии, но к вечеру он исчез и я успокоилась.
Как оказалось ненадолго... Через несколько дней появились новые пузыри на запястьях, пальцах рук и ног. Посмотрела повнимательней на наши странные ноготки и с ужасом увидела, что под каждым из них – пузырь. ШОК… Что это?.. Как - это?.. И начались наши мытарства.
Я поехала в Москву, благо – рядом. Обошла несколько клиник, сразу правильный диагноз не поставили. Знакомый педиатр сказала, что у нас "эксклюзивная болячка".
Моя свекровь – она педиатр с 40-летним стажем, сказала, что такого вообще никогда не видела! А пузырей у Ромашки становилось всё больше, и что с ними делать я не знала...
Диагноз «буллёзный эпидермолиз» нам поставила проф. Альбанова В.И., а потом подтвердил ещё один профессор, а потом и ещё один... «Неизлечимое заболевание» – стучало в голове – «У моего мальчика неизлечимое заболевание…»
Узнав, подробно всё о буллёзном эпидермолизе, для меня жизнь померкла, всё затянулось тёмными тучами. Мне кажется, что какое-то время я даже и не жила, всё было как во сне, страшном сне, который всё никак не заканчивался.
Но Господь дал мне моего мужа, мою поддержку, мою опору, мою нерушимую стену. Олег помог мне не упасть в бездну отчаяния, он помог мне стать сильной. Главное, что у нас есть ВЕРА, а значит с нами всегда НАДЕЖДА и ЛЮБОВЬ.
Ведь жизнь не остановилась, и для чего-то это испытание дано именно мне, вернее Ромке, значит, так надо... А, – «для чего?» – мы узнаем потом, обязательно узнаем…
Наш Ромка растёт очень сообразительным, подвижным мальчишкой. Иногда кто-то говорит: «Настоящий мужик, весь перебинтованный, в ранах... А куда это он пробирался через кусты?» Я отвечаю: «В жизнь...»
Сейчас я не думаю даже о завтрашнем дне, сегодня день прошёл без ранений, значит – ПОБЕДА, СЛАВА БОГУ!
Азизов Ильяс
• Год рождения: 1998
• Город: Московская обл., г.о. Щербинка
Илюшка у нас первый ребёнок, родила я его в 19 лет. Беременность протекала без осложнений, сыночек родился в срок. При рождении на его теле были небольшие прыщики белого цвета, особенно на пальчиках. Врачи говорили: «Всё нормально. Ребёнок здоров», - но всё-таки советовали обратиться к дерматологу.
Первые месяцы жизни эти самые белые прыщики разрастались и становились всё больше, но что это такое - никто ответа не давал. В 6 месяцев вырос наш первый пузырь, потом ещё и ещё, и вскоре все ручки и ножки стали одной сплошной раной...
Ребёнок был очень подвижный хорошо кушал и, как и все малыши, очень любопытен. Ходить мы начали в 11 месяцев, а в годик врач Суворова нам уже поставила диагноз: буллезный эпидермолиз.
Очень больно вспоминать те годы, ведь не было ни Пантенола, ни сеток, были обычные прилипающие к ранам бинты и фукорцин. Один бог знает, как больно было тогда Илюшке! Ежедневные перевязки и процедуры не приносили никакого облегчения. На просьбы к врачам подсказать хоть что-нибудь ответов не было...
Так мы росли и боролись с болячками как могли. Наблюдались в ЦНИКВИ на ул. Короленко.
В 3 годика в первый раз подала документы на ВТЭК, и нам оформили инвалидность. Так на протяжении 5 лет, каждый год пересдавали заново, и только в 8 лет дали бессрочно – до 18 лет.
Перечень бесплатных лекарств просто смешон, там абсолютно нет ничего подходящего для наших деток. Поэтому мы от него сразу отказались. Возили по возможности его на море, и, должна вам сказать, что там Илюшке становилось немного легче, но только временно.
Ильяс пошёл в первый класс в школу, но постоянные пропуски из-за того, что на ногах пузыри от обуви, дали о себе знать, – он отставал. Во 2-м классе перевели на домашнюю форму обучения. У Ильяса много разных увлечений.
Он танцует, ещё очень любит футбол, и я разрешаю ему иногда погонять мяч с ребятами, при этом он надевает по 5 пар носков, наколенники и другие средства защиты. Конечно ему очень неудобно и больно. После футбола часто приходится лежать в повязках, потому что образуется много пузырей...
