* * *
А сколько других страшных событий навсегда останется в памяти Анжелики Петровны! Например, то, как её мужа неоднократно, под самыми надуманными предлогами – а чаще, вообще без всяких предлогов – задерживали представители, с позволения сказать, «правоохранительных органов». До гротеска доходило. Выйдет он из дома в магазин, находящийся поблизости, а пресловутые «люди в форме» - тут как тут. Лучше б с такой же оперативностью ловили садистов, убийц и насильников! Мол, «Ваши документы». Какие документы, если я вот здесь живу, - и на свой же дом показывает. Нет, поехали с нами и всё тут. Каким-то чудом успевал жене позвонить (наверное, с мобильного телефона), попросить, чтоб привезла документы. И тогда не обходилось без новых придирок, дескать, почему это он прописан по такому-то адресу, а проживает здесь. «Потому, что здесь его собственность», - отвечает Анжелика Петровна. Хотя, сам по себе, подобный вопрос уже является по меньшей мере странным уже ввиду того, что в нашей стране, как известно, институт прописки упразднён ещё в начале 90х. Они и на этом не унимаются: а куда это, дескать, Ваш муж направлялся? Куда, куда?! – В магазин продуктовый! А как же это он в магазин собрался, если кошелёк у него пустой?
Вот как! Пустой кошелёк! Значит, сами же и успели его опустошить!
Спасало тогда только личное вмешательство начальника «Убойного отдела» местной милиции, с которым была у мужа Анжелики Петровны давняя дружба, начавшаяся ещё задолго до того, как он занял эту милицейскую должность.
Хотя, что правда, то правда, пил тогда муж Анжелики Петровны преизрядно. Даже после окончания очередной пьянки ходил потом помногу дней с опухшей физиономией.
Была ещё автомобильная катастрофа, в результате которой Анжелика Петровна перенесла тяжелейшее сотрясение мозга, осталась в живых лишь чудом.
В апреле 2012го года врачи сказали Анжелике Петровне, что она находится в предынфарктном состоянии, а кроме того – у неё начинает развиваться диабет. А ведь ей приходится всё это переносить не просто на ногах, а фактически – на бегу.
Помимо всего прочего, Диану нельзя оставлять надолго. А оставить её не с кем, хотя бы по той простой причине, что никто, кроме самой Анжелики Петровны, не умеет за ней ухаживать должным образом. Даже, когда Анжелика Петровна летит в консульство за визой для очередной поездки в Германию, она должна вечером того же дня прилететь обратно. Как такое выдержать чисто физически?! Но, ведь выдерживает же! Здесь и нам, мужчинам, хороший урок!
* * *
Анжелика Петровна продолжает свой проникновенный рассказ:
- В октябре 2004 года я почувствовала себя не очень хорошо, обратилась к своей подруге врачу, и на УЗИ мне сказали, что я беременна. Я была очень удивлена, т.к. после перенесенной операции, когда мне было 30 лет, я думала, что детей не будет. Было очень тяжело в тот момент, потому что желание иметь дочь было всегда и в тот же момент я понимала, что с такими семейными отношениями это будет сложно. Я долго на эту тему размышляла, да к тому же сообщение врачей, что если я сделаю аборт, то больше детей скорей всего у меня не будет, к тому же мне уже 35 и большая разница между беременностями (14 лет). Я сообщила мужу, он сказал, что считает нужным появление второго ребенка. Хотя на тот момент загулы его не имели границ, что доставляло мне огромную боль. Наверное, с рождением ребенка я надеялась, что он остепенится, но, увы, этого не произошло и по сей день. Я посоветовалась со своей семьей и сыном, все были категорически против, кроме мамы. Она мне тогда сказала, что не смотря на ужасные отношения с нашим отцом, она не жалеет о том, что у нее двое детей, и еще сказала, что помогут с ребенком. Я решила сохранить свою доченьку, думала, что со временем она подрастет, пойдет в садик, я выйду на работу. Сын уже взрослый, будет помогать. А с мужем если разведемся, то как-нибудь проживем. Но жизнь развернула все на 180 градусов. Всю беременность я ходила тяжело, постоянно была угроза срыва, очень отечная, сильно поправилась. К тому же муженек не собирался успокаиваться. Обстановка постоянно была нервной. Я постаралась найти врача в хорошем (как у нас считается) роддоме, естественно платила деньги и врачу