Удивительное совпадение – сегодня 3го марта фонд «БЭЛА» отмечает свой день Рождения и для этой цели выбрали кафе, которое тоже называется «МАРТ». Готовились долго и тщательно. А всё равно на сердце волнение. Алёна улыбается, сохраняет внешнее спокойствие. Но чего ей это стоит!
Ещё совсем недавно работала Алёна в – столь модной нынче – области пресловутого маркетинга. Но потом последовала целая череда событий, круто изменивших её жизнь и все её представления о ней и об её смысле. Было замужество. Далее – беременность, декретный отпуск. О том, что было потом, сама Алёна однажды рассказала так: «Когда сыну исполнилось два с половиной года, я поняла, что скоро придётся возвращаться в офис, а мне этого совершенно не хотелось. Я просила мироздание: «Помоги мне, покажи, в каком направлении мне идти». Видимо, моя просьба была услышана: в ноябре 2010 года мне попался на глаза пост в ЖЖ, где рассказывалось о мальчике-отказнике, больным буллёзным эпидермолизом. Это буквально вышибло у меня почву из-под ног, я плакала три дня. А потом позвонила куратору фонда «Отказники» и спросила: чем помочь? И втянулась. Так как в России практически нет компетентных специалистов по этой проблеме, мы консультировались с немецкими врачами. Потом познакомилась с девушкой, у которой был большой волонтёрский стаж, вместе с ней мы вышли ещё на одного ребёнка, нуждавшегося в помощи, потом ещё и ещё. И стало очевидно: если мы хотим оказать реальную поддержку таким семьям, нужно действовать централизованно. Тогда-то мы и решили создать фонд «БЭЛА»».
Название фонда «БЭЛА» расшифровывается «Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация». К настоящему моменту в фонде работают двадцать человек. По словам Алёны это: «переводчики, технические специалисты, пресс-секретарь, бухгалтер, юрист, 4 врача, координаторы мероприятий. Многие живут в разных городах и даже странах – Германии, США, Чехии».
Алёна Куратова является руководителем фонда «БЭЛА». Как отмечает она сама: «Очень много людей отсеиваются. Первое время по неопытности я жутко переживала, разочаровывалась, что некоторые друзья никак не реагируют на все эти истории о больных детях и просьбах о помощи. Но сейчас я понимаю: они вовсе не обязаны это делать. Более того: теперь мне вообще всё равно, кто и что думает по этому поводу, потому что я уверена: я всё делаю правильно. И буду делать это дальше».
Уже в течение первого года существования фонда было сделано очень много. Если в марте официально зарегистрировались, то уже в мае, по словам Алёны: «начался проект «Сказки о бабочках», в котором нам очень помогла наша попечительница Ксения Рапопорт. Известные люди – Рената Литвинова, Федор Бондарчук, Михаил Пореченков, Лиа Ахеджакова озвучили сказки, которые написали известные сценаристы. Мы вступили в международную ассоциацию DEBRA, планируем отправлять наших врачей на обучение в другие страны, хотим организовать генетическую лабораторию».
А история с тем мальчиком – кстати, зовут его Антон, - с которого всё и началось, как для Алёны, так и для её нынешних друзей по работе в созданном ею фонде, возымела неожиданное и прекрасное продолжение.
- Антон, - говорил Алёна, - появился на свет от суррогатной матери вместе с братом-близнецом. Как только его увидели родители, они от него отказались. А брата забрали. Сейчас Антона усыновляет американская семья, где есть ребёнок, рождённый в один день с ним. Для меня это очередная важная веха, потому что Антон перевернул мою жизнь. Я пока не могу толком это осознать — ведь каждую неделю в течение полутора лет я езжу к нему в больницу.
На вопрос: «Не страшно отдавать его в чужие руки?» Алёна отвечает: «Это будут очень хорошие руки. История Антона получила широкую огласку, было очень много тех, кто хотел бы его усыновить. Но дальше желания дело не продвинулось. Его будущие приемные родители прошли кучу трудностей на пути к Антону, а самые главные испытания ещё впереди. Думаю, и ему будет сложно первое время – он полтора года жил с няней и привык ней. Но на данный момент реальность такова, что поставить его на ноги и обеспечить ему более или менее нормальное существование могут только на Западе. Там за такими детьми правильно ухаживают с первых дней жизни. Там люди с буллёзным эпидермолизом ведут активную жизнь, даже катаются на горных лыжах».