Несколько раз я приводила его в разные секции, и практически везде нам отказывали как только видели его руки-ноги и слушали мой рассказ про его заболевание. Он привык к боли, сейчас уже даже сам старается обрабатывать свои ранки.
Мы с ним верим, что найдётся такое чудное лекарство и поможет ему и всем таким деткам.
Бабийчук Кирилл
• Год рождения: 2010
• Город: Московская обл., г. Орехово-Зуево
Мой малыш видимо так торопился появиться на свет, что прокладывал себе дорогу не только головой, но и локтем и поэтому при родах ободрал себе носик и верхнюю губку – так объясняли потом мне врачи. Я же сразу поняла, что всё не так просто. Никто даже не обратил внимания, что в моей карте значится диагноз – буллёзный эпидермолиз.
Говорят, что риск передать данное заболевание своему ребёнку 50/50, так видимо вышло и у меня. Первая девочка родилась здоровой, второй унаследовал буллёзный эпидермолиз.
Кирилл родился 25 ноября 2010 года, роды прошли без осложнений и поэтому когда через обещанных врачами 2 часа мне его не принесли, у меня началась паника… В голову лезли ужасные мысли, ведь я точно знала чего бояться. Врачи к нему меня не пустили, сказали только, что он передавил при родах своей ручкой горло и поэтому его положили «под кислород». Целые сутки я была в неведении и пыталась смириться с мыслью что то, чего я так опасалась, всё же произошло. Когда на следующий день мне принесли мою кроху, я долго не могла решится распеленать его и, хотя знала о заболевании больше чем любой врач этой больницы, оказалась не готовой принять и смириться с этим. И даже когда увидела его совершенно чистую кожу, никак не могла окончательно успокоиться, ведь когда родилась я, у меня тоже был лишь один крохотный волдырик.
Зная особенности своей кожи, я старалась очень аккуратно всё делать и тщательно пеленать, чтобы нигде не было лишних складочек, но как я не старалась, болезнь всё же проявилась, хотя и не сразу. Когда появился первый волдырь на ножке, мы тут же накупили кучу ползунков, чтобы изолировать ножки друг от дружки, но только удавалось заживить ранку, на её месте опять появлялась другая, потом стали появляться волдыри и ранки на ручках.
К врачам я не торопилась, т.к. знала, что это почти бесполезно. Обратилась лишь когда у нас кроме буллезного эпидермолиза началась еще и сильная аллергия. Когда пришли к дерматологу, то диагноз я озвучила им сама. Они честно признались, что с таким заболеванием у нас в городе никого нет, хотя я с этим же диагнозом обращалась к ним, как только переехала жить в Орехово-Зуево еще 4 года назад. Меня даже не поставили на «Д» учет, хотя должны были. До переезда в Орехово-Зуево у меня была III группа инвалидности, которую сразу сняли. Обоснований было много, перечислю лишь некоторые из них:
- если смогла родить сама здорового ребёнка, значит не всё так страшно;
- если такая слабая кожа на руках, то можно купить стиральную машинку чтобы не травмировать кожу при стирке; не можете чистить картошку, потому что от надавливания образуются волдыри – попросите мужа, ну или ещё кого-нибудь;
- обувь можно купить в ортопедических магазинах или шить на заказ, правда там дорого, но это же лучше чем натирать мозоли и волдыри и потом дожидаться когда они заживут.
Ещё хочется отметить, что сколько раз я не проходила медицинское освидетельствование, никогда в составе комиссии не было врача-дерматолога. Поэтому и немудрено, что им это заболевание кажется пустяковым, а если врач дерматолог и присутствовал бы при вынесении этих приговоров, то вряд ли что-то изменилось. Я помню с детства, что моя мама всегда уходила со мной от врача в слезах, так как он (мой «лечащий» врач) говорил ей, что я должна стать ещё и умственно отсталой.
В 7 месяцев в Москве моему сыну поставили диагноз – буллёзный эпидермолиз дистрофический доминантный, плюс ещё непереносимость к белкам коровьего и козьего молока, что ещё больше осложняет лечение буллезного эпидермолиза, т.к. из-за аллергии Кирилл постоянно расчёсывает себе уши и щечки. Кожа за ушками стала уже совсем хрупкой и теперь волдыри появляются и там. Там же в Москве врач сказала, что, по всей видимости, ногти на ручках и ножках нам тоже не сохранить, для меня это тяжелее всего принять, т.к. и в детстве, и во взрослой жизни для меня было и есть самым большим комплексом именно отсутствие ногтей на руках и ногах.