и везде у кого наблюдалась, ведь так хотелось, чтобы все было хорошо. Сдала генетику, одна цифра показывала сбой. Врач мне ответила, что это не значительно, главное, что основная цифра в норме. Но всё же отправила меня к врачу-генетику, она нарисовала какие-то кружочки и квадратики, соединив их между собой, расспросила чем болели мои родные и сказала, что у меня 0,01% того, что ребенок родится с патологией. Меня, конечно, этот ответ не устроил. И я по договоренности пошла к другому врачу-генетику. Сделали мне УЗИ. Врач сказала, что внешне все у ребенка в норме, показала мне ее на мониторе, моя девочка сосала пальчик у меня в животе. Я немного успокоилась, но все равно возникала какая-то тревога. Ведь считается же, что мать чувствует своего ребенка еще во внутриутробном состоянии. И вот наступило время, когда моя девочка попросилась на свет. По решению врачей мне делали кесарево, был назначен день вторник. Но Дианка решила появиться с субботы на воскресенье. В эту субботу я уговорила мужа не идти в очередной загул, попросила его совесть проснуться хоть немного. Так как кто, если вдруг возникнет необходимость повезет меня в роддом. И я оказалась права. В 24:00 Диана раньше назначенного срока потребовала, чтобы ее выпустили....
-Я позвонила доктору, с которой мы договаривались по поводу операции, - продолжает Анжелика Петровна, - она только после своей смены пришла домой, но всё же сказала, чтобы мы заехали за ней и мы отправились в роддом в другой конец города. Схватки все усиливались. Уже до роддома осталось 500 метров, как вдруг нас останавливает «доблестное» ДПС, товарищ милиционер решил проверить наши документы, так как машина моего мужа была не из простых машин. Господин милиционер был очень пристрастен, несмотря на наши уговоры, чтобы он всё сделал быстрее, поскольку мои схватки уже были невыносимы, он не обращал внимания даже на то, что к разговору уже подключилась доктор, которая ехала с нами. Мой муж начал сильно нервничать и перешел на крик. Но милиционер заставил открыть багажник, наверное искал наркотики или ещё ждал чего-то, но мой муж не рассчитывал на взятку для мента, а ворота роддома совсем рядом и так хотелось уже, чтобы помогли избавиться от этой стремительной боли. Наконец нас отпустили. Вот мы и в роддоме. Так долго оформляли документы, а Дианочка всё скорее хотела на свет Божий. Операционная готова. Наркоз… Я уплыла…
Очнулась, когда кто-то звал меня по имени, был какой-то бред, в котором, как мне потом сказали, я ругала своего мужа за измены, но помню всё смутно. Совсем очнулась в реанимации, Спросила про свою девочку, мне ответили, что всё нормально вес 3 килограмма 800 граммов, рост 52 сантиметра, но у девочки скорей всего какая-то аллергия, красные щечки и местами красненькая. Я ответила, что во время беременности много ела клубники. Девочку сразу мне не показали. Во второй половине дня ко мне в реанимацию пришла целая делегация врачей, я ничего не понимала, но закралось какое-то волнение. И тут господин Мурашкин Н.Н. цинично объявил, что это никакая не клубничка, а наследственное, хроническое заболевание: врожденный ихтиоз. В чем оно заключается, никто ничего объяснять ни стал. Меня охватил ужас и истерика, меня быстро чем-то успокоительным укололи. Все дни был ужас и кошмар от неведения и незнания, словами не передать то, что творилось в душе. Перевели в палату. Роддом считался в городе лучшим, палаты на две мамы и детки с мамами. Но мне сказали, что Дианку нельзя в общую палату, нас перевели в отдельный бокс. С первого дня её жизни стали давать гормоны, ещё какие-то препараты, и специальные, содержащие мочевину кремы, это был Топик-крем эмульсия. Муж сразу всё купил и передал в роддом, когда я ещё была в реанимации. В роддоме мы находились две недели. Диане сразу организовали купание - это было необходимо. На второй неделе она начала светлеть, казалось: началось улучшение. Дозу гормонов стали уменьшать. Наконец нас выписали домой. Дома пробыли около трёх недель. Пришла наша участковая доктор с патронажем, её визит был не утешительным, она сказала, что за её двадцатилетнею практику ещё не было таких детей, и она не знает как лечить ребёнка. Хоть честно призналась.