Когда у Алёны после этих слов спросили: «Почему же у нас всё не так? В чём проблема, в деньгах?», она ответила: «В том числе. На медикаменты для ребёнка-бабочки уходит примерно 50-60 тысяч рублей в месяц. На Антона было потрачено за год полтора миллиона – причём только на перевязки, без еды, памперсов, кремов. Потому что, когда он попал под наш патронаж, это был просто кровавый кулёк… Но деньги — это лишь вершина айсберга. Ребёнок, больной буллёзным эпидермолизом, часто рождается без кожи на отдельных участках тела. Что делают наши врачи? Они помещают его в инфекционное отделение, в инкубатор, где температура +37 градусов, и заливают синькой. А ведь детям-бабочкам противопоказана температура выше +25! Они начинают заживо гнить, потеют, от чего образовываются новые пузыри. Синька же просто сжигает хрупкую кожу…
Дело в том, что у детей, больных буллёзным эпидермолизом, отсутствует ген, который вырабатывает коллаген: когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Но и это ещё не всё. У таких детей поражения не только внешние: со слизистыми происходит тоже самое. Они не могут есть жёсткую пищу, у них огромные проблемы с пищеварением. То есть нужно строго следить за их диетой и тем, как бинтуются раны. Одна из острых проблем — врачи по незнанию не говорят, что надо перевязывать каждый палец, и они просто срастаются. И это — результат неправильного ухода.
На Западе же к ребёнку уже в первые дни жизни приставляется патронатная медсестра, которая понимает, что такое буллёзный эпизермолиз. В итоге он получает правильные медикаменты, правильный уход и, как следствие, имеет шанс на более или менее нормальную жизнь. Что немаловажно, там другой менталитет. Нам приходится объяснять, что буллёзный эпидермолиз – это генетическое заболевание, он не заразен. Там такой проблемы нет».
До отъезда Антона в США сын Алёны неоднократно бывал у него. Его поражал вид «мальчика в бинтах». Алёна говорит про своего сына: «Я его приучаю, что есть люди, непохожие на него, и при этом они ничуть не хуже. Он присутствует на всех наших ярмарках, видит все наши ролики. Я с подросткового возраста понимала, что только работающая мама интересна своему ребенку. Мне очень хочется, чтобы мой сын мной гордился».
По поводу своего мужа Алёна признаётся: «Муж предпочёл бы, чтобы я работала с 9 до 6. Но без его финансовой поддержки я никогда не смогла бы заниматься всем этим. Ведь моя зарплата в Фонде чисто символическая: она не покрывает даже телефонные счета и расходы на бензин. В этом, кстати, одна из основных сложностей, связанных с привлечением новых людей. Потому что долго работать на идею очень тяжело, наступает эффект выгорания. Чтобы разрешить эту ситуацию, мы даже привлекли психолога».
Ещё Алёна говорит: «Я научилась не поддаваться эмоциям. А вот с самой собой справиться тяжелее всего».
В просторечии людей, страдающих буллёзным эпидермолизом, называют: «люди-бабочки». Бывает даже, что у кого-то, по незнанию это рождает какие-то красивые ассоциации, что является трагическим заблуждением.
Однако, что бы и как бы там ни было, но сегодня у фонда «БЭЛА» - День Рождения. И это всегда – праздник. Сотрудники и волонтёры фонда приехали в кафе задолго до официального начала мероприятия, чтобы украсить помещение, провести инструктаж и проконтролировать, чтобы все прошло гладко. И вот, наконец, ровно в 12 часов в кафе «МАРТ» зашли долгожданные гости, и пространство сразу наполнилось звонкими детскими голосами и смехом.
Именно сегодня сюда съехалось более 50 подопечных семей, приехавших в Москву по приглашению фонда со всех уголков России. Ведь, это уже второй День Рождения фонда «БЭЛА», и потому, по словам его сотрудников: «Нам очень хотелось порадовать наших «бабочек» и устроить для них на второй день рождения Фонда настоящий праздник – весёлый, шумный, с артистами, клоунами, гостями и «всамделишным» днерожденческим тортом! Подготовка к празднику заняла очень много времени, были подключены все сотрудники и множество волонтёров – все очень старались и очень переживали, потому что хотели, чтобы этот день прошёл идеально и запомнился нашим «бабочкам» навсегда!».
Встречали детей не только сотрудники фонда, но и настоящие профессионалы своего дела – бригада «Больничных клоунов» (есть и такие!), которая вот уже 2й год помогает фонду на его мероприятиях, профессионализм которых, вместе с их умением найти подход к каждому, даже самому замкнутому ребёнку, были сегодня оценены сполна – улыбками и любовью детей!
Как свидетельствуют сотрудники фонда: «Каждый смог получить свою порцию шуток, фокусов и ласковых, очень нежных объятий. Наши детки особенные – клоуны знали это и отнеслись к ним с большим трепетом и заботой».
Настоящим сюрпризом для многих, включая сотрудников и волонтёров фонда, стало выступление одной из его подопечных - уже взрослой «девушки-бабочки», Надежды Кузнецовой, которая со сцены произнесла слова благодарности в адрес фонда и преподнесла подарок – вышитую собственными руками картину – девочку-бабочку. Даже здоровые люди не все могут похвастаться, что любят и умеют создавать поделки, требующие пристального внимания и сосредоточенности. А как известно, вышивка – занятие кропотливое. И как удается творить настоящие картины девушке, у которой от многочисленных травм кожи срослись практически все пальцы на обеих руках – представить практически невозможно! Это был очень ценный для всех подарок, а слова Надежды тронули присутствующих до глубины души.