Кирюшка очень подвижный ребёнок, и на одном месте его удержать практически невозможно. Ползать мы его не учили и не разрешали – переживали за коленки. Никак не можем подобрать обувь – любая ему что-нибудь натирает или сдирает, а если ходить босиком, то обязательно травмируются большие пальцы ног. А пока мы будем стараться оберегать его как можем, тем более, что теперь у нас есть такая поддержка, как ваш Фонд «Дети БЭЛА». Ведь на вашем сайте я нашла столько новой полезной информации, а главное узнала, что это заболевание уже пытаются лечить, а значит, есть надежда, что лекарство всё же будет найдено.
Никишев Иван
• Год рождения: 2010
• Город: Московская обл., г. Чехов
9 февраля 2010г. в результате кесарева сечения у меня появился сынулька Ванечка.
О проблемах, которые нас ожидают, я никогда не думала, малыша я увидела в роддоме только на вторые сутки, он находился в инкубаторе – весь в капельницах. На обоих стопах и на левой коленке кожа отсутствовала практически полностью. Это было похоже на большой ожог… Да и врачи, ничего не зная, приклеили ему на грудь повязку с пластырем – потом её вместе с кожей оторвали.
Ни врачи, ни заведующая в роддоме не могли ничего сказать, только наговаривали, что он не жилец, что ему осталось несколько дней, что, мол, отказывайся от него... Муж мой загнал эту заведующую в пух и прах, требовал от неё копию выписки. Да только копию нам так и не дали – нам новую собственноручно написали…
Через 8 дней после роддома нас выписали и поместили в детское соматическое отделение. Нас должны были перевести в какую-нибудь больницу, но везде говорили, что, мол, то места нет, то таких маленьких не берут… Ну и в итоге 25 февраля 2010 года нас согласилась принять больница в городе Королёв в отделение недоношенных детей – там мы пролежали две недели и нас отправили домой.
Куда мы потом только не ездили! – и в МОНИКИ, и в РАМН, и в детскую областную… На учете стоим и у генетика, и у дерматолога, и у аллерголога. Дома мы уже сами стали кое-как приспосабливаться к уходу за малышом.
Сейчас у нас ситуация с кожей не такая уж и страшная – в сравнении с тем, что было раньше. Самое страшное, что было и остаётся без изменений у ребёнка – это сильный кожный зуд.
Чувствинов Игорь
• Год рождения: 1995
• Город: Московская обл., пос. Ржавки
Здравствуйте! Хочу рассказать о своей беде.
В 1995 году родился мой сын Игорь с очень тяжёлым заболеванием.
Врачи поставили диагноз: Врождённый буллёзный эпидермолиз рецессивный, дистрофический. Трудно вспоминать то время: Игорь был слабым мальчиком. Везде на тельце и во рту постоянно появлялись пузыри, кожа ползла как чулок, при малейшем прикосновении кожа травмировалась. На руки его взять было невозможно, носили на одеяльце. После трёх лет Игорь стал сам потихоньку ходить в мягкой обуви. Врачи говорили, что это заболевание неизлечимо.
Мы прошли не один курс симптоматического лечения. Но все эти меры не приносили никакого улучшения. Отчаявшись, пробовали методы народной медицины, но всё по-прежнему было без изменений.
В 9 лет мы заметили некоторые изменения в сторону улучшения здоровья. У Игоря стала крепче кожа, стало меньше появляться пузырей. Он стал употреблять продукты, которые раньше вызывали обострение болезни. Немного прибавил в весе.
В школу Игорь пошёл как и все дети – в 7 лет. Учился хорошо. Но с 14 лет у него опять началось ухудшение, видимо, это связано с подростковым периодом. И сейчас на теле Игоря много эрозий, деформировались кисти рук и стопы. Поражена слизистая рта, плохие зубы, дефицит массы тела. Полный диагноз: «Эпидермолиз буллёзный дистрофический рецессивный Аллопо-Сименса, осложнённый деформацией кистей и стоп. Болезнь имеет непрерывно рецидивирующее течение с умеренным, но постоянным прогрессированием.
Хочется, чтобы наше здравоохранение обратило внимание на таких детей и оказало помощь в лечении этого очень тяжёлого заболевания.
Просто чудесно, что создан Фонд «Дети БЭЛА» для поддержки и помощи деткам и родителям в борьбе с таким сложным заболеванием. На Вашем сайте мы находим новую информацию по обработке ран, много узнаем нового. Огромное Вам спасибо!
С уважением Василий.
_________________________________
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/