Должна сказать, что эти полтора месяца сопровождались бесконечными слезами и не пониманием как бороться с этой болезнью. Муж тоже первые месяцы переживал, он помогал купать, покупал разные кремы, которыми мы пытались мазать кожу Дианы, которая постоянно облазила, выпали волосы, брови, мы не брали её на ручки как берут всех деток, только через пелёнку, мы не могли её поцеловать прижать к себе, ребёнок не набирал вес, наша девочка не росла, ей становилось всё хуже. Консилиум дерматологов постановил увеличить дозу гормонов до трех миллиграммов. После этого у Дианки начались приступы ужасной рвоты, у неё был не то что жидкий стул, а просто лилась вода, с каждым кормлением её рвало, поднималась температура до 38,5. Участковая написала направление в инфекционную больницу. Когда мы приехали в инфекционку, вышли несколько врачей и сказали, что ребёнку с таким диагнозом здесь делать нечего, что можно ещё что-то подцепить. Мой муж позвонил Мурашкину, он по договоренности определил нас в детскую краевую больницу.
Кроме того, должна сказать, что мой муж, когда мы еще лежали в роддоме, встречался с Мурашкиным, беседовал с просьбой помочь, естественно за вознаграждение, и деньги давали. В краевую тоже за деньги. Пролежали в краевой все положенные дни, приходил туда и Мурашкин, когда я его однажды спросила, что делать, как дальше жить, то последовал ответ, что вы мама, нужно жить сегодняшним днем. В краевой стали вводить помимо гормонов, антибиотик рацифин, так как у Дианы развилась пневмония, стафилококковая инфекция. От антибиотика стало еще хуже, её по-прежнему рвало, началось обезвоживание. Потом, как оказалось, что он ей вообще не подходит. В свои три месяца Диана весела 3кг 600г, рост 52см. Она не только не набрала вес и не выросла, но наоборот. В первые месяцы жизни у любого ребенка идет формирование костей и костной ткани, естественно лошадиные дозы гормонов только всё своим воздействием уничтожили, отсюда и остеопороз, дисфункция коры надпочечников, синдром Кушинга, гипертония, катаракта и всё остальное. В больнице историю болезни Дианы вела одна доктор, уже не помню как её зовут, так вот она, наверное, тоже надеялась на то, что ей будет вознаграждение. Но было ли за что? Но она выдала мне книгу, в которой я, наконец, прочитала, что такое врождённый ихтиоз, хотя он к нам не относился, также её слова были о том, что хорошо если ребенок доживёт и переживёт один год, и если так случится, то сто процентов, что мы её не выдадим замуж. Наверное, обиделась за то, что мы перед ее отпуском ей не дали денег. В больнице я познакомилась с Мариной и её доченькой Катей, которая старше Дианочки на полгода. Мы подружились и в последствие тут же в больнице она стала Дианиной крёстной мамой, крестили мою малышку в больнице. Может это её и спасло и спасает по сей день. Пришел день, когда явился Мурашкин и пытка гормоном, препаратом преднизалоном наконец-то закончилась. Но улучшений не было и пневмония не прошла, Мурашкин сказал, что они сделали всё что могли, нас выписали домой с температурой в тяжёлом состоянии. Я поняла, что нас без всякой помощи оставили, отправили домой умирать. Дома опять одиночество и слёзы, что делать, как бороться с этой непонятной болезнью. Дианочки уже три месяца. Мы стали сами искать врачей, кто мог бы ей помочь. Моя сестра и её муж - врачи, они помогли договориться с врачами с кафедры медицинской академии, и мы через две недели легли в больницу скорой помощи, в отделение патологии новорожденных. Там мы познакомились с профессором дерматологии Мельниковой Валентиной Степановной, ей уже на тот момент было много лет, доктор старой закалки, и многие нынешние врачи учились у неё, и даже мои