А волонтёры-художники предлагали сегодня юным гостям услуги аквагрима. По каталогам дети могли выбрать практически любой образ, но девочки чаще останавливались на ярком изображении бабочки, а мальчишки, конечно же – на супергероях.
Волонтёры-стилисты сумели сотворить маленьким принцессам совершенно волшебные прически: кудри, витые локоны, укладки – всё, чтобы дополнить праздничный образ.
Мамы «детей-бабочек» в это же самое время наслаждались прекрасными моментами в кресле профессионального визажиста, который настолько преображал их, что улыбка уже не покидала красивые лица до конца дня.
Ещё через пару часов они уже перезнакомились друг с другом и вместе с детишками охотно позировали фотографам, чтобы этот значимый момент их жизни остался на долгую память в красочных фотокарточках.
В распоряжение юных «бабочек», неравнодушных к творчеству, был предоставлен большой стол с изобилием красок, мелков, карандашей и прочих канцелярских принадлежностей. Именно там, с помощью волонтёров, дети в течение всего дня воплощали свои творческие идеи и создавали традиционную для Дня Рождения фонда общую картину.
А для самых маленьких была оборудована специальная игровая зона, где дети играли в настольные игры, собирали пазлы и лего с волонтёрами и своими новыми друзьями.
Как рассказывают сотрудники фонда: «Родителей, конечно, больше привлекала возможность посетить медицинскую зону и пообщаться с врачами Фонда (генетиком, гастроэнтерологом, ортодонтом, дерматологом, психологом и медсестрой), получить их профессиональную консультацию и ответы на так давно интересующие их вопросы. Ведь в России, к сожалению, компетентное мнение эксперта в области этого редкого заболевания узнать практически невозможно – заболевание не изучено».
Была там и Белоснежка, исполнившая в финале своего выступления мечту каждого ребенка – погрузила желающих в огромный мыльный пузырь!
А сотрудники и волонтёры фонда «БЭЛА» меж тем едва успевали перевести дыхание, встречая все новых и новых артистов, которые приехали поздравить гостей сегодняшнего мероприятия. Нынешний праздник посетили гости из солнечной Италии! Артисты из гастрономического «Театра Вкуса» показали солнечную, аппетитную и увлекательную историю о путешествии итальянцев по заморским странам. Захваченные историей путешествия, дети не сводили глаз с артистов и полностью включились в спектакль. А некоторые даже смогли в нём поучаствовать и сами выступили в качестве артистов!
Дальше был небольшой перерыв – дети просто побегали, поиграли, пообщались друг с другом, похвалились новыми игрушками…
А в то время, пока младшая группа обедала, старшей выпала уникальная возможность не только посетить один из известнейших московских музеев, но и самим приобщиться к искусству – под присмотром волонтёров и руководством опытных экскурсоводов сотворить свой маленький шедевр.
В Московском Музее Современного искусства после небольшой и занимательной экскурсии дети создали тарелки-картины в стиле абстракционизм.
Праздничную программу завершали настоящие мастера – фокусники, иллюзионисты Надежда и Никита Спасские, выступившие с шоу, которое покорило всех гостей! С широко открытыми глазами наблюдали за ловкостью рук фокусников не только дети, но и родители, и даже официанты кафе!
И пусть никто так и не понял, как воздушный шарик в руках артиста превратился в синего голубя, но главное – все остались очень довольны выступлением.
Венчал же сегодняшний праздник, как и положено на самом «правильном» Дне Рождения – огромный торт! Это угощение, изготовленное специально к нынешнему событию по индивидуальному эскизу, сразу приковало внимание самых маленьких – очень уж им хотелось утащить с торта маленьких сладких бабочек, к чему многие из них незамедлительно приступили!
После чаепития в уютной, почти домашней и семейной атмосфере удалось собрать всех «детей-бабочек» на сцене для совместной фотографии, чтобы запечатлеть на долгую память этот момент встречи, для многих очень важный и исторический. Получилась настоящая семейная карточка!
По завершении праздничного дня дети сфотографировались с картиной, которую они совместными усилиями создавали целый день – яркой открыткой с бабочками и словом «Спасибо». Это «спасибо» дети и их семьи говорили фонду, а фонд – им, за то, что они есть, за то, что они, маленькие и хрупкие, такие сильные и дают нам всем пример истинного мужества. Спасибо – это и благодарность спонсорам, благодаря пожертвованиям которых и был организован этот чудесный праздник.
День пролетел, как один миг. В 19 часов специально арендованный автобус забрал гостей и увёз в гостиницу. Только тогда Алёна и её друзья смогли присесть. И лишь тогда они ощутили, насколько же устали!
2016г.
Источники: http://odin-moy-den.livejournal.com/1317713.html и http://www.womanontop.ru/2012/03/alena-kuratova-i-deti-babochki/