родные и знакомые, которые являются сейчас врачами. Наверное потому, что старой закалки, поэтому и отношение другое к больным, ответственна сама и требовательная ко всему, я ей благодарна за то, что она согласилась нас наблюдать на протяжение нескольких лет. Она первая признала, что преднизолон давали дочери неправильно. Так вот, в этой больнице по решению докторов с кафедры Диане первый раз ввели внутривенно пентоглобин. И моя девочка пошла на поправку на какое-то время. Но в то время Диане никакой генетики не делали, и как проводить дальнейшее лечение решалось всё наугад. После пентоглобина она вся посветлела, перестала облазить кожа, вылечили пневмонию, стали расти волосики, она подросла и набрала вес. Казалось, ну вот, наконец-то, у нас всё налаживается и моя девочка самая сладкая. Наша радость длилась не долго, около месяца, пока видно действовал пентоглобин. Мне приснился очередной ужасный сон с приходом домового, я этот сон не забуду никогда. Такие сны с приходом домового всегда снились перед тем, как мы попадали в больницу. Этот старый дед с бородой стоял напротив моей и Дианочкиной кроватки и смотрел, Диана ему улыбалась и агукала, а я пыталась её защитить, отгоняя его, он не уходил... Мы с бронхитом снова попадаем в больницу, Диане уже почти шесть месяцев…
* * *
В комнате тихо. Чуть-чуть обозначились лёгкие, пока ещё почти незаметные сумерки. За окном шелестит молодая листва, слегка тронутая отблесками заката, успевшего также проникнуть и в окна.
-Скоро, Дианочка, твой День Рождения, - обращается к дочери Анжелика Петровна…
Да, в прошлом году День Рождения Дианы удалось отметить на славу… И клоуны были, и ещё много чего интересного – это, конечно, волонтёры постарались, они и прежде проявляли участие в судьбе Дианы.
-Мама, а когда же твой День Рождения отметим?, - неожиданно спрашивает Диана.
-Понимаешь, доченька, в моём возрасте уже стараются не отмечать День Рождения.
-А почему?
-В первую очередь, потому, что Дни Рождения напоминают о возрасти. И после каждого из них становишься на год ближе к старости.
-Мама, а как же я?
-А ты с каждым Днём Рождения взрослеешь.
-Но, значит, и я тоже с каждым Днём Рождения становлюсь ближе к старости.
-Вообще-то, да. Как и каждый человек.
-Мама…
-Что?
-А давай тогда и мой День Рождения тоже не будем больше отмечать.
* * *
Анжелика Петровна рассказывала ещё и о том, что от капельниц пентаглобина, которые делают Диане в России, ей бывает мало пользы. А иногда – особенно, в последнее время – даже наблюдаются некоторые ухудшения. Скорее всего, здесь дело в недобросовестности отечественного производителя. Придётся, скорее всего, в следующий раз привозить весь набор лекарств из Германии, где, как ни странно, капельницы того же самого препарата, изготовленного по тем же самым рецептам и тем же самым технологиям, оказывали и продолжают оказывать на состояние здоровья Дианы весьма благотворное воздействие. Хотя, это дело крайне недешёвое. Это ещё очень даже мягко сказано. Один флакон означенного препарата стоит порядка пятисот евро. А нужен далеко не один такой флакон. Да ещё и другие лекарства тоже крайне необходимы. А ещё – кремы для кожи… А ещё – вещества для ежедневного купания…
С наступлением переходного возраста Диане, действительно, должно стать легче. По крайней мере, так обещают специалисты. Но, это не отменяет того, что те же самые лекарства будут ей нужны всю жизнь, и с возрастом их будет требоваться всё больше и больше.
Анжелика Петровна однажды сказала в беседе с автором этих строк:
-Диане придётся приобретать специальность и со временем самой зарабатывать себе и на лекарства, и на кремы, и на многое, многое другое, поскольку я же не вечная.
Есть здесь и ещё один чрезвычайно неприятный момент. Капельницы являются весьма изнурительной процедурой. Очень мучительно, как уже, кажется, говорилось, для ребёнка и само прокалывание вены. В Германии, стараясь облегчить эти страдания, Диане перед установкой капельницы внутривенно вводили такое лекарство, как финистил. Вообще-то финистил используют и в России, но финистил именно для внутривенных инъекций в нашей стране – видите ли! – не зарегистрирован, хотя в каплях и в кремах зарегистрирован. И в связи с данным обстоятельством, наши медики отказываются вводить Диане финистил, привезённый из Германии.
В конце апреля 2012го года я получил по электронной почте письмо от Анжелики Петровны, где, наряду с прочим, говорилось: «Вчера были у своего врача-дерматолога, обсуждали поездку в клинику. Это очень грамотный врач, кандидат медицинских наук и самое главное - она нам очень помогает, даже перед администрацией выступала в нашу защиту, но, увы, на наши медицинские власти никакие доводы не действуют. Доктор осмотрела Диану и сказала, что кожа Дианы, несмотря на то, что сейчас ухудшение, выглядит лучше, и она нам будет без разговоров помогать, а также она считает, что у нас один только выход - это Германия. А также я узнала, что того краевого дерматолога выгнали с кафедры, но свое крутое место продолжает занимать. А также я еще кое-что узнала от одной женщины, которая оказалась невольным свидетелем, разговора в медицинской администрации по поводу нашей проблемы. Там обсуждали ни как нам помочь, а как отписаться от нас, и как прикрыть свои задницы, этот цинизм поразил её и она была в шоке. Не пишу её имя по понятным причинам. А также я еще узнала, что в Краснодаре родился еще один такой же ребенок».
То есть ещё один ребёнок с синдромом Комеля-Нетертона. Чуть позже Анжелика Петровна говорила мне, что того ребёнка хоть не лечат (вернее, не калечат) так, как это делали поначалу с Дианой. Что ж. Значит, не напрасны были её страдания. Не напрасны, уже хотя бы в силу самого этого факта. А под «тем краевым дерматологом» имелся в виду Н. Н. Мурашкин, уже упоминавшийся выше.
* * *
Среди прочих проблем, с которыми постоянно сталкиваются Диана и её мама, следует отметить посещение парикмахерских – не каждый парикмахер возьмётся стричь человека с такой кожей, как у Дианы. Да, ещё эти постоянные волдыри… Тем не менее, Анжелика Петровна рассказывала, что в одной из парикмахерских Краснодара их уже хорошо знают, встречают довольно приветливо и даже делали Диане бесплатно маникюр.
Ещё Анжелика Петровна рассказывала о том, что Диана любит всех «лечить». Когда заходят они с мамой в аптеку, Диана всегда просит купить ей автоматические устройства для взятия крови, нечто вроде маленьких глюкометров, стоят такие устройства сущие копейки. Диана ими успела исколоть себе вся пальцы (а ведь у неё по этой части и так проблем хватает!), постоянно пристаёт к своему старшему брату (о нём выше уже немного было сказано), мол, дай – я у тебя кровь возьму. Диану часто спрашивают: «Когда ты вырастешь, то, наверное, врачом будешь?». Диана обычно отвечает: «Нет, буду косметологом». Кто знает, может так и будет. Время покажет. Пока что Диане надо расти, учиться, да и лечиться тоже.
Когда я позвонил Анжелике Петровне в последних числах мая 2012го года, услышал он неё, что у Дианы снова обострение, причём – весьма и весьма сильное. А ведь 6го июня они должны снова ехать в Германию. Так что необходимо предпринимать срочные меры для улучшения (хотя бы для временного улучшения) её состояния.
Несколько раз случалось так, что Диана говорила:
-Мама, лучше б ты болела вместо меня.
Это бывало в те минуты, когда боль становилась совсем невыносимой. Наверное мы, не пережив ничего подобного, не имеем морального права высказывать по этому поводу какие бы то ни было комментарии.
-Конечно, было бы лучше, - отвечает Анжелика Петровна, тут же отвернувшись, чтобы не выдать набежавшие слёзы.
Спрашиваю у Анжелики Петровны о том, как же в дороге Диана обходится без ежедневного купания, столь для неё необходимого.
-Купаемся перед отъездом, - отвечает Анжелика Петровна, - потом купаемся фактически сразу после прибытия туда. Получается промежуток примерно в одни сутки. Это – как раз решаемый вопрос.
Автор этих строк видел фотографию Дианы, сделанную незадолго до первой поездки в Германию и фотографию, сделанную вскоре после возвращения из той поездки. Вот, что я писал по этому поводу в уже цитировавшейся статье «Диана»: «На первом фото её тело поражает своей противоестественной краснотой, кажется, что оно представляет из себя один сплошной ожог (хотя, это и не ожог), не говоря уже про многочисленные раны. На такое тело даже какую-либо одежду надеть практически невозможно. На другом же фото, сделанном уже после возвращения из Германии, Диана одета в очень симпатичный костюмчик, кожа её лица имеет почти нормальный цвет и сама она даже слегка улыбается. Только вокруг рта ещё сильно заметны болячки. Значит, можно же, и в самом деле, что-то для неё сделать!».
Позволю себе процитировать ещё небольшой отрывок из той же самой моей статьи: «Анжелика рассказывала мне во время нашей телефонной беседы о том, что Диане необходимы постоянные капельницы, которые превращаются для девочки в самую настоящую пытку, поскольку в её тоненькие, хрупкие вены практически невозможно ввести иглы. В германии ей обещали вставить катетер, сделать это должны под наркозом, и тогда таких мучений уже не будет. Он вживляется под кожу, и на этом месте образовывается бугорок. Зато капельницы больше не приносят таких нечеловеческих страданий, и больше не будет необходимости вводить иглы непосредственно в вену. Но, пока это всё лишь в планах и обещаниях.
Есть и другая проблема. Она связана с зубами. Дело в том, что нижние зубы Дианы растут в два ряда, что, скорее всего, тоже имеет отношение к её болезни. Второй ряд зубов необходимо удалить. Но у нас в стране ни один специалист не решается это сделать, зная общее состояние Дианы».
Скажу ещё о том, что в заключении, полученном из клиники в Мюнхене отмечался такой факт, как постоянно повышенная температура. У Дианы фактически всё время – 37 и 8. Говорилось там и об образовании чешуек в некоторых местах её тела.
* * *
Я позвонил Анжелике Петровне ещё раз. Это было 27го июня 2012го года. Буквально через несколько дней после их с Дианой возвращения из очередной поездки в Германию.
Узнал от Анжелики Петровны, что там на сей раз Диану прооперировали – вставили тот самый порт, благодаря которому теперь не придётся каждый раз прокалывать ей вены для того, чтобы поставить очередную капельницу, при помощи этого порта также можно брать кровь на анализ. Правда чрезвычайно опасается Анжелика Петровна, как бы не испортили порт в России наши горе-медики, не имеющие никакого даже самого относительного опыта работы с такими вещами. Тогда же, чтоб не мучить ребёнка лишними дозами наркоза, сразу удалили лишние зубы.
Рассказала Анжелика Петровна и о том, как плохо было Диане в первый день после операции. Она плакала, устраивала настоящие истерики, просила есть, а есть ей было никак нельзя. Когда у Анжелики Петровны просто не оставалось сил, ей очень помогала переводчица Ольга, сопровождавшая их в той поездке. Но, в конечном счёте, всё обошлось, и – это, несомненно, главное.
Как водится, привезли с собой большое количество лекарств и кремов. Однако, Анжелика Петровна говорит, что, по крайней мере, по её подсчётам, на полгода этих запасов может не хватить.
Немецкие врачи утверждают, что ставить Диане регулярные капельницы придётся до 13 – 15 лет.
Не за горами 1е сентября, когда Дианы пойдёт в школу. Правда, это будет домашнее обучение, и это уже решено, но всё же…
Не хочу банальных фраз, успевших стать пошлой традицией, которые часто говорят в подобных случаях, и потому заканчиваю мой рассказ как бы на полуслове…
2012 – 04 – 23 - 2012 – 06 - 27